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Cela fait maintenant 5 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

 

ExBanniereRecital2

Présentation

Mercredi 30 janvier 2008 3 30 /01 /Jan /2008 23:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Présentation
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Chers amis internautes et lecteurs, j'inaugure ici mon nouvel espace de pensée. Pour ceux qui me rejoignent ici, ils pourront constater, que vous retrouverez mon ancien journal intime virtuel complet. Il a fallu 3 jours pour tout recréer ici, mais cela valait la peine, vous ne trouvez pas, dites-moi ce que vous en pensez ?

Pour ceux, qui viendrait découvrir pour la première fois ce blog, puisque je suis désormais sur ma nouvelle plateforme qui est overblog, ici, je vous raconte toutes mes tribulations spirituelles, ainsi que mes déboires vis-à-vis des maladies dont je souffre, à savoir la sclérose en plaques (ma colocataire ennemie), le diabète et la stéatose hépathique. Je vous rassure, je ne fais pas ici mon caliméro, mais je répands ici comme un défouloir toutes les souffrances qu'elles me font subir.

Alors j'espère que vous serez nombreux à venir suivre mes aventures et que mes anciens lecteurs viendront me rejoindre ici.

Et pour ceux qui voudraient être informés des nouveaux articles que je mets en ligne sans avoir à se connecter, vous pourrez constater qu'il existe désormais la possibilité de s'incrire à ma newsletter, pratique vous ne trouvez pas ?

Enfin notez désormais la nouvelle adresse de blog :
http://ma-sante-en-parade.net

Bonne lecture, bonne visite





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Vendredi 6 octobre 2006 5 06 /10 /Oct /2006 23:14
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Présentation

Je vais ici parler de ce que j'appelle mes deux "curriculun vitae", le premier est celui de ma vie privée et l'autre celui de ma Santé.

 

Je vais commencer par vous parler de mon curriculum vite fait "vie privée" ;);)

Dans la Vie, j'ai 28 ans et je suis Gérante de tutelles dans un Centre Hospitalier. La première chose que vous allez penser c'est que je fais partie du personnel de soins, logique vu que je travaille dans un hôpital. Pour vous, je dois faire un boulot du genre aide-soignante ou un "truc comme ça", et l'on a donné le nom à cette fonction de Gérante de tutelles pour faire plus chic. Et bien, pas de chance, vous êtes complétement à côté de la plaque !! En fait, je suis ce que l'on appelle en langage de tous les jours la "tutelle" de 61 personnes âgées qui vivent dans les deux maisons de retraite qui sont rattachées à l'hôpital où je travaille.

Ensuite, je pourrais dire que dans ma Vie, j'ai plusieurs Amours. Le premier Amour de ma Vie et qui le restera toujours et le plus fort, car c'est une des sources des plus importante qu'un individu puisse avoir ce sont trois personnes :

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Ma Maman

 

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Mon Papa

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Ma ptite Soeur

 

Même si ils ne s'en rendent pas compte, j'ai beaucoup d'amour pour eux, et ici je leur dit : JE VOUS AIME !!

 

Ensuite, le Grand Amour de ma Vie, Mon Coeur, Mon trésor, Ma Moitié, Mon Garfield, Ma Lumière, Mon Mari, Mon Clément. Je n'ai pas de mots pour décrire tout l'amour que j'ai pour lui, et je pense qu'il n'existe aucune expression qui puisse le décrire tellement cet Amour est fort. En tout cas, je l'aime, je l'ai épousé le 1er jullet 2006, après 3 ans ensemble. Le plus beau jour de ma Vie. Clément, le voici :

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Enfin, pour terminer sur ma vie privée, avec Clém, j'ai agrandi ma petite famille de départ qui est devenue très très grande. Et je ne peux tous ici les citer, mais je peux dire que j'apprécie le soutien qu'ils m'apportent tous...De cette nouvelle famille, j'ai récupéré un grand-père et une grand-mère, deux beaux-parents, une belle-soeur et un petit beau frère, qui sont les dernières amours qui sont rentrées dans ma Vie :

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Mes beaux-parents

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Marion et Arthur

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           Mounine et Guy

 

J'entame maintenant mon curriculum vite fait numéro deux, celui de ma Santé, c'est un roman à lui tout seul et c'est lui qui m'a poussé à faire ce blog !!!! Car c'est ici que je vais écrire tout ce que je traverse à cause de lui !!! C'est dur et pas toujours drôle, mais je lutte, je suis forte et la maladie ne prendra pas le dessus !!!

 

 

L'histoire ce curriculum commence, il y a un an....Très dur moment, et dès le moment où j'écris ces lignes, j'ai les larmes qui me montent aux yeux....Une page a commencé à cette période à s'écrire et elle ne se refermera malheureusement jamais...il n'y aura pas de happy end dans cette histoire, c'est une sorte d'histoire sans fin, pour laquelle j'ai dû signer mais sans le vouloir du tout !! Vous me direz que la maladie, n'est pas vraiment le genre de chose que quiconque choisisse. Toutefois, on a la possibilité la plus part du temps de la soigner !!! Et bien moi, j'ai tiré le mauvais numéro à la loterie de la Grande Roue de la Fortune de la Vie, j'ai gagné une maladie qui ne se guérit pas !!!! Et si c'était le seul mauvais numéro que j'ai eu le malheur de tirer, j'ai décrocher également le gros lot d'une seconde maladie maîtrisable mais inguérissable...Petite compensation dans ce noir tableau. Pour finir la description rapide de mes maux, j'ai également récolter une maladie hépathique, non encore identifiée, certaines personnes vivent l'expérience des ovnis, moi c'est des m.o.e.i ;);).

 

Pour faire simple, pour finir et parce que je n'ai pas le courage d'à nouveau revivre cela au moment où j'écris ces mots, je vous explique briévement ce dont je souffre et je vous le développerait plus tard...

 

A la grande loterie de la Vie, j'ai décroché en août 2005, une Sclérose en Plaques, ma SEP, en mars 2006, d'un diabète et depuis deux ans et qui est sûrement liée à ma SEP, une maladie du foie....



Voilà j'arrête pour aujourd'hui de déverser mes états d'âme ici, d'abord, parce que comme ça vous pourrez le lire plus tard, si le coeur vous en dit et je l'espère, je souffre de ma sclérose en plaques, car je vis actuellement une poussée, qui me fait souffrir des membres inférieurs.....

 

A bientôt

 


 


 



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Vendredi 6 octobre 2006 5 06 /10 /Oct /2006 10:58
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Présentation

Je souhaitais vous faire partager une devise qui me sert beaucoup dans la vie et que je tiens de la chanteuse Barbara, elle l'avait d'affiché dans sa loge avant chacun de ses concerts pour se donner du courage et qui je trouve reflète bien la vie de tous les jours.

 

  Barbara disait : " J'avance...mais j'ai peur, j'avance...mais j'ai peur, mais j'avance..." 


 

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 Je me remémore souvent cette phrase, et je me dis qu'elle exprime bien ce que je ressens au quotidien... La Vie n'est pas facile, elle nous met souvent face à des obstacles, qui sont durs à franchir, mais on arrive à prendre le dessus.

 

Et bien, avec ma SEP (Sclérose en plaques) c'est pareil... J'ai peur de chaque lendemain, car c'est une maladie qui évolue dans l'inconnu, mais j'avance car je ne veux pas la laisser prendre le dessus !!!!

 

Et cela s'applique pour la vie de tous le jours et je trouvais sympa de faire partager ou repartager pour ceux qui connaissait cette devise de la chanteuse.

 

 

 


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Jeudi 5 octobre 2006 4 05 /10 /Oct /2006 18:10
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Présentation
Bonjour !!!! 


Eh, oui moi aussi j'ai décidé de me lancer dans la mode du"je fais part de mes pensées à tout le monde" !!

En fait, j'ai décidé de créer ce blog pour y raconter ici tout ce que je ressens à cause de mes soucis de santé...

Ici, je pourrais, sans être avoir à payer une consult de psy, raconter toutes mes joies et mes peines à travers mon combat face à la maladie, face à Ma Sclérose en Plaques (hein mon Amour) et tout ce qui gravite autour...

En quelque sorte ces pages seront mon exutoire !!! Ma manière d'exorciser la maladie...

Aujourd'hui, je n'ai pas trop le temps de commencer à raconter mes aventures, mais je prendrais plus de temps la prochaine fois.

Bye !!

A bientôt !!



 


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