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Cela fait maintenant 5 ans, que je
cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des
fonds pour la recherche sur la maladie.
Voici un magnifique spectacle executé par le groupe d'artistes les "Pilobolus", que je trouve absolument génial et bluffant, et je souhaitais vous faire découvrir, je les ai vus dans l'émission le plus Grand Cabaret du Monde sur France 2.
C'est une émission que j'aime bien, car on a l'impression d'aller au cirque tout en restant dans son salon.
Voici donc la vidéo des Pilobolus et leurs jeux d'ombre :
J'aime bien faire découvrir de nouvelles choses à mon entourage et franchement, je ne pouvais pas vous laisser passer à côté de cette splendide oeuvre musicale, prénonmmée "ma p'tite culotte" d'Anne Léonard.
Le texte est très recherché et la musique des plus entraînant.
Avec ce nouveau morceau musical, que je vous fais partager, vous aller encore plus vous élever culturellement et vous ne pourrait que m'en remercier.
Sans plus de discours, je vous laisse vous plonger dans la lecture, tout d'abord, des merveilleuses paroles de la chanson "ma p'tite culotte" et ensuite, dans l'écoute délicieuse ce texte :
"Ma p'tite culotte" - année 1977 - auteurs, compositeurs : Anne Léonard-Baumgatner et
interprêtée par Anne Léonard
Mais où ? Mais où ? Mais, mais où qu'elle est ?
(Refrain)
Mais où qu'elle est ma petite culotte ?
Je la cherche toujours et ça me met les nerfs en pelote.
J'en ai des roses, des rouges, des bleues,
Des en satin avec des nœuds,
Des brodées à la main
Et croyez-moi, j'y tiens.
Quant j'étais petite j'étais toujours très ennuyée,
Surtout quand mémé me demandait:
«Bon sang, pourquoi l'as-tu enlevée ? »
Je ne m'en souvenais jamais
Mais tout ce que je savais
Ce petit bout de chiffon souvent me gênait.
Avant même de m'expliquer, je recevais une fessée
J'avoue : je n'étais pas sage mais
Ça ne m'empêchait pas de recommencer.
On la retrouvait en boule au fond de mon cartable,
Echangée contre une gomme ou bien dans une étable.
(Au refrain)
Mémé, très gênée après s'être mise en colère,
S'en était servi d'puis 3 jours sans le savoir comme serpillière.
Mon cousin, que je surnommais "petit Picasso",
Me l'avait piquée pour y essuyer ses pinceaux.
(Au refrain)
Mais où ? Mais où ? Mais, mais où qu'elle est ?
(Au refrain)
Mais où ? Mais où? Mais, mais où qu'elle est ?
(Au refrain)
Une nouvelle année vient de commencer et à cette occasion, je vous souhaite donc à tous et toutes une excellente année 2012.
Et ce qui compte surtout à mes yeux, je vous souhaite d'avoir une santé la meilleure possible, car pour le reste, le bonheur, l'argent, etc, ce sont des facteurs, sur lesquels on peut arriver à gérer plus ou moins facilement.
J'ai également une pensée et c'est normal, je fais partie de ces personnes, pour tous les SEPiens et SEPiennes, pour qui, j'espère que leur Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, les laissera. relativement tranquille pour profiter, dans la mesure de leur possibilité, à fond, de la Vie.
Je termine cet article, en mettant les photos de la carte de voeux, que je suis en train de faire pour chacun de mes proches et des êtres qui me sont chers, pour leur souhaiter une Bonne Année 2012 :
Et pour finir vraiment cet article, un brin de folie pour cette nouvelle année qui commence. Parce que, je sais que peu le commenterons en dehors de mon entourage et donc que, ce que je m'apprête à proposer a peu de chance d'arriver.
La 1ère personne qui arrive à déchiffrer tous les mots des voeux que nous souhaitons avec ma famille pour 2012 et qui me les écrits en com', si cela lui plaît sera recontactée pour que je puisse obtenir en message privé son adresse pour lui envoyer un exemplaire avec un texte différent.
Alors à vos méninges, si ça vous tente.
Chers amis lecteurs,
Nous approchons à grand pas, des fêtes de fin d'année, j'ai terminé de passer mes commandes au Père Noël de tous les cadeaux que je souhaite offrir à mes proches et j'ai également aujourd'hui fini de décorer mon sapin de Noël, je vous dépose donc ici sa photo, pour me donner l'occasion de vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année 2011 :
Voici un site à découvrir qui traite du handicap : J'en crois pas mes yeux et dont voici d'ailleurs la vidéo, je l'ai découverte par le biais de mon amie Pat la chtite Fourmi, que je remercie d'ailleurs, car elle a déclenché chez moi, la muse des écrits du jour.
Il était une fois, bientôt 2 ans, le 20/01/2012, au pays des merveilles de la SEP, débutait ma rencontre et mes aventures en compagnie d'une gentille petite seringue prénommée COPAXONE.
Ce qu'il faut savoir, c'est que la petite COPAXONE, a croisé un jour mon chemin, suite à une
rencontre organisée, par mon facétieux chapelier fou de mon pays des merveilles de la SEP à moi
, mon
neurologue.
COPAXONE me fut présentée comme l'héroïne de ces aventures qui allait commencer, à savoir comme celle qui peut-être m'apporterait une solution pour permettre d'empêcher la progression trop rapide de ma squatteuse corporelle préférée, ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle (je faisais au début de la prise de ce traitement hors période grossesse entre 1 à 2 poussées par an).
Car, en fait, la grosse méchante, dans ce conte que je suis en train de vous narrer (Note de la rédaction : qu'est ce qu'elle cause bien l'auteure de cette histoire
), c'est la
SEP. Une très vicieuse, insidieuse et grave maladie incurable (même si peu de monde la voit comme telle, en raison de la diversité des handicaps qu'elle provoque et qui ne sont pas
forcément visibles).
Donc, il y a 2 poignées d'années, nous avons commencé à parcourir ensemble COPAXONE et moi, les tortueux chemins de la forêt maléfique de la SEP.
Jusqu'à il y une semaine, j'utilisais pour tenter de contrer les vilians tours de mon ennemie la Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, pour m'administer seule COPAXONE dans le corps, un stylo auto-injecteur.
Mais, cela me provoquait de telles douleurs dans la partie du corps que je choisissais de torturer (oui, je dis bien torturer, tellement, la molécule que je m'injecte me fait mal quand je la reçois), que j'avais des difficultés ensuite à me servir de ma jambe ou de mon bras, jusqu'au milieu de l'après-midi.
La douleur était tellement forte, que j'avais même peur d'appuyer sur la gachette du stylo et plus du tout envie de continuer à parcourir les sentiers battus de la forêt maléfique du pays des merveilles de la SEP, voire d'abandonner COPAXONE au milieu de la forêt pour ne plus ressentir une telle sensation. Et pourtant je suis dure à la douleur, il fallait vraiment qu'elle soit difficile à supporter.
Cette douleur s'expliquait par le fait, que le stylo m'envoyer tout le produit contenu dans la petite COPAXONE, de façon très rapide, ce qui me provoquait, tout de suite, une induration au niveau du point d'injection de la taille d'un oeuf de caille et ensuite s'en suivait cette terrible sensation.
Alors, parce que je ne suis pas du genre à baisser les bras, comme ça, j'ai pris entre 4 yeux COPAXONE et mon courage à bras le corps, pour me faire mes piqures journalières, sans l'auto-injecteur et ainsi maîtriser le débit de réception de la molécule.
Et là, les vilaines douleurs, qui ont commencé il y a 1 mois, ont presque disparues, pour ne laisser placer qu'à de très supportables petits picotements.
Bon par contre, je m'y prends sûrement comme un manche, pour introduire ma seringue de COPAXONE
dans la cuisse ou dans le séant
, mais d'une part, je ne souffre plus si fortement, et d'autre part, je suis surtout
fière de moi, car si j'utilisais l'auto-injecteur, c'était parce que j'ai peur des aiguilles et que la petite COPAXONE ainsi cachée sous ce déguisement m'inpressionnait beaucoup
moins.
Aujourd'hui, je m'y prends de la manière suivante pour viser le membre à torturer très beaucoup
moins
et ça me convient parfaitement et vous devriez essayer :
Pour terminer, cette pas très réussie histoire, sur mes aventures avec la SEP et son traitement, trêve de plaisanteries, je dirais qu'en bilan, j'arrive à me faire toute seule mes injections de COPAXONE et c'est sûr pas comme le ferait une infirmière, mais l'essentiel pour moi, c'est de continuer à me promener sur les routes du pays du merveilleux de la SEP avec ma copine COPAXONE.
Car finalement, je peux dire que grâce à elle, cela va faire un an, que je n'ai pas fait une seule poussée et c'est le plus IMPORTANT !!
C'est avec un peu beaucoup de retard que je vous fais partager cette super journée que nous avons
passé début septembre avec nos amis Guimauve et MC et ma coupine
Nat.
Et cette journée pour l'une d'entre nous, fut pour la citer et lui faire une private joke : "le
plus beau jour de sa vie"
Donc, comme je le disais tout début septembre, je suis allée partagée une super journée au Pays de Mickey, avec les personnes que je considère comme mes meilleurs amis, car ils répondent toujours présents, même si je ne les vois pas souvent.
En plus ce jour-là, nous avons eu un temps magnifique et ce qui a bien aidé, pour
ceuce
qui ne sont pas handicapés comme moi et mon amie Guimauve à cause de notre squatteuse corporelle, nous
avions des pass pour passer devant tout le monde dans les attractions. Et donc MC, mon homme et Nat, ont pu faire toutes les attractions à sensation des 2 parcs sans attendre pendant de longues
heures.
Et voici donc en images, les photos d'une partie de nos moments passés chez Mickey :
Juste avant de faire une descente en parachute, après j'étais moins guillerette, j'ai eu les
noeils fermés tout le long de l'attraction
Guimauve et Moi, nous n'en avons pas fait rapport aux troubles SEP que ce genre d'attraction nous
provoque, mais, je vous certifie qu'à la descente, ceux qui en ont fait, on gardé leur 4h
Et oui, c'est possible de faire du parachute en fauteuil roulant, la preuve
Je vous précise que j'ai passer la journée à bord de ma titine, car je n'aurai pas été capable même avec choupette ma canne pour m'aider à marcher, de tenir le coup tout le long de cette journée super sympa.
Ensuite, une série de photos, qui montrent pour certaines, les difficultés pour réussir à partir
dans la même direction
en raison du vent lol :
Vous voyez ce que je voulais dire par réussir à partir dans la même direction
Quand je vous disais qu'il y avait eu du vent, je ne mentais po !!
Et enfin, voici la dernière photo, qui a été prise à la fin de la journée et je trouve que je suis à mon avantage, avec le zoli couvre chef que j'avais choisi pour poser, vous ne trouvez pas ??
On a bien rigolé durant cette journée et passés de bons moments entre amis, que j'espère on pourra renouveler à nouveau.
Un tube interplanétaire que je voulais absolument vous faire partager, car il est d'une intensité musicale tellement indescriptible, avec des paroles des plus travaillées que je ne pouvais pas le garder rien que pour moi !
Donc, voici pour plus mon grand plaisir rigolastique
et le votre, le clip de Pau, Pau, Paulette, lette, lette, Pau, Pau, lette... interprêtée par Georgine Brion sur de la House Music
d'enfer :
Maintenant que vous avez vu ce clip, n'est pas que j'avais raison de vous faire découvrir ce véritable bijou
musical
J'étais récemment contactée par Aurélia NATALIde l'UNISEP au sujet d'un récital que la soprano Nathalie DESSAY va donner le 4 décembre prochain en soutien à la lutte contre la SEP au Théâtre du Châtelet à Paris , je vous dépose donc ici le contenu du mail qu'elle m'a adressé, afin de vous permettre de vous y rendre si vous le souhaitez :
"Bonjour,
[...]
Un récital exceptionnel de la soprano Natalie Dessay sera donné au Théâtre du Châtelet le 4
décembre prochain pour soutenir la lutte contre la sclérose en plaques. Tous les bénéfices collectés seront reversés au profit des patients et de la recherche.
Sensibles à cette cause, Catherine Jacob, Catherine Laborde, Thierry Lhermitte et le professeur
Lyon-Caen apportent leur soutien à ce combat en rejoignant le comité de parrainage du récital aux côtés de Claire Chazal, marraine de l’UNISEP.
Cet événement, à l’initiative du réseau SINDEFI-SEP, mis en œuvre avec l’aide de l’UNISEP,
bénéficie d’un soutien de Bayer.
[...]
Vous trouverez plus d’informations (programme musical, prix des places...) sur cet événement en cliquant ici ou en appelant au 01 40 28 28 40 "
Voici un florilège des petits vidéos amusantes, qui me détendent en ce moment.
Connaissez vous Funny Bear, un sacré Doudou vert pas comme les autres, mais qui a la danse dans la peau :
Et les facéties de cet hippotame et son ami, le chien, vraiment cet hippo, il n'est pas fréquentable, quoique
:
Ou encore les débuts de Crazy Frog en tant que conducteur émérite d'une moto, pas comme les autres :
Et la véritable histoire de la fin des Dinosaures, je suis sûre que vous ne l'aviez pas pensé comme ça :
Et pour finir en beauté, la dure vie des légumes de supermarchés, il est compréhensible que certains se
convertissent au bio par la force des choses, quand on voit ça
:
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