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Cela fait maintenant 5 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

 

 

ExBanniereRecital2

Entourage

Dimanche 6 novembre 2011 7 06 /11 /Nov /2011 10:49
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

C'est avec un peu beaucoup de retard que je vous fais partager cette super journée que nous avons passé début septembre avec nos amis Guimauve et MC et ma coupine Nat.

Et cette journée pour l'une d'entre nous, fut pour la citer et lui faire une private joke : "le plus beau jour de sa vie" 

 

Donc, comme je le disais tout début septembre, je suis allée partagée une super journée au Pays de Mickey, avec les personnes que je considère comme mes meilleurs amis, car ils répondent toujours présents, même si je ne les vois pas souvent.

 

En plus ce jour-là, nous avons eu un temps magnifique et ce qui a bien aidé, pour ceuce  qui ne sont pas handicapés comme moi et mon amie Guimauve à cause de notre squatteuse corporelle, nous avions des pass pour passer devant tout le monde dans les attractions. Et donc MC, mon homme et Nat, ont pu faire toutes les attractions à sensation des 2 parcs sans attendre pendant de longues heures.

 

Et voici donc en images, les photos d'une partie de nos moments passés chez Mickey :

 

P1040698

Juste avant de faire une descente en parachute, après j'étais moins guillerette, j'ai eu les noeils fermés tout le long de l'attraction

 

P1040722


Guimauve et Moi, nous n'en avons pas fait rapport aux troubles SEP que ce genre d'attraction nous provoque, mais, je vous certifie qu'à la descente, ceux qui en ont fait, on gardé leur 4h

 

P1040708

Et oui, c'est possible de faire du parachute en fauteuil roulant, la preuve

Je vous précise que j'ai passer la journée à bord de ma titine, car je n'aurai pas été capable même avec choupette ma canne pour m'aider à marcher, de tenir le coup tout le long de cette journée super sympa.

 

Ensuite, une série de photos, qui montrent pour certaines, les difficultés pour réussir à partir dans la même direction en raison du vent lol :

 

P1040687

 

P1040686.JPG

 

P1040684.JPG

Vous voyez ce que je voulais dire par réussir à partir dans la même direction

 

P1040695.JPG

 

Quand je vous disais qu'il y avait eu du vent, je ne mentais po !!

 

Et enfin, voici la dernière photo, qui a été prise à la fin de la journée et je trouve que je suis à mon avantage, avec le zoli couvre chef  que j'avais choisi pour poser, vous ne trouvez pas ??

 

P1040731.JPG

 

On a bien rigolé durant cette journée et passés de bons moments entre amis, que j'espère on pourra renouveler à nouveau.

 

 


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Dimanche 15 mai 2011 7 15 /05 /Mai /2011 14:36
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Comme promis, la suite des photos de cette journée de Festival du 14 mai 2011, avec toujours par ordre croissant de taille et  de cannes ;) : Guimauve, Mel myelitetmoi, Moi et bien sûr Pat la Fourmi.

 

Les-Cannes.JPG

 

 



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Dimanche 15 mai 2011 7 15 /05 /Mai /2011 11:24
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Ce 14 mai 2011, j'ai participé au Festival de Cannes sur la Croisette Parisienne et en exclusivité, je publie ici le 1er cliché de cette journée super sympa, dont je ne vais pas manquer de vous conter prochainement le récit, d'autant que ce jour-là, fut aussi les retrouvailles de la Princesse Aélys et son Merlin des Bois.

 

En attendant, par ordre d'apparition sur la photo de gauche à droite : Guimauve, Moi Mel Myelitetmoi et Pat la Fourmi :

 

Le-festival-de-Cannes-du-14-05-2011.JPG

 

 


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Mercredi 5 novembre 2008 3 05 /11 /Nov /2008 10:32
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage


Aujourd'hui, cela fait 5 ans, que j'ai rencontré mon mari.
Et depuis ce jour, je vis tous les jours de merveilleux instant de bonheur.
Je l'aime très fort et de plus en plus tous les jours.
J'adore nos moments de complicité, nos fous rires.
Le jour, où je t'ai rencontré, j'ai découvert un trésor.
Et ce trésor, je veux tout faire pour continuer à lui donner de la valeur.
Je t'aime Mon Coeur !!


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Dimanche 2 novembre 2008 7 02 /11 /Nov /2008 20:46
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage
A l'occasion de la sortie du nouvel album de Lynda Lemay, qui aura lieu demain, je me suis replongée dans ses précédents albums et une bouffée de nostalgie s'est emparée de moi et je souhaitais vous la faire partager.
Je voulais vous faire découvrir deux des chansons de Lynda Lemay, qui me touche le plus :"Une mère" et "Le plus fort c'est mon père".
Car même si on peut être parfois en colère contre ses parents....
On les aime de tout même...

Voici donc la vidéo de ces deux chansons, pour mes parents et beaux-parents qui comptent eux aussi beaucoup dans mon coeur :



Une mère - Lynda Lemay


Le plus fort c'est mon père - Lynda Lemay

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Vendredi 24 octobre 2008 5 24 /10 /Oct /2008 01:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage
Aujourd'hui, je vais vous parler d'une maladie méconnue, mais  qui fait beacoup souffrir l'un de mes proches, mon beau-père Eric, l'algie vasculaire de la face.
J'avais envie d'en parler, car toute comme la SEP, c'est une maladie méconnue et surtout dont on entend pas parler et pourtant les personnes qui en sont atteintes souffrent terriblement.
Lorsque j'ai connu Eric, pour moi, lorsqu'il m'en parlait, je l'assimilais de grosses migraines, qui l'handicapent tout le temps et le fait se replier sur lui-même et s'isoler régulièrement de nous, lorsqu'il a une crise.
Et après en avoir récemment discuté avec lui et surtout lu la description de la maladie, sur le site qui lui est consacrée : Association Française contre l'algie vasculaire de la face , je me dis que son quotidien doit être difficile à vivre avec une telle maladie, c'est presque une vie... de souffrance perpétuelle, à tenter de vivre les petits bonheurs de la Vie tout simplement.
Voici d'ailleurs les symptômes de son enquiquineuse perpétuelle à lui, pour que vous puissiez vous rendre compte de ce qu'il vit : "La douleur est strictement unilatérale du même coté pendant tout l'épisode et le plus souvent d'un épisode à l'autre, de durée brève (15 à 180 minutes) s'accompagnant de signes végétatifs. Elle est maximum dans la région orbitaire mais peut irradier jusque dans l'épaule, très sévère elle est comparée à un broiement ou à une brûlure atroce. Cette douleur s'accompagne de signes végétatifs homolatéraux à type de larmoiement, rougeur conjonctivale, obstruction nasale souvent suivie de rhinorrhée , ptosis et myosis voire œdème palpébral. Enfin contrairement à la maladie migraineuse la douleur de l'AVF s'accompagne d'un fréquent état d'agitation qui peut sembler aider à supporter cette dernière." (extrait tiré du site sur l'algie vasculaire)
De plus, cette maladie semble ne pas être prise au sérieux par les médecins...
En tout cas, si vous souhaitez également connaître le point de vue de mon beau-père à ce sujet, vous pouvez vous rendre sur le forum de l'Association, ici, où il a déposé un témoignage de ses souffrances.
 Et si par hasard, cette nuit, Eric, tu lèves tiré du sommeil, par une crise d'algie, je te fais un petit coup par écran de pc interposé.



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Samedi 4 octobre 2008 6 04 /10 /Oct /2008 16:38
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage
Un de mes amis Michaël, vient d'être durement touché par la maladie...
Il a dû être hospitalisé brutalement, il y a quelques jours et aujourd'hui il doit se reposer, pour reprendre du poil de la bête, pour lutter, lui aussi.
Pourquoi lui, alors qu'il a tout pour être heureux dans la Vie ??
Encore une question qui va rester sans réponse...
Décidement, la Vie frappe encore durement !!!
En tout cas, je dépose ici plein d'ondes positives.
Tiens bon la barre l'ami, on est tous avec toi !
Et je concluerais cette article, par une très jolie chanson avec ses paroles, qui reflète ma conception de l'amitié :

"Beaucoup de mes amis sont venus des nuages
Avec soleil et pluie comme simple bagage
Ils ont fait la saison des amitiés sincères
La plus belle saison des quatres de la terre

Ils ont cette douceur des plus beaux paysages
Et la fidélité des oiseaux de passage.
Dans leur coeur est gravée une infinie tendresse
Mais parfois dans leurs yeux se glisse la tristesse.

Alors ils viennent se chauffer chez moi
Et toi aussi tu viendras

Tu pourras repartir au fin fond des nuages
Et de nouveau sourire à bien d'autres visages
Donner autour de toi un peu de ta tendresse
Lorsqu'un autre voudra te cacher sa tristesse.

Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne
Qu'il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne.
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois.

Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne


Qu'il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne.
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois."












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Vendredi 20 juin 2008 5 20 /06 /Juin /2008 11:13
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage


Panier de roses par Nicole Djedra-Dugovic
 (tous droits réservés s'adresser à l'auteur)



Cela faisait longtemps que je souhaitais vous faire découvrir le site de Nicole
Djedra-Dugovic, une copine de SEP ;) : Expression peinture


J'ai été touchée par ses toiles et ce qu'elles dégagent. De plus, je suis admirative devant son talent, car elle arrive à réaliser ses tableaux, malgré ses troubles visuels et des mains qui lui jouent parfois des tours.

Voici une sélection des tableaux que je préfère de Nicole, cliquez dessus pour vous rendre sur son site, il y a plein d'autres choses à y découvrir, comme ces dessins au fusain, ses huiles sur bois ou encore une des ses peintures avec la bouche :


Ma vague par Nicole Djedra-Dugovic
 (tous droits réservés s'adresser à l'auteur)


La porte étroite par Nicole Djedra-Dugovic
 (tous droits réservés s'adresser à l'auteur)

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Lundi 16 juin 2008 1 16 /06 /Juin /2008 21:15
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage



Ce week-end, j'ai été invité au mariage d'une de mes amies, ce fut une super fête avec un beau couple de mariés !!

Mais ce qui m'a beaucoup touchée et que je n'ai pas dit à mon amie, c'est merci beaucoup pour la quête que tu as faite à la mairie pour l'ARSEP...

Tu n'étais pas obligée...Quand tu as annoncé à tout le monde, que le bénéfice de la quête était pour l'Association pour la Sclérose en plaques, j'ai eu la larme à l'oeil...

Merci petite fée et je ne suis pas la seule à avoir été touchée de ce geste.


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Lundi 28 avril 2008 1 28 /04 /Avr /2008 13:32
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage
free music

 

 

 


Une étoile vient de cesser de scintiller,

Elle était discrète, fragile, elle a pris le chemin de la voie lactée.

 

Elle a rejoint sa conjointe comète tant aimée.

 

Et toutes deux dansent désormais un éternel ballet.

 

Toi qui enfanta une jolie ribambelle d’étoiles filantes.

 

Ribambelle qui t’a aimé et aidé à briller face à tes craintes.

 

Scintille petite lumière…

 

Tu nous étais chère,

 

Et à jamais tu resteras dans nos cœurs…

 

Grand-père.

 


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