Ma Santé En Parade

Cela fait maintenant 4 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de l'ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je me suis donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année.
Alors, si vous souhaitez m'aidez à atteindre ce but, en faisant un don, il vous suffit de vous rendre sur la page perso que je me suis créée en cliquant sur le lien ci-dessus ou sur le bouton ci-après.

Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :

Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte

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Lundi 8 février 2010 1 08 /02 /2010 18:12

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

SEPasduciné : Une des vidéos du concours qui résume tout !

Dans le cadre du concours SEPasduciné organisé par l'UNISEP, je vous mettrais régulièrement quelques-unes des vidéos qui ont été réalisées et qui ont attirées mon attention, je vous invite aussi à aller sur le site pour toutes les découvrir ici,

Voici donc pour commencer la vidéo réalisée par Chrystèle Bourély dit Chocoland sur la toile et dont vous pouvez découvrir aussi le blog ici et qui comme moi connaît bien la maladie puisque elle-même touchée. Son petit film se passe de commentaires de ma part et résume ce que je vis avec la maladie :

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Samedi 30 janvier 2010 6 30 /01 /2010 13:34

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées

Je suis Jeune Maman, j'adore mon bébé, mais...

Je vous avais promis de faire un article pour vous expliquer et essayer de vous faire comprendre ce que j'ai commencé à vivre 3 semaines après avoir mise au monde mon adorable petite fille Aélys. Cet état d'âme, on en parle peu, mais ça fait aussi parfois, partie de la réalité de la maternité, il s'agit de la dépression post-partum...

La maman qui en souffre, n'est pas responsable de cet état et croyez-moi, est bien malheureuse de la vivre...

J'aime de tout mon coeur mon bébé, mais j'éprouve bien des difficultés à m'en occuper, alors que je sais comment faire et avoir les gestes qu'il faut. Par moment, je me retrouve à être tellement angoissée devant ma petite Aélys, que je suis en train de changer, que je perds tous mes moyens et qu'a cet instant, je peux me retrouver incapable de faire quoique ce soit et me mettre à pleurer avec elle. Et je passe des nuits terribles (je dors pas ou très peu), je suis toujours sur le qui-vive, bien que je remonte la pente doucement, puisque je me fais aider.

Au début de ma dépression, c'était à un point que j'angoissais énormément d'être seule avec ma puce, aujourd'hui, j'ai passé plusieurs matinées seule avec Aélys et réalisé que cela ne posait pas de soucis, plus que cela. Mais ce ne sont que des matinées... Bientôt, son papa va reprendre le boulot... Et ce week-end, je suis seule avec mon trésor de bébé, pourvu que je continue à surmonter mes angoisses ou du moins à continuer à les canaliser plus ou moins.

Ou encore au tout début de ma dépression, je ne voulais pas sortir de chez moi, ni même voir du monde ou encore prendre soin de moi que ce soin au niveau de la santé ou de mon apparence, fallait m'obliger à le faire, maintenant, c'est moi qui me m'oblige .

Mon état n'est pas forcément compris, donc je n'en parle pas et dis que je vais doucement, bien que je vais mieux qu'il y a un mois, car j'ai pris conscience de mon état dès le départ et je suis donc suivie par une psychologue, qui m'aide bien à y réfléchir et je prends également des médicaments et j'ai un entourage qui est là pour me bouger, qui a eu des mots durs, mais qui a été un déclic de plus pour m'en sortir et je l'en remercie .

Pour finir et pour vous permettre de comprendre les maux dont je souffre, je vous invite à consulter ici la page 1 et 2, de l'article qui décrit très bien ce par quoi je suis en train de passer en ce moment, il est tiré de la revue de la Mutuelle Générale des PTT (j'espère que vous arriverez à les lire, il manque quelques morceaux de ligne en bas de page et qu'il est assez lisible dans le format ou je l'ai mis) :

Je traverse une mauvaise passe en ce moment, mais je suis une "warrior de la life" et comme à mon habitude je vais combattre le mal qui me ronge, comme l'exprime très bien l'image ci-dessous de caliméro, que j'aime bien utiliser pour illustrer ma colère face à ma santé :

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Vendredi 29 janvier 2010 5 29 /01 /2010 22:32

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

Mes premières injections de COPAXONE : Pik 1, 2 & 3

Mes premières injections du traitement de fond de ma sclérose en plaques, ont débuté ce jeudi 27/01/10 et pour le moment je ne reçois que la moitié de la dose (par une infirmière à domicile) en attendant lundi prochain que l'infirmière du réseau SEP bas normand vienne m'apporter le kit du stylo auto-injecteur et m'apprenne à m'en servir. Je veux me débrouiller toute seule, comme je le fais avec mes injections d'insuline, quand j'en ai besoin.
Alors, pour le moment les injections ont été faites à chacun des deux bras et dans une fesse et je dirais que les effets ressentis sont plus forts dans la fesse que dans les bras pour le moment.
Au moment de l'injection, une rougeur apparaît, puis je ressens des picotements diffus en toile d'araignée durant 5 à 10 minutes, le temps que le produit passe et pour finir, j'ai l'impression d'être un peu plus fatiguée que d'habitude.
Je verrais bien comment cela se passera quand j'aurais reçu la dose complète, j'espère que les picotements ne deviendront pas plus intenses et que je n'aurais pas d'autres effets supplémentaires.
Je sais que c'est pour prévenir d'éventuelles poussées que je démarre ce traitement, mais je me dis pourquoi on ne me laisse pas tranquille avec ma SEP, vu qu'actuellement, elle semble prendre quelques vacances...
Mais, si je réagis comme ça, c'est parce qu'en ce moment, vous en aurez l'explication dans un prochain article, je ne suis pas au mien de ma pêche...
La suite au prochain numéro .

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Jeudi 28 janvier 2010 4 28 /01 /2010 17:43

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

SEPasduciné, c'est la sclérose en plaques !! Concours 2010

La sclérose en plaques fait de nouveau parler d'elle pour l'année 2010 et à l'occasion des 6^èmes journées nationales de lutte contre la maladie, qui auront lieu du 22 au 29 mai 2010, l'UNISEP (Union pour la Lutte contre la Sclérose en Plaques) pour essayer de faire tomber les idées reçues à ce sujet, fait de nouveau appel aux talents des cinéastes amateurs pour la création d'un spot de pub sur la maladie et dont elle développe les modalités dans son communiqué de presse du 8 décembre 2009 ici.

Alors si en vous, a toujours sommeillé un Spielberg ou un Jean-Luc Godard en herbe et que vous avez envie de vous exprimer n'hésiter pas à participer à ce concours et à laisser parler votre fibre artistique pour une bonne cause, peut-être aurez-vous la chance de voir votre vidéo diffusée dans les médias.

Vous avez du 4 janvier au 4 mars 2010, pour vous lancer dans l'aventure, tous à vos camescopes !!

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Mardi 19 janvier 2010 2 19 /01 /2010 20:39

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Notre Princesse Aélys, notre bébé

Bonne Année 2010 de ma part et de celle de ma Princesse Aélys

En ce moment, je ne suis pas très présente sur mon blog, car je suis en train de vivre un baby blues sévère, qui me cause bien des soucis dans mon quotidien, y compris pour faire des choses toutes simples, mais surtout pour m'occuper de mon bébé. C'est dû à mon histoire personnelle, je vous en parlerais dans un prochaine article mais le propos de celle-ci n'est pas le but. J'en suis au stade où je n'ai pas envie de me préoccuper de ma santé...
Une nouvelle année débute, l'année 2010, ma Petite Princesse Aélys et moi-même vous souhaitons donc une bonne et heureuse année, avec le meilleur que vous puissiez tous désirer.
Mes bonnes résolutions pour cette nouvelle année, remonter la pente gentillement (je commence mais y'a des hauts et des bas) et arriver à vivre pleinement le bonheur d'avoir fonder ma petite famille, tant désirée et surtout faire au moins un article par semaine sur mon blog et pour finir je vous mets une photo toute fraîche du jour d'Aélys, qui a maintenant un mois et demi et qui découvre son nouveau transat , n'est sérieuse la demoiselle !

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Dimanche 20 décembre 2009 7 20 /12 /2009 21:04

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Notre Princesse Aélys, notre bébé

Il était une fois, le 8 décembre 2009 à 19h13

Chers amis,

Il est vrai que j'ai tardé à vous donner de mes nouvelles, mais c'est parce que depuis maintenant 12 jours, je suis l'heureuse Maman, avec mon mari, d'une magnifique Petite Princesse que nous avons appelée Aélys.
Notre puce est née avec 7 semaines et demi d'avance, à un terme de 33 semaines et 2 jours. Elle pesait à la naissance 2,670 kg pour 43 cm.
Je vous laisse découvrir sa frimousse sur la photo d'elle ci-dessous à la naissance :

Notre bébé et moi, depuis sa naissance sommes hospitalisés, car notre puce, compte tenu de sa prématurité, n'était pas capable de se nourrir seule et doit jusqu'à bonne progression être nourrie par sonde alimentaire.
Mais notre choupette progresse bien et elle devrait après une semaine et demi d'hospitalisation, bientôt être autonome.
C'est pour moi que c'est plus dur, car cela fait 2 mois que je suis hospitalisée et j'en ai assez du monde hospitalier et de ses contraintes. Même si désormais, je dois me régler sur le rythme de ma princesse, qui a aujourd'hui 35 semaines et qui ressemble au joli poussin que voici (dit la maman que je suis fière de son bébé et très objective ) :

Nous devrions sortir de l'hôpital toutes les deux au plus tard, pour le 31 décembre prochain.

Bonnes fêtes de fin d'année à tous.

A mon retour à la maison, j'aurai peut-être plus facilement le temps de remettre à jour ce blog, qui me tient toujours à coeur.

Mille bises à tous.

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Jeudi 26 novembre 2009 4 26 /11 /2009 09:30

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La grossesse

Mon bebe, notre Princesse, je suis fiere de toi - 3 (dernier essai lol)

Dernière tentative de publier sur mon blog depuis mon téléphone portable ;) lol.
Pas douee, visiblement. Mais vraiment pas douee ;) !!!

Petit article, pour vous donner de mes nouvelles et de mon bebe d'amour. Notre petite princesse a aujourd'hui 31 semaines et 4 jours, on va doucement vers sa 32eme semaine !!

Elle est forte comme sa maman et n'a pas l'intention visiblement de venir trop tôt au monde :)

C'est trop génial, et espère la voir seulement arrivée pour la mi-decembre ou début janvier. Ce serait merveilleux et je pense que nous irons :)

Voilà ma chérie d'amour je finis en te disant que ton Papa et ta Maman sont très fiers d'attendre l'arrivée, d'une si forte et merveilleuse petite fille.

On t'aime très fort ma Princesse.

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Dimanche 15 novembre 2009 7 15 /11 /2009 17:00

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La grossesse

5 semaines de gagnées pour notre merveilleux petit bébé princesse !

Aujourd'hui, cela fait maintenant un mois pile aujourd'hui, que je suis hospitalisée !
Et même si être hospitalisée, n'est pas drôle, cela est pour moi et mon mari merveilleux, car au début de "toute cette aventure", nous n'étions très inquiets et nous avions très peur pour notre enfant tant désirée et que nous aimions déjà tant...
Aujourd'hui, elle entre dans sa 30^ème semaine, alors qu'il y a un mois soit à 25 semaines et demi, tout le monde pensait qu'elle allait arriver au monde très très prématurément.
Ma poupée a tenu bon avec sa Maman, elle entame aujourd'hui le début de sa 30^ème semaine de développement et se dirige gentillement vers le prochain cap qu'il serait super chouette à atteindre la 32^ème semaine, soit le 22 novembre prochain, soit le jour de l'anniversaire de sa Maraine (Ma Lulu ) et la veille de la fête de son papa Clément.
Je suis contente de continuer à vous faire partager l'aventure sous la forme de la continuité de ma grossesse .

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Dimanche 8 novembre 2009 7 08 /11 /2009 16:32

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La grossesse

Des nouvelles de mon séjour au club MED hospitalier

Cela fait maintenant 3 semaines et demi que je suis hospitalisée, pour permettre à notre princesse, si elle venait au monde en tant que prématurée, d'être prise en charge dans les meilleures conditions possibles.
Au début de cette "aventure", nous en étions au milieu de la 25^ème semaine et dans une situation très risquée d'accouchement très prématuré, car mon col qui n'était plus fermé qu'à 3 mm et s'est ouvert au bout de 4 jours jusqu'à 3 cm avec la poche des eaux y affleurant.
Aujourd'hui, ma poupée et moi sommes toujours ensemble, la situation est stationnaire pour le col, mais toujours pas sans risque d'accouchement prématuré à tout moment.
Ce qui est merveilleux, c'est qu'aujourd'hui, nous en sommes à la 29^ème semaine et que mon corps capricieux ne fait pas de siennes et que je porte toujours notre bébé .
Chaque jour passé est un ravissement et un boost au moral par rapport à la situation, car je vois que ma grossesse se poursuit doucement et que mon bébé est comme sa maman, elle est forte et s'accroche pour rester dans le petit nid douillet qu'est mon ventre.
Et à 29 semaines, nous sommes passés de la période très grande prématurité, à grande prématurité !
A ce stade, tous les organes de bébé sont formés et désormais sont en train de maturés, mais si elle arrive maintenant, elle ne pourrait peut être pas respirer seule, car à cette date de gestation, nous ne sommes pas encore tout à fait prêt pour rentrer dans la Vie.
Cela dépend également de certains autres facteurs, comme le poids du bébé à sa naissance, ce qui lui donnerait un atout pour avoir plus de force pour commencer dans la Vie, bien sûr pas sans difficulté, il ne faut tout de même pas l'oublier.
Pour notre puce, un gros plus pour elle, elle faisait lors de sa 27^ème semaine (dernière écho en date que j'ai faite), 1 kg 297, un bon point car en général, les petits poussins comme elle, pèsent environ 900 g s'ils naissent à 27 semaines.
Notre petite fille est donc dans les normes, mais un peu au dessus.
A sa 29^ème semaine, elle doit probablement peser 1 kg 500
Nous sommes mon mari et moi très contents de la bonne poursuite de cette grossesse.
En ce qui me concerne, j'arrive à supporter l'hospit, car je vois pas mal de personnel de soins toute la journée, ce qui fait que je ne suis pas isolée, dans un moment de blues.
Je suis bien sûr toujours allitée, mais j'ai droit de me lever pour aller aux toilettes, en fauteuil roulant jusqu'à la salle de douche et je peux aller un peu au fauteuil, si je le souhaites, ce que je fais au moment des repas.
Et je m'occupe en lisant, faisant de la broderie, regardant la tv et en allant quand j'ai un peu de réseau sur facebook ou sur MSN, pour avoir des contacts avec mes amis.
Je ne me pose pas la question du temps qui passe, vu la situation actuelle, je vis au jour le jour et remercie chaque jour, le temps de m'avoir permis de poursuivre ma grossesse.
Voilà pour les nouvelles de mon séjour en club MED hospitalier.
@ bientôt quand j'aurais du réseau (et je fais des vers sans en avoir l'air )

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Vendredi 23 octobre 2009 5 23 /10 /2009 21:32

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La grossesse

Mon hospit des news.

Coucou mes amis !

Je profite d'un peu de connexion pour donner des nouvelles de mon état de grossesse.

Comme vous le savez déja je suis maintenant hospitalisée depuis 9 jours au SIG (Surveillance intensive de Grossesse) au CHU de Caen.
La situation n'est pas tres brillante le col est ouvert de 3 cm avec la poche des eaux qui bombe. Mais la situation tout en étant préocupante est plutôt stable. je tiens le coup pour notre bébé à mon Clément et moi, et je suis très bien prise en charge.

L'objectif du moment est de tenir jusqu'a 28 semaines qui est le 1er Novembre, pour que notre bébé ait le plus de chance.

Je vous tiens au courant.

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