La SEP sur la planète

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Cela fait maintenant 5 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.

Merci à tous !!

Mardi 24 février 2009 2 24 /02 /Fév /2009 09:00

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La SEP sur la planète

Sites sur la Sclérose en Plaques à travers le Monde

La SEP vue par Gus (son site ici)

Voici une liste des sites consacrés à la Sclérose en Plaques à travers le Monde :

Allemagne

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - DMSG

Argentine

Esclerosis Múltiple Argentina - EMA

Australie

Multiple Sclerosis Australia - MSA

Autriche

Multiple Sklerose Gesellschaft Österreich - MSGOE

Belgique

Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques

Sep sous contrôle.be

Brésil

Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - ABEM

Canada

SP Société Canadienne de la Sclérose en Plaques

Colombie

Asociación para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple - ALEM

Corée du Sud

Korean Multiple Sclerosis Society - KMSS

Croatie

Savez društava multiple skleroze Hrvatske

Danemark

Scleroseforeningen

Ecosse

MS Society Scotland

Espagne

Asociación Española de Esclerosis Múltiple - AEDEM-COCEMFE

Finlande

Suomen MS-liitto ry

Grande-Bretagne

MS Multiple Sclerosis Society

Grèce

Greek Multiple Sclerosis Society

Hongrie

Magyar SM Társaság

Inde

Multiple Sclerosis Society of India - MSSI

Iran

Iranian MS Society - IMSS

Irlande

MS Ireland

Islande

MS-félag Íslands

Israël

The Israel Multiple Sclerosis Society

Italie

Associazione Italiana Sclerosi Multipla - AISM

Lettonie

Latvijas Multiplās Sklerozes Asociācija - LMSA

Lituanie

Lietuvos Išsėtinės Sklerozės Sąjunga - LISS

Luxembourg

Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques - LLSP

Malaisie

MS Malaysia

Malte

Multiple Sclerosis Society of Malta - MSSM

Maroc

Association Marocaine des Malades Atteints de la Sclérose en Plaques - AMMASEP

Norvège

Multipel Sklerose Forbundet I Norge

Nouvelle-Zélande

MS Society of New Zealand Inc - MSNZ

Palestine

Multiple Sclerosis Patients Friends Society - MSPF

Pays-Bas

Stichting MS Research

Pérou

Asociación Esclerosis Múltiple Perú – ESMUP

Pologne

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – PTSR

Portugal

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM

République Dominicaine

Asociación Dominicana de Esclerosis Múltiple - RENACER

République Tchèque

Česká Multiple Sclerosis Společnost - UNIE ROSKA

Roumanie

Societatea de Scleroză Multiplă din România – SSMR

Slovaquie

Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex

Slovénie

Združenje Multiple Skleroze Slovenije

Suède

Neurologiskt Handikappades Riksförbund – NHR

Suisse

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft

Turquie

Türkiye Multipl Skleroz Derneği

URSS

The All-Russian Public Organization of Disabled People with Multiple Sclerosis (PwMS RPO)

Uruguay

Asociación Esclerosis Múltiple Uruguay - EMUR

USA

National MS Society

The Multiple Sclerosis Foundation

Association Mondiale sur la Sclérose en Plaques

Multiple Sclerosis International Federation - MSIF

Europe

European Multiple Sclerosis Platform - EMSP

Source tirée du blog : Oui ?... SEPourkoi

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Mercredi 25 juin 2008 3 25 /06 /Juin /2008 13:34

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La SEP sur la planète

Publicité belge sur la SEP

Voici une publicité belge sur la SEP, qui je trouve reflète exactement ce que je vis à chaque avec ma SEP, chaque fois que je sors d'une poussée, Madame décide de frapper à nouveau et au hasard...
C'est vrai, ce serait dommage de souffrir toujours des mêmes maux, au même endroit, ce serait monotone.

J'ai droit à des soucis moteurs des membres inférieurs, puis les yeux, quand je fais des poussées, que sera la suite...

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Mercredi 25 juin 2008 3 25 /06 /Juin /2008 12:54

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La SEP sur la planète

Reportage témoignage sur la SEP au Canada

Voici un reportage réalisé par la société canadienne de la Sclérose en plaques, dans laquelle on peut voir les témoignages de personnes atteintes et de leur entourage, ainsi des expliquations sur la maladie.

J'ai été touchée dans ce reportage par le témoignage des enfants par rapport à l'état de santé de leur parent atteint...

La SEP est vraiment une Saleté d'Enquiquineuse qui empêche de Profiter pleinement de la Vie !! Saleté de colocataire corporelle !!

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Lundi 23 juin 2008 1 23 /06 /Juin /2008 22:39

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La SEP sur la planète

La SEP en Australie

Voici un film publicitaire qui a été réalisé en Australie sur la Sclérose en plaques et qui illustre parfaitement ce que je pense de ma colocataire corporelle, à savoir que j'ai l'impression de vivre à côté de mon corps et que je ne le maîtrise plus du tout, en gros, je ne me l'approprie plus...

Et pour ceux qui ne comprendraient pas l'anglais, je vous traduis ici le "mot de la fin" : "Lorsque l'on est atteint de sclérose en plaques, votre corps devient votre pire ennemi"

Multiple Sclerosis - The Saboteur

De plus, les associations australiennes qui militent pour la recherche sur la SEP ont une manière originale d'interpeller l'opinion publique et de dire que sans les dons, la recherche s'arrête.
Elle consiste à mettre un vrai scientifique dans une boîte de verre, avec une fente pour permettre d'y déposer un don.
Et tant que personne n'a mis d'argent dans la boîte, le chercheur reste totalement immobile, mais dès qu'une personne fait un don, il se remet au travail. Il poursuit ainsi ses recherches jusqu'à ce qu'il estime, que l'argent mis dans la boîte, ne lui suffit plus à continuer ses travaux.

Je trouve cela tout à fait génial et en voici la preuve par l'image et pour les plus curieux, également, le lien du site de la société qui a réalisé le concept de cette opération : Multiple Sclerosis Australia : Coin operated scientist

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Dimanche 11 mai 2008 7 11 /05 /Mai /2008 14:56

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : La SEP sur la planète

La SEP bien expliquée sur un site suisse, y compris aux enfants

Voici un site que j'ai découvert récemment, il s'agit d'un site suisse, qui je trouve explique très bien la sclérose en plaques à toute personne venant le consulter ou encore aux enfants : SEP - une maladie aux nombreux visages

En plus, il est réalisé de manière à permettre aux déficients visuels de le consulter facilement.

Ce site est vraiment agréable à consulter, la maladie est à mon avis très bien expliquée et permet ensuite à celui qui ne la connaissait pas de mieux la comprendre, y compris le malade concerné.

D'ailleurs voici deux livres qui pourraient vous intéresser et qui sont également disponibles sur ce site :

- Pour les Grands et les pitits aussi ;) --------------> Livre sur la SEP

- Pour les enfants, les ados, et les Grands si ils veulent ;) --------- > 1b rue de l'Espoir 1^ère partie et 2^nde partie

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