Lundi 8 février 2010
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18:12
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
Dans le cadre du concours SEPasduciné
organisé par l'UNISEP, je vous mettrais régulièrement quelques-unes des vidéos qui ont été réalisées et qui ont attirées mon attention, je vous invite aussi à aller sur le site pour toutes les
découvrir ici,
Voici donc pour commencer la vidéo réalisée par Chrystèle Bourély dit Chocoland sur la toile et dont vous pouvez découvrir aussi le blog ici et qui comme moi connaît bien la maladie puisque elle-même touchée. Son petit film se
passe de commentaires de ma part et résume ce que je vis avec la maladie :
Jeudi 28 janvier 2010
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17:43
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
La sclérose en plaques fait de nouveau parler d'elle pour l'année 2010 et à l'occasion des 6èmes journées nationales de lutte contre la maladie, qui auront lieu du 22 au 29 mai 2010,
l'UNISEP (Union pour la Lutte contre la Sclérose en Plaques) pour essayer de faire tomber les idées reçues à ce sujet, fait de nouveau appel aux
talents des cinéastes amateurs pour la création d'un spot de pub sur la maladie et dont elle développe les modalités dans son communiqué de presse du 8 décembre 2009 ici.
Alors si en vous, a toujours sommeillé un Spielberg ou un Jean-Luc Godard en herbe et que vous avez envie de vous exprimer n'hésiter pas à participer à ce concours et à laisser parler votre fibre
artistique pour une bonne cause, peut-être aurez-vous la chance de voir votre vidéo diffusée dans les médias.
Vous avez du 4 janvier au 4 mars 2010, pour vous lancer dans l'aventure, tous à vos camescopes !!
Vendredi 2 octobre 2009
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12:24
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
Parce que l'on peut aussi faire parler de la Sclérose en plaques en musique, l'Association Tous en Scène Contre la Sclérose en Plaques organise un concert
le 17 octobre 2009 prochain à Chatenay-Malabry (92) et je vous transmet ici si cela vous intéresse les infos transmises par l'Association sur ce spectacle :
" Le 17/10/2009 à 20h30 aura lieu le 3ème concert de Tous En Scène Contre La Sclérose En Plaques à Chatenay-Malabry 92.
Pensez a réserver dès maintenant au 01.46.66.02.74 ou 01.41.87.20.84
Prix de la place 25 €
Lors du concert le parrain de l'association GREGORI BAQUET mettra sa guitare aux enchères
Voici la liste des artistes qui seront présents :
Grégori BAQUET le parrain de l'association
Cécilia CARA la marainne
Barbara SCARFF
Peter LORNE
Véronique BAQUET
Serge LORIAN
Astrid VEILLON
karl ZERO
Daisy D'ERRATA
Lena KA
Pablo VILLAFRANCA
Renaud HANTSON
Véronica ANTICO
Nous vous attendons nombreux pour nous soutenir dans notre combat
La tribu de Tous En Scène Contre La Sclérose En Plaques "
Vendredi 2 octobre 2009
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
L'Association Notre Sclérose mène de nombreuses actions pour lever les tabous sur la Sclérose En Plaques, ou les croyances sur la maladie et la faire sortir
de l'ombre, elle est un soutien pour tous les malades et leur entourage, pour toutes les informations qu'elle publie sur son blog.
C'est pourquoi comme je vous disais dans un précédent article, elle recherche des personnes SEPiennes ou pas, pour apporter leur témoignage sur la maladie, c'est ce que j'ai fait
et vous pouvez dès aujourd'hui le lire sur le site de l'Association. Je vous invite donc à témoigner comme moi, même simplement en quelques lignes et comme l'a aussi également réalisé récemment mon
amie Anne-Marie, dont "la prose" 
sera également prochainement publiée sur le blog de Notre Sclérose.
Un grand merci au chargé de communication Arnaud GAUTELIER de Notre Sclérose et à toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose pour toutes ses actions.
Lundi 21 septembre 2009
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19:10
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
En ce moment, le virus de la Grippe A ou dite H1N1 ou encore porcine (du tochon
comme je m'amuse à dire 
) fait partie des préoccupations de tout le monde et quand on est un sujet à risque comme moi,
à savoir femme enceinte et personne souffrant de maladie immunodéprimée telle que la sclérose en plaques et aussi pour avoir un tableau complet (MINCE, alors !! ) diabétique, forcément je me sens TRES CONCERNEE .
J'ai donc pris contact par mail avec mon neurologue, le Dr G. pour lui expliquer mes inquiètudes au sujet de la grippe A et celui-ci a pris la peine de me répondre
et de m'a adressé un document apportant des précisions sur la vaccination venant du Haut Conseil de la Santé
Publique, j'ajoute donc ici la correspondance que j'ai échangé avec lui et vous mets également à votre disposition le document en question intitulé : Recommandations sur les priorités sanitaires d’utilisation des vaccins pandémiques dirigés contre
le virus grippal A(H1N1)v
" Bonjour Docteur,
Je suis Madame ...., suivie par vos soins depuis août 2005, pour une sclérose en plaques et actuellement
enceinte de 5 mois, je dois vous rencontrer au mois de novembre prochain, pour aborder ensemble la mise en place de mon traitement à la COPAXONE après avoir accouchée de mon
bébé.
Je me permets de vous contacter, pour avoir votre avis concernant la vaccination contre la Grippe A, car
cela m'inquiète beaucoup.
En effet, je rentre dans la catégorie des personnes à risque, en tant que femme enceinte, mais je suis
également atteinte de SEP.
Je souhaiterais savoir si cette vaccination peut avoir des effets secondaires sur ma SEP et par exemple si
cela peut provoquer une poussée ou aggraver la maladie.
Je prends bien sûr toutes les précautions pour éviter d'être contaminée et j'aimerais tant qu'à faire éviter
de me faire vaccinée.
Je vous remercie par avance de votre réponse.
Sincères salutations.
Mme .... "
Réponse de mon neurologue :
" Bonjour,
C'est une question difficile.
Il n'y a pas de contre indication à vacciner les femmes enceintes, mais il n'y a pas beaucoup de recul avec ce vaccin.
Pour la SEP, il faudra probablement éviter les vaccins avec des adjuvants.
Vous trouverez ci-joint des précisions sur cette vaccination.
Cordialement,
Dr G."
Au fil de lecture de ces recommandations, j'ai extrait quelques morceaux de ces documents qui ont attirés mon attention et qui je trouve mérite d'être mentionnés ici :
- L’imputabilité d’un décès à la grippe A(H1N1)2009 est très souvent difficile à établir.
- Sur la base des données actuellement disponibles, la létalité de la grippe A(H1N1)2009 apparaît actuellement modérée, proche de celle de la grippe saisonnière. Cependant, à la différence de
ce qui est observé durant les épidémies saisonnières, au cours desquelles plus de 90 % des décès surviennent chez des personnes âgées, la plupart des formes graves et des décès liés à la grippe
A(H1N1)2009 sont observés chez des sujets de moins de 60 ans. De plus environ un tiers des décès surviennent chez des sujets sans co-morbidité associée, les femmes enceintes constituant un
groupe particulièrement à risque.
- Il n’existe actuellement aucun signal permettant de craindre la survenue d’effets secondaires graves suite à l’utilisation de vaccins grippaux adjuvés. Toutefois, l’expérience reste limitée
et notamment il n’existe pas de données suffisantes concernant leur utilisation chez des sujets dont le système immunitaire est immature (jeunes enfants) ou modifié (femmes enceintes,
immunodéprimés). Il n’existe pas de données expérimentales sur la manière dont ces adjuvants pourraient influencer les réponses Th1 et Th2 dans ces circonstances,
- La majorité des sujets décédés (entre 50 et 90 %) présentaient des pathologies sous-jacentes. Les facteurs de risques associés à la survenue du décès sont globalement identiques à ceux
retrouvés pour la grippe saisonnière, à savoir la présence de maladies chroniques sous-jacentes (pathologie cardio-vasculaire, respiratoire, hépatique ou rénale, immunosuppression ou diabète).
Il peut cependant exister un biais concernant le recueil de ces données par les cliniciens ne rapportant que les facteurs de risque déjà connus pour la grippe saisonnière.
- Les enfants d’âge scolaire représentent les catégories de population les premières touchées et les plus touchées ainsi que la source de dissémination de la grippe dans la communauté.
- Le début de l’épidémie ne remontant qu’à avril 2009, l’ensemble des connaissances acquises reste à compléter et à confirmer au cours des mois à venir, notamment par le suivi des épidémies en
cours dans les pays de l’hémisphère Sud.
L’accès au système de soins, aux niveaux pré-hospitalier et hospitalier, et son efficience modulent l’impact d’une pandémie. Les professionnels de santé et de secours qui y participent en
première ligne sont ainsi particulièrement exposés au risque, et notamment le personnel pré et extrahospitalier.
- Conseil de la santé publique recommande :
Concernant un ordre de priorité pour la vaccination de la population française par le vaccin saisonnier et/ou les vaccins pandémiques en fonction des objectifs de chacune de ces vaccinations
:
Pour le vaccin grippal saisonnier
Rien ne permet à ce jour d’affirmer qu’il n’y aura pas de circulation de virus grippal saisonnier. De ce fait, les recommandations pour le vaccin grippal saisonnier existantes s’appliquent
.
La vaccination doit être réalisée le plus tôt possible, en particulier pour les personnels de santé, de manière à éviter au maximum que l’organisation de cette vaccination n’interfère avec la
vaccination contre le virus A(H1N1)v.
Pour le vaccin dirigé contre le virus A(H1N1)v
Il est recommandé de vacciner :
* en priorité, les personnels de santé, médico-sociaux et de secours, en commençant par ceux qui sont amenés à être en contact fréquent et étroit avec des malades grippés ou porteurs de
facteurs de risque.
L’objectif est de protéger le système de prise en charge des malades. Une morbidité importante liée à la pandémie chez ces personnels mettrait en péril la capacité des services de santé et de
secours à s’occuper des patients atteints de grippe et d’autres affections engageant le pronostic vital. En outre, ces personnels s’ils sont infectés, pourraient transmettre le virus à des
patients vulnérables et être à l’origine de flambées nosocomiales. Il est nécessaire que les services de santé puissent continuer à fonctionner au fur et à mesure du déroulement de la
pandémie.
(Le tableau à la page 10 à ce sujet est intéressant à consulter).
- Le Haut Conseil de la santé publique confirme et précise ses recommandations antérieures privilégiant l’utilisation de vaccins ne contenant pas d’adjuvant :
* pour les enfants âgés de 6 mois à 23 mois,
* les femmes enceintes,
* pour les sujets porteurs de maladies de système ou d’une immunodépression associée à une affection sévère susceptible d’être réactivée par un vaccin contenant un adjuvant (transplantations
allogéniques d’organes solides ou de cellules souches hématopoïétiques, maladies auto-immunes sévères touchant des organes centraux).
- En cas d’indisponibilité du vaccin contre la grippe A(H1N1)2009 fragmenté sans adjuvant, le HCSP recommande d’utiliser un vaccin contre la grippe pandémique avec adjuvant :
* pour les femmes enceintes à partir du deuxième trimestre,
* pour les nourrissons de 6 à 23 mois avec facteur de risque.
Il ne recommande pas l’utilisation d’un vaccin avec adjuvant en l’absence de données cliniques :
* pour les sujets porteurs de maladies de système ou d’une immunodépression associée à une affection sévère susceptible d’être réactivée (cf. supra),
* pour les nourrissons âgés de 6 à 23 mois sans facteur de risque. Dans ce cas, les nourrissons ne pouvant pas être vaccinés, le HCSP recommande de vacciner leur entourage immédiat (parents,
fratrie, et le cas échéant, l’adulte en charge de la garde de l’enfant).
- Le schéma vaccinal de base (validé dans les essais cliniques des vaccins pandémiques A(H5N1)) comporte actuellement l’administration de deux doses espacées de 21 jours. Un intervalle de 21
jours est recommandé entre deux injections vaccinales afin de permettre l’induction de la réponse immunitaire au cours de la 1ere semaine et l’amplification nécessaire des effecteurs immuns
pour atteindre un pic au cours des 2e et 3e semaines. En effet un surdosage antigénique pendant ces périodes comporte un risque de régulation négative de la réponse immune. Il n’est donc pas
recommandé de raccourcir ce délai entre deux doses d’un vaccin anti-H1N1v. Par contre, un allongement de ce délai jusqu’à 6 mois ne réduit pas l’efficacité de la vaccination mais retarde la
protection.
(Déjà c'est pas drôle d'avoir à se faire vacciner, alors 2 fois !! Ils poussent mémé dans les orties !! )
- Une quantité limitée de vaccins monodose sera disponible. Ils seront réservés plus particulièrement aux personnes à risque qui ne peuvent pas bénéficier des dispositifs collectifs de
vaccination.
La vaccination pourra être proposée aux sujets déclarant avoir déjà été atteints de la grippe A(H1N1)2009, sauf si celle-ci a été confirmée biologiquement.
Enfin morceaux choisi tiré de la Saisine adressée à Monsieur le Président du Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) pour Monsieur le Président du Comité Technique
des Vaccinations (CTV) :
- Rappelle que le degré d’efficacité clinique de la vaccination pandémique est, à ce jour, incertain et qu’elle peut ne procurer qu’une protection incomplète contre le virus pandémique. Par
ailleurs, le Comité technique des vaccinations recommande que la balance bénéfice/risque de la vaccination par un vaccin pandémique soit évaluée régulièrement par les experts du Comité de lutte
contre la grippe en fonction des données nouvelles (données épidémiologiques, cliniques et virologiques ; données de tolérance et d’immunogénicité sur les vaccins ; données réglementaires).
- Estime inopportun que les vaccins pandémiques puissent faire l’objet d’une obligation vaccinale.
Et pour terminer, voici des extraits tirés de l'annexe 4 à la fin du document :
Populations estimées à risque de complications lors d’infection par le virus grippal pandémique A(H1N1)v :
- Personnes, y compris enfants et femmes enceintes, atteintes d’une des pathologies suivantes :
accident vasculaire cérébral invalidant, formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Diabète insulinodépendant ou non-insulinodépendant ne pouvant être équilibré par le seul régime.
Conclusion, en ce qui me concerne, je n'ai pas envie de me faire vacciner contre la grippe du tochon et j'ai peu de risque d'être contaminée, puisqu'en ce moment pour moi c'est repos +++ exigée pour le
bien de mon bébé et ceci probablement jusqu'à la fin de la grossesse. Et ça tombe bien quelque part, même si le futur papa peut me la ramener à la maison 
.
En gros, vu le peu de recul que l'on a sur ce vaccin, on ne peut qu'hésiter à se vacciner que l'on soit sujet à risque ou pas.
Dimanche 20 septembre 2009
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19:04
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
Cela fait un bout de temps que je ne vous ai pas parlé de mon quotidien avec la SEP
(Parce que je vis du bonheur avec ma grossesse et je n'ai pas envie de penser à ma SEP même si elle est toujours présente) et aujourd'hui en allant sur le blog
de ma copinaute @dy qui tient le blog Ma SEP, mon ennemie intime je suis me suis sentie très touchée par l'article qu'elle a écrit
sur la maladie et les "quiproquos" qui sont liés comme elle dit dans le titre et que vous pouvez allez consulter en cliquant ici : "Quiproquos liés à la
sclérose en plaques !".
Je vous invite à aller le lire, il décrit très bien ce que vivent les SEPiens au quotidiens par rapport à la maladie et le regard ou l'incompréhension des autres, y compris la famille ou les
amis.
Je terminerais en ajoutant également ici la réaction que j'ai eu après la lecture de la prose d'@dy et qui exprime bien, ce que j'ai pu ou peut ressentir au long cours face aux autres et ce que me
fait vivre la maladie :
"@dy,
Cet article résonne en moi et je vais te citer sur mon blog, car même si aujourd'hui, je suis debout, y'a des hauts et des bas et la canne est plus souvent mon quotidien. J'ai connu il y a quelques
temps, l'été dernier, le stade fauteuil, je pouvais marcher un peu, mais avais besoin de lui, d'une journée à l'autre, pouvoir m'en passer, pas longtemps mais tout de même ça de pris, de même pour
la canne et les béquilles. Ou encore lorsque debout sur mes jambes et ayant du mal à marcher normalement, vu mon père me dire, pourquoi tu marches comme ça ?? Tu dois faire un effort pour marcher
correctement. Mais je peux pas Papa !!
Et l'incompréhension, je l'ai vu et lu dans le regard des autres, ou entendu elle joue la comédie !!
Merci pour cet article."
Samedi 19 septembre 2009
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15:04
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
L'Association Notre Sclérose qui
multiple les actions pour faire sortir de l'ombre la sclérose en plaques, cherche des personnes pour témoigner sur la sclérose en plaques (malade, famille, amis...).
C'est ce que j'avais déjà fait il y a quelques temps pour parler de mon expérience personnelle avec la SEP et ce matin j'ai renouvelée la démarche en adressant un nouveau témoignage à Notre
Sclérose par mail : notresclerose@notresclerose.org , pour faire un bilan de mon parcours avec la maladie et également montrer que malgré la
SEP, il peut arriver du positif avec cette maladie.
Ce témoignage sera probablement publié dans les jours prochains sur le site de Notre Sclérose, vous pourrez donc si vous le souhaitez aller l'y consulter.
Si vous souhaitez vous aussi faire de même, envoyez un mail à l'Association avec votre texte et votre photo, elle s'occupera du reste.
Par ailleurs, si vous voulez illustrer votre récit d'une photo de vous, ajoutez une autorisation de diffusion la concernant, comme par exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre
Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".
Pour finir je citerais ici les mots de Notre Sclérose : "Témoigner c'est déjà faire sortir la SEP de l'ombre", alors n'hésitez pas !
Samedi 5 septembre 2009
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11:02
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
Aujourd'hui, je suis méga véner, comme disent les jeun'z, contre la SEP !!!
Mon instinct de future Maman s'exprime !! Mon bébé n'est même pas né que je sors déjà mes griffes et là c'est contre mon ennemie invisible et squatteuse corporelle, que je suis très très en colère
!!
Pourquoi, tant d'énervage, vous allez me dire ???
Tout simplement, à cause du fait que la SEP a mis son grain de sel chez moi et de façon sournoise !! Et ça je ne le tolérerais pas, même si c'est peine perdue !!
Pour tout vous expliquer, cette semaine, j'avais rendez-vous avec une sage femme pour l'entretien du 4ème mois de grossesse. Nous avons bien discuté tous les 3 (nan pas encore avec
le bébé crop pitit, mais le papa était là ), je lui parlé notamment de mes craintes par rapport à ma squatteuse
corporelle et de sa prise en charge en cas de poussée pendant la grossesse ou après l'accouchement. Notre entretien a duré 2 heures.
Et pendant ces deux heures, j'en suis venue à lui parler d'une chose, que je n'avais confié à personne, jusqu'à maintenant, sauf mon cher et tendre Amour et confident, mon Mari (je sais que je
peux tout lui dire à mon chéri, car il me comprend et ne me juge po) et pour laquelle, je pensais, elle pourrait m'apporter une solution, les fuites urinaires...
J'ose en parler ici parce que c'est malheureusement une des réalités que peut provoquer la SEP et que le but de ce blog est d'expliquer à d'autres les aspects de la maladie. Et quelque part, je
suis aussi l'exemple d'une très chère Copinaute (copine internaute, que j'aimerais connaître en vrai d'ailleurs) qui suis mes aventures depuis le début de ce blog, @dy, dont vous pouvez suivre
les aventures ici. @dy qui ose et parle sans tabou des réalités de la maladie, en levant les tabous comme par exemple
l'incontinence fécale, ou le plaisir sexuel.
Enfin, je m'écarte du sujet, mais je voulais simplement vous expliquer pourquoi, j'ose parle de ses soucis de fuites, qui ont commencé il y a quelque temps avant que je tombe non pas sur la
tête, mais enceinte.
Avant la grossesse, les fuites arrivaient sans que je puisse les empêcher quand je tousssais ou j'éternuais et m'en rendais plus ou moins compte.
Aujourd'hui enceinte, elles sont constantes et je ne m'en rends pas compte du tout, je le sais juste quand je dois me changer 
(difficile pour moi, d'en parler sans avoir une certaine honte).
Enfin, bref, en discutant avec la sage femme de ce souci, elle m'explique que malheureusement une rééducation n'était pour l'instant pas possible (les exercices à faire pour rééduquer le
système uro-génital demandent de faire fonctionner mes abdos et ce n'est pas le moment).
Puis, elle a avancé l'hypothèse de l'accentuation de mes fuites, par la possibilté que je souffre pi être d'une infection urinaire. Elle m'a donc prescrit un ECBU à faire le plus rapidement
possible.
J'avais 3 jours à attendre les résultats de l'analyses de mes urines et hier verdict, j'ai une infection urinaire.
En plus, une nouvelle sage femme qui m'a reçu pour interprêter mes résultats, ne s'est ai pas rendu compte du stress qui me gagnait, car même si je ne suis pas une experte au niveau médical,
j'ai bien vu à mes résultats que quelque chose clochait. Elle m'a laissé, ainsi attendre dans le couloir de la maternité, tout en téléphonant au médecin de garde pour savoir quoi faire. Je ne
vous raconte pas l'angoisse qui m'a prise, pas pour moi, la santé qui déraille, je connais malheureusement depuis 4 ans, mais pour mon bébé !! Je me suis dit, encore une MERDE qui vient me
chatouiller et je ne m'en suis pas rendu compte, car lorsqu'elle m'a dit vous devez avoir une infection urinaire, ça vous gène ou vous brûle quand vous faites pipi. Moi j'ai dit que nenni, m'en
rend po compte !
Elle m'a donc prescrit des médocs pour y remédier, j'ai dû lui demander (c'était une jeune sage femme, plus jeune que moi et qui ne doit pas avoir l'expérience des jeunes mamans et de leur
angoisse de 1ère grossesse, pourtant je transpirais l'angoisse !) si mon infection était dangereuse pour mon bébé, car elle ne m'aurait pas rassurée pour ça sinon, la bougresse
!!
Il se trouve que ça n'est pas le cas, mais mince quoi !! Et que cela fait partie des soucis de femme enceinte !
En sortant de la mater, avec mon ordonnance, sous le bras, je me suis mise à penser aux symptômes qui me taquinaient en ce moment et à la conversation que j'avais eu un jour, avec l'inf
du réseau SEP bas-normand, au sujet des infections urinaires et autres soucis de santé, qui pouvaient provoquer des symptômes faisant penser à une poussée,
alors que c'est juste cette petite pathologie ou grosse parfois aussi, du moment qui fait ressortir ces symptômes, comme par exemple pour la chaleur.
Et là, la colère est montée en moi, depuis quelques semaines, j'avais des soucis avec ma jambe gauche, qui me génait, comme si elle était oppressée, surtout la nuit, à mes douleurs au niveau du
bassin. J'avais super conscience de cette jambe !!
Et puis, surtout à ce mal de ventre que j'ai ressenti seulement une fois en faisant pipi, sûrement une rébellion de mon cerveau face à la SEP, l'espace d'une minute, pour me signaler que
quelque chose n'allait pas, alerte qui ne se produisant qu'une fois ne m'a pas plus inquiétée que cela.
Et je me suis dit, si je n'avais pas osé parler, de ce que je considèrais comme honteux, de mes fuites urinaires, que ce serait-il passer ???
Car, je ne ressens rien par rapport à cette infection, je ne ressens aucun des symptômes que l'on ressent normalement dans une infection urinaire ! J'aurais mis ça sur le compte de la SEP !!
J'aurais été voir mon super doc traitant (mon docteur House en jupon à moi) qui connaît bien les soucis rencontrés avec la SEP, qui m'aurait collé un bolus de cortisone pour soulager, ce qui
n'était pas une poussée !!
Et entretemps, le temps que je me décide à aller la voir (car je traîne toujours pour aller la voir quand je commence à avoir des soucis de SEP, espoir que ça passe, ce qui est idiot, je sais
!!) l'infection aurait pu faire des dégâts et sur mon bébé ça aurait donné quoi ???
Aujourd'hui, je suis obligée de passer mon temps encore plus au labo pour contrôle de dépistage anti-dopage lol des mes urines (ECBU), en plus des prises de sang !!
Damned, ils vont se rendre compte, que je suis dopée à l'hormone de grossesse !!!!
Je rigole avec tout ça, mais je suis super furax contre ma Sclérose en Plaques qui d'un côté "me soulage" de certaines douleurs, mais en provoque d'autres et qui par sa sournosité peut
provoquer de graves soucis sur ma santé, j'en ai pris conscience hier, le réveil est terrible !! Surtout qu'il n'implique pas que moi !!
Je suis, en ce moment, comme dit l'héroïne du film Kill Bill de Tarantino, Uma Thurma que j'ai vu cette semaine, "devenue la femme la plus dangereuse de la planète, car je suis enceinte
!!!"
Que ces paroles raisonnent en moi et n'attisent pas la colère que j'ai contre cette SEP, contre ma santé tout court d'ailleurs.
Et je terminerais ce tout petit roman, par l'image suivante qui résume tout ce que je ressens face à tout ça :
Jeudi 25 juin 2009
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16:03
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
Chers lecteurs, je vous transmets ici le mail que j'ai reçu de la part de l'ARSEP, il s'agit d'une étude sur la SEP, je vous laisse donc prendre le soins
de contacter la personne concernée, si vous rentrez dans ce cadre. Cette étude est réalisée, car un nouveau médicament va être commercialisé très rapidement sur le marché et on recherche donc
encore 2 patients souffrant de la forme secondairement progressive :
"Nous recherchons 3 patients atteint de SEP rémittente-récurrente
et 3 patients atteint de SEP secondaire progressive. Il s’agit d’entretien téléphonique d’une heure, programmé les 3 et 6 juillet.
A fin de remercier les patients nous leur donnerons un chèque de 50 € et nous remettrons également à l’association un chèque de 30 € par patient acceptant l’étude et correspondant à nos critère
de recherche.
Les personnes doivent avoir plus de 21 ans et avoir vu des modifications relativement importante concernant leur mobilité et/ou motricité durant l’année écoulée. Elles doivent également être sous
traitement tel que l’Avonex….
Je vous remercie vous et votre équipe en espérant faire avancée la recherche et combattre cette maladie.
Nathalie Saliba
Project Manager
Direct: +33 (0) 1 53 96 09 44
Fax: +33 (0) 1 53 96 02 50
E-mail: nsaliba@fieldfactsfrance.fr
Website: www.fieldfacts.com"
Mercredi 24 juin 2009
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09:00
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Par Fanfanlatulipe
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Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies
Comme à mon habitude, je relaye ici les vidéos de l'Association Notre Sclérose qui se
bat pour faire sortir de l'ombre la Sclérose en plaques :
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