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Cela fait maintenant 4 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.
Et en promenant sur le site de l'ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je me suis donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année.
Alors, si vous souhaitez m'aidez à atteindre ce but, en faisant un don, il vous suffit de vous rendre sur la page perso que je me suis créée en cliquant sur le lien ci-dessus ou sur le bouton ci-après.

Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :

Télécharger le plugin Flash

Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte

 




Mes idées, mes pensées

Samedi 30 janvier 2010 6 30 /01 /2010 13:34
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées

DSCF3474.JPG

Je vous avais promis de faire un article pour vous expliquer  et  essayer de vous faire comprendre ce que j'ai commencé à vivre 3 semaines après avoir mise au monde mon adorable petite fille Aélys. Cet état d'âme, on en parle peu, mais ça fait aussi parfois, partie de la réalité de la maternité, il s'agit de la dépression post-partum...

La maman qui en souffre, n'est pas responsable de cet état et croyez-moi,  est bien malheureuse de la vivre...

J'aime de tout mon coeur mon bébé, mais j'éprouve bien des difficultés à m'en occuper, alors que je sais comment faire et avoir les gestes qu'il faut. Par moment, je me retrouve à être tellement angoissée devant ma petite Aélys, que je suis en train de changer, que je perds tous mes moyens et qu'a cet instant, je peux me retrouver incapable de faire quoique ce soit et me mettre à pleurer avec elle. Et je passe des nuits terribles (je dors pas ou très peu), je suis toujours sur le qui-vive, bien que je remonte la pente doucement, puisque je me fais aider.

Au début de ma dépression, c'était à un point que j'angoissais énormément d'être seule avec ma puce, aujourd'hui, j'ai passé plusieurs matinées seule avec Aélys et réalisé que cela ne posait pas de soucis, plus que cela. Mais ce ne sont que des matinées... Bientôt, son papa va reprendre le boulot... Et ce week-end, je suis seule avec mon trésor de bébé, pourvu que je continue à surmonter mes angoisses ou du moins à continuer à les canaliser plus ou moins.

Ou encore au tout début de ma dépression, je ne voulais pas sortir de chez moi, ni même voir du monde ou encore prendre soin de moi que ce soin au niveau de la santé ou de mon apparence, fallait m'obliger à le faire, maintenant, c'est moi qui me m'oblige .

 Mon état n'est pas forcément compris, donc je n'en parle pas et dis que je vais doucement, bien que je vais  mieux  qu'il y a un mois, car j'ai pris conscience de mon état dès le départ et je suis donc suivie par une psychologue, qui m'aide bien à y réfléchir et  je prends également des médicaments et j'ai un entourage qui est là pour me bouger,  qui a eu des mots durs, mais qui a été un déclic de plus pour m'en sortir et je l'en remercie .

Pour finir et pour vous permettre de comprendre les maux dont je souffre, je vous invite à consulter ici la  page 1 et 2, de l'article  qui décrit très bien ce par quoi je suis en train de passer en ce moment, il est tiré de la revue de la Mutuelle Générale des PTT (j'espère que vous arriverez à les lire, il manque quelques morceaux de ligne en bas de page et qu'il est assez lisible dans le format ou je l'ai mis) :

post-partum-page-1

post-partum-page-2

Je traverse une mauvaise passe en ce moment, mais je suis une "warrior de la life" et comme à mon habitude je vais combattre le mal qui me ronge, comme l'exprime très bien l'image ci-dessous de caliméro, que j'aime bien utiliser pour illustrer ma colère face à ma santé :

calimero-colere.jpg



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Mercredi 17 juin 2009 3 17 /06 /2009 11:22
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées



Chers amis internautes, comme vous avez pu le constater, en ce moment je n'ai pas été très prolifique sur mon blog, ceci s'explique par le fait que je vis des bouleversements dans ma vie personnelle qui m'éloigne du monde virtuel . Je vous en ferais part un peu plus tard, mais pour le moment, je ne suis pas encore prête à le faire.
En tout cas, je reviens sur la toile et vais essayer de remettre à jour mon blog et les infos qu'il contient.


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Vendredi 1 mai 2009 5 01 /05 /2009 10:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées
Aujourd'hui, c'est la fête du travail et à cette occasion, je vous offre ce joli brin de muguet qui vient de mon mini jardin !!



Bon 1er mai à tous !

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Mercredi 29 avril 2009 3 29 /04 /2009 12:51
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées



Comme promis un aperçu de mes vacances et mes impressions après être revenue de là-bas, il y a une semaine et demi, mais en ce moment ne suis tellement fatiguée que je n'ai même pas envie d'aller sur mon pc (la SEP sûrement et puis le traitement que je prends pour essayer de réussir à avoir un enfant qui est lourd
).

Bref, il y a donc une semaine  et demi j'étais en  Turquie dans la belle ville de Bodrum, dont voici la photo de la forteresse de la ville qui a été construite par les croisés, elle comporte, la tour des anglais, des français, des italiens et des allemands :



Et au travers des différentes visites que j'ai effectué dans ce pays, je peux dire que nous avons découvert un pays qui est beaucoup plus tolérant, qu'il n'y paraît et une société qui a une philosophie de vie également beaucoup plus ouverte qu'on ne pourrait le penser.

En effet, je vais vous parler de choses qui m'ont particulièrement interpellée, parce que touchée de près, c'est la façon, dont le handicap est perçu par ce pays. En effet, beaucoup plus qu'en France, ce pays essaye avec ces moyens (car il faut savoir que le SMIC en Turquie est de 250 € et pour une personne qui gagne bien sa vie, le salaire moyen est de 450 €, sachant qu'en plus, ils ne peuvent parfois travailler que 7 mois dans l'année et ne sont donc couverts par la sécurité sociale, que pendant les mois d'activités) de rendre accessible aux personnes à mobilité réduite, autant que possible ses trottoirs, ses bâtiments publics et ses sites historiques, comme celui d'Ephèse dont vous avez eu un aperçu sur la première photo de cet article et dont voici un nouvel aperçu sur les photos suivantes et que vous pouvez également découvrir sur wikipedia
ici ou sur ce site en visite virtuelle et reconstituée ici.




Voici la porte de Mazeus et Mithridate de nos jours, que vous avez pu découvrir reconstituée sur le lien que je vous ai mentionné plus haut.



Sur ce site, j'ai pu me déplacer avec ma 3ème jambe, assez facilement, c'est également accessible en fauteuil roulant même si bien sûr, vu que c'est une ville antique et donc en ruine, pas accessible partout, mais on peut s'y rendre aussi de cette façon. Et d'ailleurs, le club Marmara avec lequel je suis partie a tout fait pour me faciliter mes déplacements et si j'étais venue avec mon fauteuil, il se serait passé de même. Car, que je sois en ville ou au sein des visites organisées ou encore à l'aéroport, la personne handicapée est prise en compte et tout est fait pour qu'elle puisse voyager comme les autres. Et lorsque je suis arrivée dans mon hôtel le Rexene, je n'avais pas réservée une chambre au RDC, ils ont acceptés de m'en attribuée une sans souci et elle était à proximité de toutes les commodités et loisirs de l'hôtel (resto, piscine et plage à 100 m ) et si je devais partir en visite, j'appelais la réception qui venait me chercher avec une pitite voiture pour me remonter tout en haut, car le site est situé en pente et donc pas simple à gravir quand on est sur 3 pattes.

D'ailleurs, voici une photo de mon merveilleux carrosse :



En tout cas, grâce à tout ces petits détails, j'ai pu profiter de mon voyage, le seul bémol que je pourrais signaler, c'est le comportement des personnes (des voyageurs comme moi, pas des locaux) que j'ai croisées à l'hôtel ou pendant les visites organisées, qui m'ont obligée par leur regard plaintif, leurs commentaires étouffés et moqueurs (tombés malencontreusement dans mes oreilles, OUPS ) à leur mettre les points sur les i, en leur annonçant les couleurs, en leur disant que j'étais dans cet état à cause de la SEP !!!
Ca mettait fin à toute spéculation...
Je ne sais pas si j'ai eu la bonne réaction, si c'est de la parano de ma part à cause du fait, que même si cela fait 4 ans que je suis SEPienne, je n'arrive pas à accepter mon handicap et suis à l'affût de tout ça, mais ce fut ce qui me révolta le plus durant ce super voyage, où je me suis bien reposée !!



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Dimanche 19 avril 2009 7 19 /04 /2009 11:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées


Petit article éclair, pour vous dire que je suis revenue de vacances de Turquie.
C'était total dépaysement, plein de soleil toute la semaine, 25° C tous les jours et 16°C dans la mer.
J'en ai bien profité sur 3 pattes !!
Je vous raconterais tout ça, dans mes prochains articles à venir avec tout plein de photos à l'appui.
Là, c'est dimanche, je récupére de 12h de voyage retour, départ hôtel, attente aéroport, vol et retour voiture vers ma maison compris.
Bon dimanche à tous !


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Vendredi 10 avril 2009 5 10 /04 /2009 19:55
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées
Petit article pour vous souhaiter tout d'abord de Joyeuses fêtes de Pâques, avec ce charmant petit poussin sortant de sa coquille.



Et ensuite, pour vous dire, que je vais enfin pouvoir récupérer de ma grosse fatigue, puisque nous partons mon mari,  ma troisième jambe et moi
en vacances à partir de demain samedi en Turquie à Bodrum. La photo qui suit, est celle d'une plage à Bodrum.



J'ai toujours plein d'articles dans mes tiroirs, rien que pour vous et que vous pourrez lire à mon retour
dans une semaine.

Joyeuses Pâques à tous !!







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Mardi 31 mars 2009 2 31 /03 /2009 10:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées



Je souhaitais vous faire partager un morceau d'un jeune artiste suisse -FRED+, qui sévit sur My Space et qui créé des musiques d'ambiance qui personnellement me touche beaucoup, et en correspondant avec lui, je lui ai demandé si un morceau pouvait exprimer musicalement  les maux que je vis au quotidien par rapport à la maladie et il m'a envoyé le lien du morceau LOST qu'il a composé.
Et voici également, ce que cet artiste en dit et je trouve que sa vision des choses n'est pas mal du tout et je vous en livre ici un morceau  :
"La musique LOST est celle qui correspond le mieux à la maladie => guérison ou malheur=> bonheur. Dans mon imaginaire, les histoires se terminent toujours bien, même pour les personnes qui meurent, car je suis persuadé qu'après la mort, l'esprit abandonne le corps malade et retrouve sa liberté"
Si vous souhaitez également découvrir l'univers musical de -FRED+, voici le lien de son espace sur la toile :
http://www.myspace.com/fredezic



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Mardi 13 janvier 2009 2 13 /01 /2009 22:20
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées

De retour, ici, après un mois de silence…

 

Besoin de faire une pause… Petit coup au moral, grosse contrariété…

 

Soucis de santé, non liés à la SEP, mais qui contrarie mon souhait le plus cher, celui d’avoir un enfant…


Se dire qu’il va falloir faire sans… Ou essayer d’en avoir autrement…

 

Faire encore le deuil, d’une partie du fonctionnement de son corps… Dur, dur.



 

Comme si la SEP ne suffisait pas, il faut que je traîne d’autres S…………. !!!

 

J’essaye donc toujours de tenir bon la barre, mais ce n’est pas facile… Je garde ces tracas pour moi, car je n’ai pas envie d’ennuyer mes proches avec mes états d’âmes.

 

En tout cas, je termine ce premier article de l’année 2009, en vous souhaitant une bonne et heureuse année !!!




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Mercredi 10 septembre 2008 3 10 /09 /2008 19:41
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées
Je souhaitais vous parler du dernier clip de Mylène Farmer "Dégénération", qui me plaît beaucoup parce que j'aime bien la musique de Mylène. Mais cela me permet aussi d'illustrer ce que je ressens face à la Vie, la maladie et le Monde dans lequel nous vivons.

En effet, quand je vois ce clip, déjà je me dis, certes, c'est très sensuel, mais c'est un très beau message de paix, n'est-il pas mieux de faire l'Amour, plutôt que la guerre, comme cela s'est produit récemment entre la Géorgie et la Russie ou que cela se passe tous les jours partout sur la planète.

Ensuite, ces images m'inspirent aussi une réflexion sur la Vie elle-même et le fait qu'on ne sait jamais ce qu'elle nous réserve et je suis bien placée pour le savoir*. Donc, ne vaut-il pas mieux essayer de la vivre dans une certaine volupté ?

Enfin, là c'est mon pitit délire à moi, bien sûr sans aller aussi loin que dans le clip, ne serait pas plus agréable d'aller voir le neuro et tous les autres médecins ou autres personnels de soins qui gravitent autour du malade atteint de SEP dans une ambiance de douceur ?


* Petite pensée également, pour un de mes amis, Sébastien, qui nous a brutalement quitté ce matin, à l'aube de sa vie...

Maintenant, à vous de voir si elle vous inspire autant que moi

Le clip est visible en cliquant sur le lien ci-après de TF1 :
"Dégénération" de Mylène Farmer



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Samedi 6 septembre 2008 6 06 /09 /2008 14:29
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mes idées, mes pensées


Le 1er juillet dernier, il est passé inaperçu (toujours plus drôle de faire passer un texte pendant les vacances), mais il a bien été signé le 27 juin 2008, par le Ministre de l'intérieur Madame ALLIOT-MARIE et le premier Ministre Monsieur FILLON, et surtout publié au journal officiel, il s'agit du décrêt n° 2008-632 du 27 juin 2008 portant création d’un traitement automatisé de données à caractère personnel dénommé "EDVIGE".

Ce fichier est tout à fait scandaleux et ouvre un pas de plus vers la perte de nos libertés publiques et surtout vers de terribles abus...

En effet, "EDVIGE"
institue le fichage systématique et généralisé, dès l'âge de 13 ans, par la police des délinquants hypothétiques et des militants syndicaux, politiques, associatifs et religieux.

A savoir que ce système permettra aux autorités policières d'obtenir des informations très précises et même intimes non seulement sur les citoyens normaux, mais aussi ceux engagés dans une cause d'utilité publique.

Par exemple, on pourra grâce ce fichier savoir quel est votre salaire, tous les biens que vous possédez et également savoir quelles sont les relations que vous entretenez avec certaines personnes !!!

Mais où va-t-on ???

Que l'on soit partisan ou pas de la manière de gouverner du Président de la République Monsieur SARKOSY et de ses Ministres, jusqu'où veut-il aller...

Veut-il instaurer petit à petit une dictature ??? En tout cas
"La Ligne Rouge" est franchie comme le dit Laurent JOFFRIN dans son article publié sur le site du journal Libération.

En attendant, tout ceci ne me laisse pas indifférente et j'ai donc signée la 
pétition qui circule sur le net grâce au Collectif NON à Edvige (vous pouvez aussi le faire en cliquant sur l'image en haut de l'article ou le lien ci-avant).

Si ce décrêt est passé à la trappe pendant la période estivale, il faut absolument le déterrer et réagir, car on ne peut pas accepter de telles pratiques dans le pays des Droits de L'Homme et des Libertés !!!

Alors si vous aussi, vous n'êtes pas d'accord avec la mise en place du fichier EDVIGE, signez la pétition.



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