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Cela fait maintenant 5 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

 

ExBanniereRecital2

Général

Samedi 21 janvier 2012 6 21 /01 /Jan /2012 21:37
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général

Voici un magnifique spectacle executé par le groupe d'artistes les "Pilobolus", que je trouve absolument génial et bluffant, et je souhaitais vous faire découvrir, je les ai vus dans l'émission le plus Grand Cabaret du Monde sur France 2.

C'est une émission que j'aime bien, car on a l'impression d'aller au cirque tout en restant dans son salon.

Voici donc la vidéo des Pilobolus et leurs jeux d'ombre :

 

 


 


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Samedi 22 janvier 2011 6 22 /01 /Jan /2011 14:23
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général

 

meilleurs-voeux-2011.jpg

 

J'ai mis le temps, mais comme, les voeux de la nouvelle année se font pendant tout le mois de janvier, je m'y colle aussi avec tout d'abord mes voeux calligraphiés et enluminés en poudre d'or, pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2011, avec tout ce qui est sensé, aller avec : bonheur, argent et surtout le plus important pour moi la SANTE !!

 

Ensuite, je vais vous parler du bilan de l'année précédente, qui n'est pas si loin que ça, quand on se retourne dessus .

Je peux dire que côté bonheur, j'ai été, enfin notre famille a été comblée par l'arrivée de notre Petite Princesse Aélys, qui malgré une grossesse difficile et une naissance prématurée de 2 mois, déborde d'énergie aujourd'hui (elle doit avoir des piles DURACELL d'ailleurs, car cette énergie dure encore, encore, encore, beaucoup plus longtemps ) et qui a maintenant 13 mois et demi, et  veut devenir de plus en plus grande en essayant de manger toute seule :

 

bebe-mange-seule

 

 

bebe-mange-toute-seule-2

 

Et comme vous pouvez le voir, la Princesse  a tout d'une future fine gourmet pour son premier essai à manger avec la petite cuillère, d'ailleurs, la chaise haute et ses mains s'en souviennent encore .

 

Côté santé, le bilan est mitigé, voire un stressant car cela continue pour cette nouvelle année.

 

Depuis que notre pitchounette a pris ses 7 mois, je dois à nouveau utiliser ma canne sur de courtes distances pour marcher, car mes jambes fatiguent désormais encore plus vite qu'avant et je ne peux donc pas faire sans ma choupette et si le trajet sur 3 pattes est plus long, c'est dans titine, mon fauteuil roulant que je dois me déplacer...

 

Début décembre 2010, j'ai fait une poussée sensitive (avec difficulté à me servir de ma main gauche quelques secondes par moment) accompagnée de vertiges et troubles de l'élocution, à savoir que je me suis retrouvée comme anesthésiée de toute la moitié de mon côté gauche à partir du torse jusqu'à la moitié de ma tête et côté parole, des difficultés à parler. Je bégayais pour prononcer une phrase ou alors prononçait un mot pour un autre ou mieux sortait par l'énervement de ne pouvoir parler comme il faut, du yaourt, comme ma fille le fait actuellement dans sa quête de la parole.

 

J'ai aujourd'hui, gardé des séquelles de cette poussée, puisque lorsque je suis très fatiguée, ce qui est mon cas, depuis maintenant plusieurs mois et ceci du matin au soir (pas facile pour une SEPienne d'être maman et de travailler même à temps partiel), je ressens des engourdissements ou niveau de mon visage et côté parole, les lapsus se font à la pelle...

 

De cette santé, que vous me concéderez, que je peux qualifier de mirifique, pour 2011, de nouvelles perspectives s'annoncent, car après avoir rencontré l'un de mes "meilleurs amis" du contingent soignant qui me suit, mon neuro, il est prévu vu le nombre de poussées que j'ai faites depuis le début de la maladie, depuis 2005 (à savoir entre 1 à 2 par an, sauf en 2009, période de construction de notre bonheur actuel), et le fait que j'ai besoin d'une aide mécanique, que je prenne un nouveau traitement de fond pour contrer ma SALETE D'ENQUIQUINEUSE PERPETUELLE.

 

Le docteur des neurones me propose de prendre à la place de la COPAXONE, du TISABRY par perf une fois par mois ou de l'ENDOXAN (un médicament prescrit pour les personnes atteintes de cancer et que l'on prescrit à faibles doses pour les maladies auto-immunes comme la SEP).

 

J'avoue que vu que ces traitements sont beaucoup plus lourds, ils me font donc peur, car pas sans risques, mais ont prouvé dans la forme de SEP dont je souffre,  la rémittente, leur efficacité pour contrer sa progression.

 

Alors, comme dit mon cher et tendre époux et une de mes amies, il faut voir les choses du bon côté, je n'aurais plus à devoir me faire moi-même une injection tous les jours.

 

Et je rajoute, ma petite touche de positivisme à moi, en disant que je vais également pouvoir élargir mon cercle de meilleurs amis soignants, puisque je vais peut-être avoir la joie de voir une fois par mois ces derniers, pour mon plus grand divertissement .

 

Je vous dis peut-être, car mon dossier médical long comme le bras doit passer devant le staff médical du Club MED Hospitalier, où je vais peut-être aller passer mes prochains mois. En effet, le TISABRY étant un médicament suivi de près, on doit présenter son dossier méd, devant une commission ( C'est comme une admission dans une Grande Ecole ). Verdict dans 2 mois, puisque je retourne voir de nouveau, mon doc des neurones.

 

Je terminerais, par vous dire, que je garde de l'année précédente, qu'une seule chose importante à mes yeux et positive, ma vie de famille et non pas mes déboires de santé.

 

Encore une bonne année à tous et essayez de vous porter bien.

 


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Mardi 14 décembre 2010 2 14 /12 /Déc /2010 22:46
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général

pere-noel-cheminee

 

Dans 10 jours, le père noyel va venir mettre plein de joujous par milliers dans vos souliers, mais avant qu'il passe, je vous fais un pitit cadeau en avance, la photo du sapin que j'ai fait et devant lequel m'a fait fille a fait pour la 1ère fois en le chuchottant : "OUAH, UUUUUFFFFFFF, UUUUUUUUFFFFFFFFF !!!!!!!!!!!!!!! ." Elle est vraiment trop mimi quand elle fait ça, devant quelque chose qu'elle trouve beau, elle grandit notre choupette, elle a maintenant un an depuis le 8 décembre 2010.

 

sapin-2010.JPG

 

Et je terminerais cet article en vous mettant la musique que j'adorais écouter quand j'étais toute chtiote :

 


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Jeudi 15 juillet 2010 4 15 /07 /Juil /2010 12:49
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général

 


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Jeudi 15 juillet 2010 4 15 /07 /Juil /2010 11:05
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général


3D_en_vacances.jpg


Je pars demain 16 juillet en vacances en Bretagne au bord de la mer, pour commencer 15 jours en camping avec notre caravane et la semaine qui nous restera, nous improviserons, on verra bien, c'est les VACANCES !!


J'en ai besoin !!


J'essayerais de me connecter une fois ou deux pour vous donner des nouvelles des vacanciers.


Plein de gros bisous à tous !


Et bonnes vacances à tous !


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Mercredi 16 juin 2010 3 16 /06 /Juin /2010 17:17
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général

Je publiais ce matin cet article en pensant que la fête de la musique était aujourd'hui et en fait c'est lundi, depuis ce matin, je me crois le lundi 21 juin !! Je m'aperçois qu'en ce moment, je perds la tête en marchant !!


Le soleil joue à cache-cache !

Mais cela n'empêche pas que la musique, elle, soit au rendez-vous

Pour vous permettre de retrouver les villes où vous allez pouvoir bouger votre corps dans l'espace , vous en mettre plein les oreilles, je vous mets à disposition un petit widget, vous aidant à savoir comment va se dérouler la fête de la musique dans votre ville ou les environs :


Fête de la musique sur Nomao



Bonne fête de la musique à tous !

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Samedi 13 mars 2010 6 13 /03 /Mars /2010 19:41
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général
Depuis le temps que vous suivez mes aventures, sur mon blog, vous avez entendu parler du site et des oeuvres de ma belle-mère Guylène (que vous pouvez aller voir ici) qui est artiste peintre et qui est également l'auteur de la petite sirène en fauteuil roulant qui apparaît ici. Aujourd'hui, je vous présente son blog et je vous invite également à aller y découvrir ses derniers dessins dont ceux intitulés "L'Histoire de Soledad", dont voici la photo ci-dessous et pour lequel, je me suis prêtée à l'exercice de l'écriture :

soledad.jpg


De ces dessins de Soledad est sorti de mon imagination le récit suivant, dont je vous dépose ici les premiers mots et dont je vous propose d'aller découvrir la suite chez Guylène
ici :
"Soledad, c'est une adolescente de 15 ans, d'origine espagnole qui pour échapper avec sa famille à la dictature de Francisco Franco a fui son pays l'Espagne durant la 2nde guerre mondiale de 1939-45.
Sa famille pensait en quittant l'Espagne et en rejoignant la France ne plus subir d'oppression, mais ce fut peine perdue, car son chemin croisa celui d'un groupe de...
"
A vous aussi, pourquoi pas, d'y laisser vagabonder votre imagination et qui sait au bout du compte, ce que sera l'histoire de Soledad, tant par écrit, qu'artistiquement.


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Dimanche 14 février 2010 7 14 /02 /Fév /2010 11:33
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général
Je vous souhaite à tous et toutes une bonne Saint Valentin, pour moi cette fête n'est pas que celle des amoureux, mais aussi celle de l'amitié, car l'amitié est aussi une autre belle forme de l'Amour.

Donc, bonne Saint Valentin !!! Et pour cette fête, je vous offre la photo d'un des premiers sourires réponse que commence à nous faire notre Puce d'Amour Aélys, accompagné de jolis gazouillis, quand on lui parle, ce n'est plus les simples sourires de satisfaction, parce qu'elle a eu tout ce qu'il fallait et ça c'est que du bonheur et de l'Amour  de sa part à ses parents :


bb-sourrire.jpg

coeur-qui-bat.gif

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Mercredi 27 mai 2009 3 27 /05 /Mai /2009 14:34
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général



Tout d'abord, je remercie ma chère
@dy pour m'avoir décerné un One Lovely Blog Award et c'est donc à mon tour de vous donner la liste des blogs que je préfère, la plupart étant des blogs SEP que je parcoure régulièrement :
- Blogs SEP :
* Handi@dy, son histoire avec son ennemie intime la SEP,
* Le truc en plus : SEP,
* Des Fourmis dans les pat,
* Jacky Deneux - sa vie / sa SEP,
* L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques.

- Autres blogs :
* BD de Maé,
* Les ficelles d'Anna K.






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Dimanche 8 février 2009 7 08 /02 /Fév /2009 14:30
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général



Aujourd'hui, je rentre à 15h, au CH de ma ville, pour me faire opérer demain. Je passe au bloc ce lundi et devrait sortir mardi matin, si tout va bien.

Je vais subir une opération des ovaires (les miens sont de TRES GROS PASSEREUX !!), pour essayer de m'aider à avancer dans notre désir d'avoir un enfant.

Je stresse un peu, comme tout le monde pourrait le faire à la  veille d'une intervention chirurgicale.

Je me mets à angoisser et à avoir des pensées négatives, sur lesquelles je ne ferais pas de discours, mais que je vous laisse imaginer vous-même.

Le médecin qui va m'opérer, ne m'a pas dit, si j'aurais mal après l'intervention... Je lui poserais la question, quand je le verrais lundi matin.

En tout cas, je vais faire mon séjour au club MED hospitalier pour la bonne cause !

Je vous dis donc à dans quelques jours, pour vous donner des news des suites de cette nouvelle aventure hospitalière que je vis, pour une fois que ce n'est pas à cause de la SEP, il ne faut pas que je me stresse et que je n'y trouve que des côtés positifs.


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