Cela fait maintenant 5 ans, que je
cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des
fonds pour la recherche sur la maladie.
Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 etgrâce à vos dons, j'ai réussi en une
année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Nous approchons à grand pas, des fêtes de fin d'année, j'ai terminé de passer mes commandes au Père Noël de
tous les cadeaux que je souhaite offrir à mes proches et j'ai également aujourd'hui fini de décorer mon sapin de Noël, je vous dépose donc ici sa photo, pour me donner l'occasion de vous
souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année 2011 :
Je vous avais promis de faire un article pour vous expliquer et essayer de vous faire comprendre ce que j'ai commencé à vivre 3 semaines après avoir mise au monde mon adorable petite
fille Aélys. Cet état d'âme, on en parle peu, mais ça fait aussi parfois, partie de la réalité de la maternité, il s'agit de la dépression post-partum...
La maman qui en souffre, n'est pas responsable de cet état et croyez-moi, est bien malheureuse de la vivre...
J'aime de tout mon coeur mon bébé, mais j'éprouve bien des difficultés à m'en occuper, alors que je sais comment faire et avoir les gestes qu'il faut. Par moment, je me retrouve à être tellement
angoissée devant ma petite Aélys, que je suis en train de changer, que je perds tous mes moyens et qu'a cet instant, je peux me retrouver incapable de faire quoique ce soit et me mettre à pleurer
avec elle. Et je passe des nuits terribles (je dors pas ou très peu), je suis toujours sur le qui-vive, bien que je remonte la pente doucement, puisque je me fais aider.
Au début de ma dépression, c'était à un point que j'angoissais énormément d'être seule avec ma puce, aujourd'hui, j'ai passé plusieurs matinées seule avec Aélys et réalisé que cela ne posait pas de
soucis, plus que cela. Mais ce ne sont que des matinées... Bientôt, son papa va reprendre le boulot... Et ce week-end, je suis seule avec mon trésor de bébé, pourvu que je continue à surmonter mes
angoisses ou du moins à continuer à les canaliser plus ou moins.
Ou encore au tout début de ma dépression, je ne voulais pas sortir de chez moi, ni même voir du monde ou encore prendre soin de moi que ce soin au niveau de la santé ou de mon apparence, fallait
m'obliger à le faire, maintenant, c'est moi qui me m'oblige .
Mon état n'est pas forcément compris, donc je n'en parle pas et dis que je vais doucement, bien que je vais mieux qu'il y a un mois, car j'ai pris conscience de mon état dès le
départ et je suis donc suivie par une psychologue, qui m'aide bien à y réfléchir et je prends également des médicaments et j'ai un entourage qui est là pour me bouger, qui a eu des mots
durs, mais qui a été un déclic de plus pour m'en sortir et je l'en remercie .
Pour finir et pour vous permettre de comprendre les maux dont je souffre, je vous invite à consulter ici la page 1 et 2, de l'article qui décrit très bien ce par quoi je suis en train
de passer en ce moment, il est tiré de la revue de la Mutuelle Générale des PTT (j'espère que vous arriverez à les lire, il manque quelques morceaux de ligne en bas de page et qu'il est assez
lisible dans le format ou je l'ai mis) :
Je traverse une mauvaise passe en ce moment, mais je suis une "warrior de la life" et comme à mon habitude je vais combattre le mal qui me ronge, comme l'exprime très bien l'image ci-dessous de
caliméro, que j'aime bien utiliser pour illustrer ma colère face à ma santé :
Chers amis internautes, comme vous avez pu le constater, en ce moment je n'ai pas
été très prolifique sur mon blog, ceci s'explique par le fait que je vis des bouleversements dans ma vie personnelle qui m'éloigne du monde virtuel . Je vous en ferais part un peu plus tard, mais pour le moment, je ne suis pas encore prête à le faire.
En tout cas, je reviens sur la toile et vais essayer de remettre à jour mon blog et les infos qu'il contient.
Comme promis un aperçu de mes vacances et mes impressions après être revenue de là-bas, il y a une semaine et demi, mais en ce moment ne suis tellement fatiguée que je n'ai même pas envie d'aller
sur mon pc (la SEP sûrement et puis le traitement que je prends pour essayer de réussir à avoir un enfant qui est lourd).
Bref, il y a donc une semaine et demi j'étais en Turquie dans la belle ville de Bodrum, dont voici la photo de la forteresse de la ville qui a été construite par les croisés, elle
comporte, la tour des anglais, des français, des italiens et des allemands :
Et au travers des différentes visites que j'ai effectué dans ce pays, je peux dire que nous avons découvert un pays qui est beaucoup plus tolérant, qu'il n'y paraît et une société qui a une
philosophie de vie également beaucoup plus ouverte qu'on ne pourrait le penser.
En effet, je vais vous parler de choses qui m'ont particulièrement interpellée, parce que touchée de près, c'est la façon, dont le handicap est perçu par ce pays. En effet, beaucoup plus qu'en
France, ce pays essaye avec ces moyens (car il faut savoir que le SMIC en Turquie est de 250 € et pour une personne qui gagne bien sa vie, le salaire moyen est de 450 €, sachant qu'en plus, ils ne
peuvent parfois travailler que 7 mois dans l'année et ne sont donc couverts par la sécurité sociale, que pendant les mois d'activités) de rendre accessible aux personnes à mobilité réduite, autant
que possible ses trottoirs, ses bâtiments publics et ses sites historiques, comme celui d'Ephèse dont vous avez eu un aperçu sur la première photo de cet article et dont voici un nouvel aperçu sur
les photos suivantes et que vous pouvez également découvrir sur wikipediaici ou sur ce site en visite virtuelle et reconstituée ici.
Voici la porte de Mazeus et Mithridate de nos jours, que vous avez pu découvrir reconstituée sur le lien que je vous ai mentionné plus haut.
Sur ce site, j'ai pu me déplacer avec ma 3ème jambe, assez facilement, c'est également accessible en fauteuil roulant même si bien sûr, vu que c'est une ville antique et donc en ruine, pas
accessible partout, mais on peut s'y rendre aussi de cette façon. Et d'ailleurs, le club Marmara avec lequel je suis partie a tout fait pour me faciliter mes déplacements et si j'étais venue avec
mon fauteuil, il se serait passé de même. Car, que je sois en ville ou au sein des visites organisées ou encore à l'aéroport, la personne handicapée est prise en compte et tout est fait pour
qu'elle puisse voyager comme les autres. Et lorsque je suis arrivée dans mon hôtel le Rexene, je n'avais pas réservée une chambre au RDC, ils ont acceptés de m'en attribuée une sans souci et elle
était à proximité de toutes les commodités et loisirs de l'hôtel (resto, piscine et plage à 100 m ) et si je devais
partir en visite, j'appelais la réception qui venait me chercher avec une pitite voiture pour me remonter tout en haut, car le site est situé en pente et donc pas simple à gravir quand on est sur 3
pattes.
D'ailleurs, voici une photo de mon merveilleux carrosse :
En tout cas, grâce à tout ces petits détails, j'ai pu profiter de mon voyage, le seul bémol que je pourrais signaler, c'est le comportement des personnes (des voyageurs comme moi, pas des locaux)
que j'ai croisées à l'hôtel ou pendant les visites organisées, qui m'ont obligée par leur regard plaintif, leurs commentaires étouffés et moqueurs (tombés malencontreusement dans mes oreilles, OUPS
) à leur mettre les points sur les i, en leur annonçant les couleurs, en leur disant que j'étais dans cet état à cause de
la SEP !!!
Ca mettait fin à toute spéculation...
Je ne sais pas si j'ai eu la bonne réaction, si c'est de la parano de ma part à cause du fait, que même si cela fait 4 ans que je suis SEPienne, je n'arrive pas à accepter mon handicap et suis à
l'affût de tout ça, mais ce fut ce qui me révolta le plus durant ce super voyage, où je me suis bien reposée !!
Petit article éclair, pour vous dire que je suis revenue de vacances de Turquie.
C'était total dépaysement, plein de soleil toute la semaine, 25° C tous les jours et 16°C dans la mer.
J'en ai bien profité sur 3 pattes !!
Je vous raconterais tout ça, dans mes prochains articles à venir avec tout plein de photos à l'appui.
Là, c'est dimanche, je récupére de 12h de voyage retour, départ hôtel, attente aéroport, vol et retour voiture vers ma maison compris.
Bon dimanche à tous !
Petit article pour vous souhaiter tout d'abord de Joyeuses fêtes de Pâques, avec ce
charmant petit poussin sortant de sa coquille.
Et ensuite, pour vous dire, que je vais enfin pouvoir récupérer de ma grosse fatigue, puisque nous partons mon mari, ma troisième jambe et moi en vacances à partir
de demain samedi en Turquie à Bodrum. La photo qui suit, est celle d'une plage à Bodrum.
J'ai toujours plein d'articles dans mes tiroirs, rien que pour vous et que vous pourrez lire à mon retourdans une semaine.
Je souhaitais vous faire partager un morceau d'un jeune artiste suisse -FRED+, qui sévit sur My Space et qui créé des musiques d'ambiance qui personnellement me touche beaucoup, et en correspondant avec lui, je lui ai demandé si un
morceau pouvait exprimer musicalement les maux que je vis au quotidien par rapport à la maladie et il m'a envoyé le lien du morceau LOST qu'il a composé.
Et voici également, ce que cet artiste en dit et je trouve que sa vision des choses n'est pas mal du tout et je vous en livre ici un morceau :
"La musique LOST est celle qui correspond le mieux à la maladie => guérison ou malheur=> bonheur. Dans mon imaginaire, les histoires se terminent toujours bien,
même pour les personnes qui meurent, car je suis persuadé qu'après la mort, l'esprit abandonne le corps malade et retrouve sa liberté"
Si vous souhaitez également découvrir l'univers musical de -FRED+, voici le lien de son espace sur la toile : http://www.myspace.com/fredezic
Besoin de faire une pause… Petit coup au moral, grosse
contrariété…
Soucis de santé, non liés à la SEP, mais qui contrarie mon souhait le plus cher,
celui d’avoir un enfant…
Se dire qu’il va falloir faire sans… Ou essayer d’en avoir
autrement…
Faire encore le deuil, d’une partie du fonctionnement de son corps… Dur,
dur.
Comme si la SEP ne suffisait pas, il faut que je traîne d’autres
S…………. !!!
J’essaye donc toujours de tenir bon la barre, mais ce n’est pas facile… Je garde ces
tracas pour moi, car je n’ai pas envie d’ennuyer mes proches avec mes états d’âmes.
En tout cas, je termine ce premier article de l’année 2009, en vous souhaitant une
bonne et heureuse année !!!
Je souhaitais vous parler du dernier clip de Mylène Farmer "Dégénération", qui me plaît
beaucoup parce que j'aime bien la musique de Mylène. Mais cela me permet aussi d'illustrer ce que je ressens face à la Vie, la maladie et le Monde dans lequel nous vivons.
En effet, quand je vois ce clip, déjà je me dis, certes, c'est très sensuel, mais c'est un très beau message de paix, n'est-il pas mieux de faire l'Amour, plutôt que la guerre, comme cela s'est
produit récemment entre la Géorgie et la Russie ou que cela se passe tous les jours partout sur la planète.
Ensuite, ces images m'inspirent aussi une réflexion sur la Vie elle-même et le fait qu'on ne sait jamais ce qu'elle nous réserve et je suis bien placée pour le savoir*. Donc, ne vaut-il pas mieux essayer de la vivre dans une certaine volupté ?
Enfin, là c'est mon pitit délire à moi, bien sûr sans aller aussi loin que dans le clip, ne serait pas plus agréable d'aller voir le neuro et tous les autres médecins ou autres personnels de soins
qui gravitent autour du malade atteint de SEP dans une ambiance de douceur ?
* Petite pensée également, pour un de mes amis, Sébastien, qui nous a brutalement quitté ce matin, à l'aube de sa vie...
Maintenant, à vous de voir si elle vous inspire autant que
moi
.
.
!!
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