J'ai mis du temps à faire cet article, car en ce moment, je suis pas mal fatiguée à cause de ma SEP et autres squatteuses de maladies, mais voici le compte rendu de la journée mondiale de la SEP du 25/05/2011, à laquelle j'ai participé au CHU de Caen, en tant que représentante de l'Association Notre Sclérose (http://notresclerose.org/) sur l'invitation du Réseau de Soins Bas Normand de la SEP de Normandie (http://www.rbn-sep.org/).
Pour commencer cette journée, le matin, une réunion d'information sur l'actualité dans la maladie avait été organisée.
Tout d'abord, il a été abordé la question des avancées en matière de kinésithérapie.
Aujourd'hui, les malades de la SEP, qu'ils soient en fauteuil, valides ou semi-valides, peuvent bénéficier d'une nouvelle aide technologique en matière de kinésithérapie pour améliorer leurs conditions de vie. Il s'agit de les faire utiliser la machine Huber Motion Lab.
Désormais, vous pouvez trouver dans les cabinets de kiné de vos régions, des plateformes de rééducation, appelées Huber Motion Lab (http://www.lpgsystems.fr/produits/hubermotionlab/).
L'Huber Motion Lab se compose en 3 parties. D'une part, il dispose d'un plateau de mobilisation, sur lequel on peut s'installer debout ou assis et qui est mobile. Il permet de travailler l'équilibre, la force des jambes. Il fait principalement travailler les membres inférieurs.
D'autre part, il est muni en partie supérieure de poignées avec des capteurs de force pour mesurer la force que l'utilisateur possède quand on pousse ou tire au moyen des bras. Et enfin, il a un écran tactile, sur lequel le kiné peut contrôler les actions qu'il souhaite faire faire à son patient.
Cet appareil est utilisé dans seulement quelques cabinets de kinés, en Normandie et probablement également en France. Il est utilisé par les cabinets de kiné qui l'utilise comme un outil complémentaire de  kiné sur une personne atteinte de la sclérose en plaques.
Il a pour effet, en ayant seulement une séance régulière avec par semaine :
- Le renforcement des muscles profonds et superficiels,
- La mobilisation des articulations en toute sécurité,
- Le soulagement des tensions musculaires,
- L'amélioration de la coordination, de la concentration, de la silhouette et de l'équilibre. Dans le cas, de l'équilibre, il permet de le contrôler et adapter notre point d'équilibre,
- La correction de la posture.
En conclusion, on peut dire que cette machine qui s'utilise aussi, pour les personnes dites "en bonne santé" et existe dans les salles de sport classique, permet en kinésithérapie de faire travailler sa musculature, les mécanismes de proprioception (désigne l'ensemble des récepteurs, voies et centres nerveux impliqués dans la sensibilité profonde, qui est la perception de soi-même, consciente ou non, c’est-à-dire de la position des différents membres et de leur tonus, en relation avec la situation du corps par rapport à l’intensité de l’attraction terrestre.)
Il apporte également des améliorations sur les capacités de marches. Et une stimulation plus importante des fonctions supérieures.
Pour avoir entendu le témoignage de patients SEP présents dans la salle, ces derniers ont déclarés apprécier l'utilisation d'Huber Motion Lab et disent qu'avec son usage régulier, pour ceux qui étaient pas mal handicapés, ces derniers ont vu leurs capacités motrices s'améliorer, comme récupérer un périmètre de marche plus important, sans toutefois revenir à l'identique de celui qu'ils avaient avant la maladie.
J'ai également moi-même testé cette machine, mais je n'y suis pas montée assez de temps pour me rendre compte de son efficacité.
Ensuite, nous avons eu un exposé par le Professeur DEFER, Chef du service de Neurologie du CHU de Caen et Président du Réseau de Soins Bas Normand de la SEP, sur les avancées en matières thérapeutiques.
Dans les années à venir, nous allons voir arriver sur le marché du médicament pour le traitement de la sclérose en plaques, les traitements par voie orale.
Les noms des médicaments que je vais vous cités, sont ceux de la molécule du principe actif et non pas encore le nom du médicament officiel :
- Le Fingolimod qui devrait être commercialisé dans le cours de l'année 2012. Il a pour but de bloquer la sortie des mauvais lymphocytes vers les ganglions. Il aurait une efficacité plus importante que les interferons sur les risques de poussées et le handicap, selon une étude qui aurait été réalisée avec cette molécule sur une période de 3 ou 4 ans. Les restrictions de ce traitement sont identiques à celle du Tysabri, qui est administré en seconde intention quand les interferons ou la copaxone ne sont pas assez efficaces.
Ce médicament concerne le traitement des SEP dites de formes progressives.
- Le Teriflunomide agit sur les mauvais lymphocytes, mais qui peut avoir pour effet de tuer également les bons. Ce traitement a montré son efficacité, mais possède des effets secondaires très importants.
- L'Alemtuzumab qui a montré qu'il était beaucoup plus efficace que les interferons, mais il a aussi des effets secondaires très lourds.
- Le Fumarate est à l'origine un traitement oral utilisé pour soigner le psoriasis, qui a montré ses effets positifs dans plusieurs études dans le cadre de la recherche de traitements pour la sclérose en plaques,  notamment à l'examen clinique et à l'imagerie médicale. Cet étude est en cours et est comparé avec le traitement de la maladie par rapport à la copaxone.
Tous ces médicaments à haut risque sauf celui pour le psoriasis, sont pour ceux déjà commercialisé administrés sous haute surveillance, avec des études pour permettre à un plus grand nombre de patients d'en bénéficier et concerne les formes débutantes de la SEP.
- La Fampridine est un nouveau médicament dans le traitement de la SEP, qui agit sur les symptômes handicapants. Il améliorerait les conditions de vie avec le handicap, en agissant sur le conduction nerveuse. Il aurait reçu l'autorisation pour être commercialisé (date qui n'est pas encore déterminée) lors de la 2^nde quinzaine du mois de mai 2011. Il aurait des effets bénéfiques sur la récupération de la marche. Les essais cliniques qui ont été réalisés, ont montré que 30 % des patients répondait bien à l'administration de ce traitement sur une période de 2 ou 3 mois. Les effets secondaires constatés sont l'anémie,de sérieux problèmes hépathiques. De plus, comme il est tout nouveau, la Science n'a pas beaucoup de recul, pour assurer pleinement de son efficacité.
Tous les traitements dont je viens de vous parler ne sont utilisés que dans le traitement des SEP de formes rémittentes, pour les formes secondairement progressives, il n'existe actuellement comme médicament récemment l'Andoxan.

Après cette réunion d'actualités sur la SEP, l'après-midi, je suis allée tenir le stand de Notre Sclérose comme vous pouvez le voir sur les photos ci-dessous, cela m'a permis de prendre des contacts avec d'autres associations agissant sur le terrain pour faire parler de la sclérose en plaques, comme AFSEP l'un des membres fondateurs de l'UNISEP (Association Française des sclérosés en Plaques : www.afsep.fr), LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques : http://www.lfsep.asso.fr/) ou encore AMISEP ou DANSE DE SOI.
Ces 2 dernières sont plus proches des personnes atteintes de la SEP, puisque l'AMISEP est un groupe de paroles (parler, rire, échanger) qui se réunit régulièrement à Hérouville Saint Clair dans le Calvados.
Et en ce qui concerne DANSE DE SOI c'est un atelier de danse pour adultes pour les personnes souffrant d'un handicap physique et ou d'une maladie invalidante, qui a été créé par Agnès FERNANDEZ notamment, qui est elle-même atteinte par la maladie et handicapée et qui ne voulait pas se résoudreà arrêter de danser. Ces ateliers ont lieu tous les 15 jours, le samedi, au Conservatoire de Caen dans le cadre des activités proposées par le Centre Régional Handicap & Musique Danse.
Si vous êtes intéressés par ces 2 dernières associations, n'hésitez pas à prendre contact avec moi, je vous communiquerais leurs coordonnées.

Je concluerais cet article, en disant que ce 1er stand que j'ai tenu pour Notre Sclérose m'a permis de faire la rencontre de personnes atteintes de la SEP à différents stades, montrant toutes une volonté face aux difficultés qu'elles rencontrent, énorme, choisissant de vivre plus pour elles-mêmes que constamment avec la maladie et cela m'a donc permis de m'enrichir personnellement encore un peu plus. C’est donc une expérience que je renouvellerais dès que j’en aurais l’occasion.

Comme vous le savez déjà, je suis bénévole depuis quelques temps pour l'Association Notre Sclérose et dans la ville où j'habite, c'est-à-dire Argentan, j'ai déjà fait parler de Notre Sclérose dans l'hopital où je travaille en tant qu'administratif (et oui, n'y a po que des soignants dans un CH) et où je suis soignée par mon super Docteur Housette à moi , dans le Service de médecine du travail, au niveau du service social et au niveau du service des consultations externes, mais également, dans ma pharmacie et aussi chez le Docteur de mon mari en déposant la plaquette de Notre Sclérose, que vous pouvez vous procurer en vous rendant sur le site de Notre Sclérose, en prenant contact avec l'équipe de l'assoc qui vous donnera toutes les informations dont vous avez besoin et vous dire comment vous les procurer.

Et l'information et les tabous sur la Sclérose en plaques commencent aussi chez les bouts de choux, puisque j'ai déposé aussi des plaquettes à la crèche où va ma fille. Cela permet ainsi au personnel de la crèche et aux parents des enfants qui y sont avec ma Princesse d'avoir un début d'information, mais de comprendre pourquoi, y'a un extra-terrestre à 3 pattes qui vient régulièrement dans le coin .

Et aussi  je peux en parler par ma propre expérience, que même très petit un enfant comprend quand une personne ou son parent à des soucis de santé, il suffit de lui expliquer (et oui, même si un bébé ne semble pas s'intéresser à ce qu'on peut lui dire il le ressent à sa façon et sait s'adapter) . La preuve avec ma fille qui, comme je suis en poussée, est plus en demande de son papa, parce qu'elle sait que maman ne pas être disponible de la même manière que d'habitude. Ce qui est  "dur" pour moi, car en ce moment j'ai crès besoin de talins , c'est aussi la preuve qu'un enfant sait s'adapter quand il a un parent malade et quelque soit son âge.

Une vague bleue est en train d'envahir la Normandie et c'est pas fini

Parce que l'Association  Notre Sclérose est pour une Association qui parle aux malades par ses actions pour essayer de faire sortir la Sclérose en Plaques de l'ombre et tous les témoignages que l'on peut lire sur son blog. 

Et qui ensuite, semble proche des personnes touchées par la maladie de près ou de loin,  j'ai décidé d'agir à ma façon pour elle et essayer de mener moi aussi des actions pour elle dans ma région, la Normandie.

J'essayerais de vous mettre ici des photos de la présence de Notre Sclérose par tché mé .

Pour finir, je dirais, parce que la SEP ne nous laisse pas de repos, ne la laissez pas se tapir dans l'ombre et vous pouvez donc agir très simplement à votre façon, sans jugement, avec vos mots, sur le blog de Notre Sclérose ici :