Voici un site à découvrir qui traite du handicap : J'en crois pas mes yeux et dont voici d'ailleurs la vidéo, je l'ai découverte par le biais de  mon amie Pat la chtite Fourmi, que je remercie d'ailleurs, car elle a déclenché chez moi, la muse des écrits du jour.

En plus, en soirée, ça prend la tête aussi, parce qu'à cause de sa donzelle, ils sont obligés de partir plutôt, donc autant de ne pas penser à eux, ça évitera ce genre désagrément, qui gâcherait la soirée. Par dessus le marché, sa donzelle, en soirée, faut lui faire la conversation !!! Et damned, elle va causer de quoi ?? Et bah de sa Saleté d' Enquiquineuse Perpétuelle et ça, c'est vraiment trop chiant, donc c'est mieux, si on peut éviter de leur lancer une invit.  Et à la donzelle en question, en dehors de sa SEP, on va discuter de quoi avec ??? Non vraiment c'est mieux, je vous dis, vous avez bien raison de réagir comme ça. En même temps, je me permets de rajouter, qu'il est vrai, que l'on ne peut pas échanger ensemble grand chose, vu qu'on se ne voit pas trop (point trop n'en faut non plus ) souvent non plus.

Ou alors, c'est moi, qui n'est pas compris ce qu'est l'amitié, je pense naïvement (mais c'est en fait, la faute à la SEP, si, si, faut bien trouver un coupable, ça fait pas de mal et puis ça défoule ) que c'était traverser ensemble les bons, comme les mauvais moments. Ou alors, c'est moi qui n'est pas compris, que les mauvais moments sont à la carte !!! Ce que je peux être handicapée, des neurones !! Aussi !! Vous n'êtes pas aidé ma bonne dame.

Le concours organisé par l'UNISEP pour 2011 qui devait se terminer, prendra finalement fin le 24 avril prochain alors :

"A vos caméras !
L’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) fait appel à la créativité du public, à votre créativité, pour sa campagne 2011.
Parce que les préjugés autour de cette maladie persistent, parce qu’elle reste encore méconnue du public, parce qu'elle touche plus de 80 000 personnes en France (2 millions dans le monde) et enfin parce que la Sclérose en Plaques, c’est pas du ciné, l’UNISEP associe le public à la création d’un spot publicitaire autour du thème « La SEP à la manière … des séries télé ! ».

Le principe est simple : proposer une vidéo de 30" en mettant en scène les préjugés de la Sclérose en Plaques mais également ses réelles conséquences physiques et sociales, le tout à la manière des séries télé.

La vidéo lauréate du Grand Prix sera désignée par un jury présidé par Claire Chazal et Catherine Jacob et composé de professionels du petit et du grand écran : Thierry Lhermitte, Corinne Touzet, Alain Bouzigues, Marie-Christine Adam, Patrick Puydebat, Catherine Laborde, Anne-Charlotte Pontabry, etc...
La vidéo sera ensuite diffusée sur de nombreuses chaînes de télévision (dont TF1) et sur les écrans de cinéma partenaires.

Les autres vidéos primées seront récompensées par de nombreux prix offerts par les partenaires de l’UNISEP.

Les vidéos sont à poster sur www.dailymotion.com/contest/SEPasducine
Le brief du concours est disponible sur le blog www.sepasducine.org"

D'ailleurs voici toutes les vidéos des participants dont celle d'une de mes amies Guimauve qui je trouve est super bien pour une première fois et que je vous mets à la fin de cet article car je n'ai pas réussi à l'intégrer au vidéowall suivant :

Les 24 février et 3 mars derniers, je suis allée assister au concert en tube de nuit du DJ interplanétaire, plus célèbre que David GUETTA et Bob SINCLAR réunis, j'ai nommé DJ.... IRM !!

Normal, quand on mixe du bon son, comme celle du marteau piqueur, on est inégalable.

La salle de concert était bondée, en même temps vu la place, on ne pouvait point être trop nombreux. D'ailleurs, pour que vous puissiez vous en rendre compte, j'ai pris discrétement une photo de la salle :

Et comme j'ai trop adoré ces 2 concerts d'une demi-heure, j'ai tout de suite décidé d'en ramener un souvenir, souvenir sur lequel, vous allez me voir dans une tenue des plus compromettante, j'espère que je ne vous choquerais point chers amis lecteurs, mais bon je tenais absolument à ramener un tit queque chose  de ce concert et par la même occasion vous le faire partager :

Je trouve que sur cette photo, j'ai été mise en valeur et en plus, le photographe a pris la peine de prendre mon meilleur profil, c'est-à-dire mon moi intérieur ! Et n'est-il pas mignon tout plein avec ses jolies tâches, on peut même s'amuser à l'occasion à les compter et j'en vois 8 et vous  ?

Pour réussir, à obtenir ce genre de cliché trop de la balle, pendant le concert, on vous donne non pas de l'ecstasy, nan parce que ça shoote méga trop, mais du gadolimium, par intraveineuse. Certains leur trip, c'est l'ecsta, et bah moi c'est presque tous les ans, à 1 à 2 reprises seulement, le gadolinium, chacun son truc et je vous invite à aller cliquer sur le lien ci-dessus pour avoir plus d'information à ce sujet.

J'ai également ramener un cliché pour le concert de DJ IRM du 3 mars dernier, d'une autre partie de mon moi intérieur, qui présente, 3 autres belles tâches, mais la décence a été plus forte que la raison . Et sur ce cliché dorsal, je dois avouer que j'ai eu du mal à retrouver les mimis tachouilles qu'il fait apparaître, alors je n'ai pas voulu continuer à vous choquer plus longuement .

Tous ces jolies photos, je vais aller avec une fierté toute modeste, mais non contenue, les montrer à celui qui m'a encore permis d'assister à ce concert trop génial, mon vendeur de billets de concert personnel, mon neurologue .

Mon cher neuro que je vois dans 15 jours et qui, en plus va pouvoir m'interprêter ces photos et ainsi me dire comment se porte ma squatteuse corporelle, la susnommée par mes soins, la Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, ou moins poétiquement dit, ma SEP.

Ici se termine, mon délirium très gros , sûrement les restes de mon injection de gadolinium et je vous laisse admirer cette trop jolie photo et vous dit à bientôt, pour vous narrer ma rencontre avec mon vendeur de billet de  concert.

JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN !!

JE SUIS GAIE TOUT ME PLAIT !!

Aujourd'hui, comme je suis de très bonne humeur, comme l'illustre le dessin de ce début d'article, je vais vous donner la formule miracle pour avoir des raisons de temps en temps de cultiver cet état d'esprit (appelé communément par les plus grands spécialistes en spycologie ou pychiatrie , le coup de blues ).

Pour commencer et c'est le point important pour pouvoir bien se mettre dans la peau du personnage que je campe ces jours-ci, ne pas s'énerver et passer ses nerfs sur la personne qui vous ait la plus proche et que vous aimez le plus, avec la chaire de votre chaire ( entre les lignes, ça veut dire, taper une crise de nerfs en poussant bêtement pour des riens votre gueulante sur votre moitié), avoir une maladie grave, voire dans la mesure du possible essayer de vous arranger pour qu'elle soit incurable.

Dans mon cas, j'ai tiré le gros lot de ce côté-là, car au tirage au sort de la Grande Roue de la Vie, j'ai gagné une sclérose en plaques. Alors, je voudrais préciser, pour ceusse , qui auraient envie de se faire diagnostiquer la SEP, ça se produit comme au loto, ce sont les hasards de la Vie et on peut pas choisir de la développer.

Et le comble, c'est que même si je voulais (TRES TRES TRES FORTEMENT) vous faire plaisir en vous donnant la possibilité de la contracter et bah que nenni, ce n'est pas contagieux, donc, je ne pourrais pas faire preuve de charité à votre égard sur ce point-là.

Ensuite, une fois que vous êtes porteur de cette merveilleuse maladie, qu'est la SEP, pour pouvoir avoir de temps en  temps ces moments de bonne humeur qui est l'objet de cette prose du jour, c'est mieux, si elle vous apporte les joies du handicap, si, si je vous assure, c'est mieux !!

Je sens que vous êtes curieux et que vous brûlez d'envie de savoir sous quelle forme on peut souffrir d'handicap, vous allez voir, je vais vous faire une liste non exhaustive, des formes qu'il peut prendre, sachant que je vais parler des soucis de handicap que je connais moi, car, ce qui est bien avec la SEP, c'est que cela est très varié et que cette liste peut parfois être longue comme plus que la taille de mon bras. C'est vous dire à quel point, la SEP peut avoir un côté fort dépaysant et divertissant pour le porteur de la maladie !

Donc voici une liste des symptômes, handicaps que peut provoquer la SEP et vous dépayser par leur diversité.

En ce qui me concerne et pour bon nombre de SEPiens, on a le plaisir de souffrir d'une fatigue chronique, qui peut aller jusqu'à, ce que certains, appellent le syndrome de la Belle au Bois Dormant.

C'est un état qui est très bien compris par l'entourage du malade, aussi bien privé que professionnel, on peut souvent entendre à ce sujet des gentillesses du style : "C'est une fatiguée de naissance celle-là", etc., etc.

Vous pouvez également grâce à la SEP, devenir malvoyant.

Certains récupèrent une partie de leur vue, après une poussée (c'est lorsque la SEP a décidé de montrer qu'elle est là et rappeler au porteur, qu'il serait sot de l'oublier) ou cela est irréversible et là, ça devient une vraie partie de plaisir pour la personne concernée pour déchiffrer ou pas, voir ou pas correctement ce qui l'entoure. J’ai fait l’expérience de ne rien voir pendant un mois et j’avoue c’est méga giga top à vivre, je vous le conseille !! Ca ne rend pas du tout dépendant à l’autre et puis on ne se sent pas du tout perdu dans un monde fait de sons et sans images ou très difficilement visibles.

Vous avez également les joies de pouvoir vous déplacer d’un point A à un point B, de multiples façons, plutôt qu’avec vos jambes, c’est en fait très galvaudé, ce mode de déplacement et je dirais même démodé ! Vous avez le choix de manière progressive ou d’emblée, ça dépend des grâces qu’a envie de vous accorder la SEP, soit de vous déplacer sur 3 pattes, avec béquille(s) ou une canne ( ma chère Choupette à moi) ou en fauteuil roulant (ma Titine à moi) qui demande d’avoir un « musclage » des biscoteaux des bras, sinon, ça fait un tantinet bobo à ces derniers quand ils n’ont pas l’habitude de l’usage de sa Titine à soi quotidiennement.

Après, on peut aussi avoir le moulin à paroles qui fonctionne autrement, dans mon cas, ça se traduit en cas de grosse fatigue, par des bégaiements, ou du babillage comme ma fille (au moins on peut discuter ensemble, me direz-vous) ou encore l’emploi d’un mot pour un autre et ça peut donner des conversations très hilarantes. Ou bien, je pense à ce que je vais dire, mais je suis incapable de sortir un mot. Pas énervant du tout, du tout.

Enfin pour finir, dans le registre de la maladie, car il n’y a pas que ça, qui me donne du baume au cœur en ce moment et que j’ai plein d’autres choses à vous faire partager, mais aussi parce que la liste de mes réjouissances personnelles questions handicap et symptômes SEP ne s’arrêtent pas là et somme toute vous ennuierez un chouïa, je vous fait part d’un type de soucis dont on peut souffrir très sympa, il s’agit de l’incontinence urinaire ou l’autre, c’est très valorisant et croyez-moi j’ai aussi expérimenté les 2 et la dernière récemment, c’est parfait pour l’estime de soi.

Sinon, ce qui fait également, que j’ai l’humeur à la blague morose, c’est que j’ai le bonheur d’adorer mon taf (ça c’est sérieux j’aime beaucoup ce que je fais) et d’avoir une supérieur hiérarchique des plus charmantes, en fait je voulais dire un démon en jupon et c’est tout ce que j’en dirais pour des raisons de politesse et bienséance. Cette ambiance de démocratie professionnelle ;) , euh nan dictature, me donne très envie d’aller à reculons travailler et croyez-moi ce n’est pas très boucoup facile sur 3 pattes  !

Ce qui peut aussi vous aider à être en joie comme moi présentement, il y a la case, amis. Et je peux dire que grâce à la maladie, cela vous permet de faire le tri des personnes qui se disent justement vos amies et de voir leur sincérité à votre égard. Je dirais que les amis vrais et sincères, pour ma part, je les compte désormais sur les doigts de mes mains, euh nan pardon, d’une seule main. Bah, oui, faut pas se leurrer, avoir un malade dans son entourage, c’est pas drôle à supporter, surtout s’il a le malheur, d’avoir envie de se plaindre. C’est vrai ça, c’est inintéressant et ennuyeux pour celui qui doit lui prêter son oreille ou épaule pour pleurer.

Et puis, comme la plupart du temps, je montre que je suis forte dans les coups de durs, franchement, ça montre bien que mon cher et tendre et moi-même, on n’a pas besoin de sentir qu’on pense à nous, de toute façon, on se débrouille et on fait face, alors pourquoi se mettre la rate au court-bouillon pour nous. Moi, je vous le dit avoir un truc gravos, ça ouvre bien les yeux sur les relations humaines. Vous trouvez ces réflexions cyniques, nan vous croyez ?!

Une autre joyeuseté qui peut vous rendre joyeux comme moi, car vous savez quel résultat, cela va donner, c’est de participer à une « rêve » party, je suis allée à ma 5^ème aujourd’hui en 6 ans de SEP et je participe à la 6^ème, la semaine prochaine.

Cela s’appelle aussi le tunnel de nuit, car on peut on y écouter de la musique comme en boîte de nuit ;).

Lors de cette « rêve » party, vous écoutez de la super techno, on vous diffuse de la musique en ré mineur de marteau piqueur mixée par DJ IRM. J’ai été très déçue ce midi que dans ce tunnel, le DJ n’ait pas dans sa discothèque les morceaux « Wash My World » de Laurent WOLF ou « Just A Little More Love » de David GUETTA, ça m’aurait encore plus donné envie d’y retourner la prochaine fois !!!

A la fin de ces 2 « rêves »parties, je vais en plus, recevoir en souvenir les clichés des boyaux de ma tête et de ma moëlleuh épinière. C’est très sympa à accrocher au dessus de son lit et ça vous permet de voir concrètement, où votre squatteuse corporelle, la SEP a choisi de se manifester pour vous provoquer votre handicap.

Je suis pas à mon avantage sur ce cliché ? Je trouve que je suis très en valeur, moi, au contraire.

Et enfin, la dernière petite joie, qui me mets ces derniers temps de si bonne humeur, c’est qu’en ce moment, si j’ai le malheur de pousser la machine corporelle plus qu’elle ne peut, la maladie se rappelle à moi, en n’étant qu’une douleur de la tête au pied et qu’il me faut non pas quelques jours pour récupérer, mais visiblement, je vais en avoir pour 15 jours, voire plus…

Et ce n’est déjà pas facile d’accepter de vivre comme un humanoïde à 3 pattes, mais en ce moment, c’est dur d’avoir envie d’aligner 3 pas et de sentir que son corps ne veut pas suivre…

Je suis ces temps-ci grognon, mais ça va passer, comme d’hab…

J’avais juste envie aujourd’hui, de vider mon sac émotionnel sur mon blog, puisque j’ai décidé de le créer justement pour m’en servir comme dévidoir et défouloir et ça vaut mieux que de saouler quelqu’un et submerger ma petite famille, avec cette surcharge d’émotions si positives.

Essayons, dans toute cette mauvaise humeur de trouver justement du positif.

Et bien tout simplement, ce qui m’est le plus cher, mes deux amours, ma petite Princesse et son Papa.

Et haut les cœurs, chers lecteurs !!

Je suis très déçue par cette machine corporelle, qui me lâche, me fait défaut, ça me rend triste, me mets surtout en colère !!! Même si ça ne sert à rien et que c'est toujours le même cercle infernal. Et que je savais que les "fastes" de la grossesse ne seraient pas éternels... Ce fut la "paix" corporelle pour un petit temps...

Ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle m'a laissée "tranquille" jusqu'au 7 mois de mon adorable petite Princesse.

Aujourd'hui Aélys a 9 mois et demi, et je reprends ma vie sur 3 pattes avec ma nouvelle canne ergonomique (eh oui, plus de confort depuis vendredi soir, super cool... Tu parles !!)  que j'ai, cette fois-ci, baptisée Choupetta (qui sera prochainement customisée) !

Ca m'énerve d'à nouveau ne pas pouvoir faire plus de 500 m sans Choupetta justement !!!

Ce samedi, nous étions en week-end en Bretagne dans notre famille, nous sommes allés faire un tour chez le grand spécialiste de l'aménagement, de la décoration et des meubles suédois et j'étais bien sûr sur 3 pattes.

Je le sais, je fais avec, ce qui m'énerve surtout, c'est que  la fin de la visite du magasin s'est terminée très lentement et difficilement pour moi.

Mes jambes étaient fatiguées, c'est bête à dire parce que je rejette toujours un peu mes problèmes d'handicap, mais au moment où elles ont commencé à me faire défaut ++, j'aurais bien apprécié d'avoir mon fauteuil roulant Titine, pour les reposer...

Car cela m'a couté d'arriver jusqu'à la sortie pour retrouver la voiture...

Surtout que si je m'arrêtais pour m'asseoir, je ne me relevais plus...

Donc, fallait lutter contre les jambes fatiguées et fonctionnant au super ralenti et les sensations de brûlures que je ressentais dans les genoux à chacun de mes pas...

Et quand nous sommes arrivés jusqu'à la maison de mes parents j'ai aligné quelques derniers pas, pour aller étendre mes pauvres jambes sur leur canapé...

SAAAAAAAAAAAALLLLLLLLLLLLLLL

LEEEEEEEEEEEEEEETTTTTTTTTTTT

TTTTTEEEEEEEEEEEEEEE

DDDDDDDDDDD'ENNNNNNNNN

NQQQQQQQQUUUUUUUUIIIIII

QQQUUUIIIINNNNNNEEEUUUU

UUUSSEEEEEEEE

PEEEEEEEERRRRRRRRR

RRRPPPPPPPPPEEEEEEEET

TTTTUUUUUUEEEEEEEELLLL

LLLLLLEEEEEEEEE

JE TE CONCHIE PUISSANCE 10 !

Car, par ta manière vicieuse de te manifester, tu me fais espèrer que je vais être tranquille pour un bout de temps et pouvoir vivre  "normalement", voir comme avant toi !!

Et bah, nan, avec toi, je me fourre le doigt dans l'oeil, jusqu'à l'homoplate !!!

Je m'habitue à toi Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, pas le choix !!

Mais je n'accepte toujours pas tes coups bas, qui sont ta spécialité !

JE TE RECONCHIE !!

JE TE HAIS !!

Voilà c'était mon coup de gueule du moment contre ma squatteuse corporelle, qui me jete à la figure régulièrement que j'ai des soucis d'handicap, alors que je voudrais tant les oublier et profiter pleinement de la vie...

Enfin, c'est comme ça, faut continuer à vivre sa vie sans se la laisser pourrir par la sclérose en plaques...