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Cela fait maintenant 5 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

 

ExBanniereRecital2

Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

Mercredi 23 novembre 2011 3 23 /11 /Nov /2011 23:06
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

Il était une fois, bientôt 2 ans, le 20/01/2012, au pays des merveilles de la SEP, débutait ma rencontre et mes aventures en compagnie d'une gentille petite seringue prénommée COPAXONE.

 

seringue

 

copaxone-photo-seringue.jpg

 

 

Ce qu'il faut savoir, c'est que la petite COPAXONE, a croisé un jour mon chemin, suite à une rencontre organisée, par mon facétieux chapelier fou de mon pays des merveilles de la SEP à moi , mon neurologue.

COPAXONE me fut présentée comme l'héroïne de ces aventures qui allait commencer, à savoir comme celle qui  peut-être m'apporterait une solution pour permettre d'empêcher la progression trop rapide de ma squatteuse corporelle préférée, ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle (je faisais au début de la prise de ce traitement hors période grossesse entre 1 à 2 poussées par an).

Car, en fait, la grosse méchante, dans ce conte que je suis en train de vous narrer (Note de la rédaction : qu'est ce qu'elle cause bien l'auteure de cette histoire ), c'est la SEP. Une très vicieuse, insidieuse et grave maladie incurable (même si peu de monde  la voit comme telle, en raison de la diversité des handicaps qu'elle provoque et qui ne sont pas forcément visibles).

Donc, il y a  2 poignées d'années, nous avons commencé à parcourir ensemble COPAXONE et moi, les tortueux chemins de la forêt maléfique de la SEP.

Jusqu'à il y une semaine, j'utilisais pour tenter de contrer les vilians tours de mon ennemie la Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, pour m'administer seule COPAXONE dans le corps, un stylo auto-injecteur.

 

stylo-autojecteur.jpg

Mais, cela me provoquait de telles douleurs dans la partie du corps que je choisissais de torturer (oui, je dis bien torturer, tellement, la molécule que je m'injecte me fait mal quand je la reçois), que j'avais des difficultés ensuite à me servir de ma jambe ou de mon bras, jusqu'au milieu de l'après-midi.

La douleur était tellement forte, que j'avais même peur d'appuyer sur la gachette du stylo et plus du tout envie de continuer à parcourir les sentiers battus de la forêt maléfique du pays des merveilles de la SEP, voire d'abandonner COPAXONE au milieu de la forêt pour ne plus ressentir une telle sensation. Et pourtant je suis dure à la douleur, il fallait vraiment qu'elle soit difficile à supporter.

Cette douleur s'expliquait par le fait, que le stylo m'envoyer tout le produit contenu dans la petite COPAXONE, de façon très rapide, ce qui me provoquait, tout de suite, une induration au niveau du point d'injection de la taille d'un oeuf de caille et ensuite s'en suivait cette terrible sensation.

Alors, parce que je ne suis pas du genre à baisser les bras, comme ça, j'ai pris entre 4 yeux COPAXONE et mon courage à bras le corps, pour me faire mes piqures journalières, sans l'auto-injecteur et ainsi maîtriser le débit de réception de la molécule.

Et là, les vilaines douleurs, qui ont commencé il y a 1 mois, ont presque disparues, pour ne laisser placer qu'à de très supportables petits picotements.

Bon par contre, je m'y prends sûrement comme un manche, pour introduire ma seringue de COPAXONE dans la cuisse ou dans le séant , mais d'une part, je ne souffre plus si fortement, et d'autre part, je suis surtout fière de moi, car si j'utilisais l'auto-injecteur, c'était parce que j'ai peur des aiguilles et que la petite COPAXONE ainsi cachée sous ce déguisement m'inpressionnait beaucoup moins.

Aujourd'hui, je m'y prends de la manière suivante pour viser le membre à torturer très beaucoup moins et ça me convient parfaitement et vous devriez essayer :

 

fleche_cible.jpg

 

Pour terminer, cette pas très réussie histoire, sur mes aventures avec la SEP et son traitement, trêve de plaisanteries, je dirais qu'en bilan, j'arrive à me faire toute seule mes injections de COPAXONE et c'est sûr pas comme le ferait une infirmière, mais l'essentiel pour moi, c'est de continuer à me promener sur les routes du pays du merveilleux de la SEP avec ma copine COPAXONE.

Car finalement, je peux dire que grâce à elle, cela va faire un an, que je n'ai pas fait une seule poussée et c'est le plus IMPORTANT !!

 

 



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Samedi 27 novembre 2010 6 27 /11 /Nov /2010 17:53
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

Petit délirium très gros du jour  !! Humour à moi sépien !!!

eclate_de_rire.gif

 

Vous êtes en train de vous dire : "Effectivement la donzelle auteur de ce blog a mis ses neurones en vacances, quésaquo l'acétate de glatimère  ????!!!!"

 

Et bien, il s'agit du nom prise de neurones justement, du médicament que je m'injecte depuis bientôt maintenant 365 jours, sans compter les jours où "j'y pense et puis j'oublie, c'est la vie, c'est la vie...". Enfin ça fait quand même au moins 300 jours !?

Ca ne vous parle pas plus !!!! Comment donc, ça veut dire que vous ne suivez donc pas assidument le récit de ma vie alors   !!

Que m'injecte-je tous les matins depuis bientôt un an et bien tout simplement de la COPAXONE.

 

Et je viens de trouver la solution miracle à tous mes soucis d'argent et par conséquent de boulot (vous allez comprendre pourquoi plus loin) grâce à ce traitement qui est sensé ralentir la progression de ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle et diminuer ses poussées d'action . C'est vrai, que même si les symptômes récurrents de la maladie ne sont pas stoppés, je peux quand même dire qu'il doit avoir pour moi une certaine efficacité, puisqu'alors que, depuis 5 ans, je faisais 1 à 2 poussées par an, cela va faire un an, que la Squatteuse Corporelle n'a pas été hyper agressive .

 

Enfin, là n'est pas le propos de mon délirium du jour.

 

En fait tout utilisateur de COPAXONE, va comprendre de quoi je parle,avec la charmante seringue qui est fournie au malade pour prendre ce fameux acétate de glatimère (je crois que j'ai cité assez de fois ces mots, pour attirer les moteurs de recherche vers mon blog, vous trouvez pas ?!), on lui donne un petit carnet avec de jolis dessins de bonhomme avec des zones d'injection, pour qu'il sache où se piquer et éviter de le faire 2 fois au même endroit. Surtout, que chez moi, ça m'est bien utile de pouvoir le noter, car au moment où je m'injecte le produit et bah ça fait bobo !! (Enfin, je m'égare à nouveau par rapport au sujet de cet article).

 

Et sur ce carnet qui ressemble à peu près à l'image qui suit, sur le mien, il y a des chiffres dans les zones représentant les endroits où l'on peut se piquer  :

 

zone-inection-copax.jpg

 

Et de ces chiffres est née mon idée lumineuse et qui peut rapporter GROS  !

Et  trouver également un côté positif à ma Saléte d'Enquiquineuse Perpétuelle qui me pourrit bien la vie, il faut bien le dire.

Je me suis dit et si tu jouais tes grilles d'injection pour un jeu de zazard, pi-être que tu gagnerais le jackpot et puis, que tous tes soucis de sous et de boulot s'envolerait et oui CQFD !!

 

Voilà, je m'e lance donc dans cette petite entreprise "qui connaît pas la crise", verrait bien si ça va marcher !!

Enfin, pour l'instant j'ai testé, ça marche super (pas des masses en même temps, je viens juste d'être illuminée), car je sorsde ma poche que  de petites sommes pas plus de 2 €, point plus (po folle la guêpe non pu) que je n'en reçois, mais bon, le gros lot est peut-être au bout de la clé, qui ne tente rien n'a rien !!

Alors : " ALEA JACTA EST ! (le sort en est jetté en français dans le texte )

 

Et soyons fou, que tous les copaxoniens avec des carnets à grilles numérotées, se lancent dans cette entreprise !! Et le 1er qui décroche la timballe, me prévient, car je serais ravie de voir que mon délirium et bah était pas si délirium que ça.

 

Sur ce, chers amis lecteurs, je vous laisse méditer sur ma petite entreprise et cette petite image que je me suis amusée à créer pour la circonstance :

 

copaxone-gros-lot-

 



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Vendredi 9 avril 2010 5 09 /04 /Avr /2010 13:52
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

marre.jpg

 

Cela fait seulement 73 jours que je viens de commencer mon traitement de fond COPAXONE et j'en ai déjà MARRE !

Pourquoi me direz-vous ?

Et bien, parce que les effets secondaires que je ressens quotidiennement à chaque injection ne sont pas faciles à supporter !

J'ai beau anesthésier la zone d'injection en y appliquant une poche de glace pendant 10 à 15 min avant  et de même après avoir reçu le produit, j'ai toujours le même problème !!

CA ME FAIT MAL !!

A chaque fois que le produit arrive dans le membre choisi pour recevoir le terrible produit, j'ai l'impression d'avoir été piquée par une guêpe !! Et cela dure et m'irradie pendant 15 bonnes minutes !

A cela s'accompagne, d'adorables rougeurs sur la zone d'injection, qui forme un beau dessin en forme de toile d'araignée.

Je pourrais trouver ça sympa, mais nan vraiment, j'ai pas envie, ça fait trop bobo !

En plus, à l'endroit où j'ai piqué, se forme également des indurations, qui laissent la peau douloureuse, quand on passe la main, pendant 2 ou 3 jours ! Cool, non ?

Et puis pour finir, déjà que la SEP provoque une fatigue chronique chez moi, le traitement l'améliore, si c'est vrai, je suis encore plus fatiguée.

Fatigue, qui  commence à prendre le contre coup sur ma forme physique et fait que je vais devoir sortir de son placard ma 3ème jambe (canne), pour me déplacer, car je recommence à perdre de l'énergie, quand je marche sur des parcours pédestres qui s'éternisent.

Tous ces effets font que j'ai super envie tous les jours de me piquer et que j'essaye toujours de trouver toutes les excuses pour avoir l'air de rien oublier mon injection journalière.

Mais je l'a fait quand même, pas pour moi, car s'il n'y avait que moi, j'arrêterais de me faire bobo comme ça et me contenterais d'attendre de voir arriver les poussées et me faire soigner par bolus de cortisone.

Je le fais pour ma petite famille et mes proches, car ce traitement a visiblement prouvé son efficacité pour beaucoup de patients et permis de prévenir leur poussée pendant un certain temps, alors je me dis qu'il faut que je persévère !

Mais OUILLE OUILLE !!!

Dans tous les cas, le 21 avril prochain, je vais voir mon neuro, pour faire le bilan de mes 3iers mois de traitement et ne va m'entendre, faut bien que je trouve un défouloir pour évacuer toutes les douleurs que je ressens au quotidien à cause de la COPAXONE.

Je terminerais cet article, en disant quelle joie d'être atteinte de SEP, quand on n'est pas chatouillé par des poussées, on a plein d'autres agréments (symptômes supers trop de la balle !) pour ponctuer notre quotidien y compris les traitements sensés nous apporter de l'aide pour lutter contre elle.


Si seulement, mon traitement de fond actuel, y compris quand on en a pas la possibilité d'en voir, pouvait consister seulement à ça :

 


sens_inter.gif


Ce serait super. Il est permis de rêver et ça au moins je suis sûre que ça ne fait pas mal !

 


 


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Vendredi 29 janvier 2010 5 29 /01 /Jan /2010 22:32
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

Copaxone

Mes premières injections du traitement de fond de ma sclérose en plaques, ont débuté ce jeudi 27/01/10 et pour le moment je ne reçois que la moitié de la dose (par une infirmière à domicile) en attendant lundi prochain que l'infirmière du réseau SEP bas normand vienne m'apporter le kit du stylo auto-injecteur et m'apprenne à m'en servir. Je veux me débrouiller toute seule, comme je le fais avec mes injections d'insuline, quand j'en ai besoin.
Alors, pour le moment les injections ont été faites à chacun des deux bras et dans une fesse et je dirais que les effets ressentis sont plus forts dans la fesse que dans les bras pour le moment.
Au moment de l'injection, une rougeur apparaît, puis je ressens des picotements diffus en toile d'araignée durant 5 à 10 minutes, le temps que le produit passe et pour finir, j'ai l'impression d'être un peu plus fatiguée que d'habitude.
Je verrais bien comment cela se passera quand j'aurais reçu la dose complète, j'espère que les picotements ne deviendront pas plus intenses et que je n'aurais pas d'autres effets supplémentaires.
Je sais que c'est pour prévenir d'éventuelles poussées que je démarre ce traitement, mais je me dis pourquoi on ne me laisse pas tranquille avec ma SEP, vu qu'actuellement, elle semble prendre quelques vacances...
Mais, si je réagis comme ça, c'est parce qu'en ce moment, vous en aurez l'explication dans un prochain article, je ne suis pas au mien de ma pêche...
La suite au prochain numéro .

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