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Cela fait maintenant 4 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.
Et en promenant sur le site de l'ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je me suis donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année.
Alors, si vous souhaitez m'aidez à atteindre ce but, en faisant un don, il vous suffit de vous rendre sur la page perso que je me suis créée en cliquant sur le lien ci-dessus ou sur le bouton ci-après.

Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :

Télécharger le plugin Flash

Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte

 







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Entourage

Mercredi 5 novembre 2008 3 05 /11 /2008 10:32
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Je t'aime depuis 5 ans, et de plus en plus tous les jours !



Aujourd'hui, cela fait 5 ans, que j'ai rencontré mon mari.
Et depuis ce jour, je vis tous les jours de merveilleux instant de bonheur.
Je l'aime très fort et de plus en plus tous les jours.
J'adore nos moments de complicité, nos fous rires.
Le jour, où je t'ai rencontré, j'ai découvert un trésor.
Et ce trésor, je veux tout faire pour continuer à lui donner de la valeur.
Je t'aime Mon Coeur !!

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Dimanche 2 novembre 2008 7 02 /11 /2008 20:46
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Hommage à mes parents...

A l'occasion de la sortie du nouvel album de Lynda Lemay, qui aura lieu demain, je me suis replongée dans ses précédents albums et une bouffée de nostalgie s'est emparée de moi et je souhaitais vous la faire partager.
Je voulais vous faire découvrir deux des chansons de Lynda Lemay, qui me touche le plus :"Une mère" et "Le plus fort c'est mon père".
Car même si on peut être parfois en colère contre ses parents....
On les aime de tout même...

Voici donc la vidéo de ces deux chansons, pour mes parents et beaux-parents qui comptent eux aussi beaucoup dans mon coeur :
Une mère - Lynda Lemay


Le plus fort c'est mon père - Lynda Lemay

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Vendredi 24 octobre 2008 5 24 /10 /2008 01:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

L'algie vasculaire de la face : une maladie méconnue

Aujourd'hui, je vais vous parler d'une maladie méconnue, mais  qui fait beacoup souffrir l'un de mes proches, mon beau-père Eric, l'algie vasculaire de la face.
J'avais envie d'en parler, car toute comme la SEP, c'est une maladie méconnue et surtout dont on entend pas parler et pourtant les personnes qui en sont atteintes souffrent terriblement.
Lorsque j'ai connu Eric, pour moi, lorsqu'il m'en parlait, je l'assimilais de grosses migraines, qui l'handicapent tout le temps et le fait se replier sur lui-même et s'isoler régulièrement de nous, lorsqu'il a une crise.
Et après en avoir récemment discuté avec lui et surtout lu la description de la maladie, sur le site qui lui est consacrée : Association Française contre l'algie vasculaire de la face , je me dis que son quotidien doit être difficile à vivre avec une telle maladie, c'est presque une vie... de souffrance perpétuelle, à tenter de vivre les petits bonheurs de la Vie tout simplement.
Voici d'ailleurs les symptômes de son enquiquineuse perpétuelle à lui, pour que vous puissiez vous rendre compte de ce qu'il vit : "La douleur est strictement unilatérale du même coté pendant tout l'épisode et le plus souvent d'un épisode à l'autre, de durée brève (15 à 180 minutes) s'accompagnant de signes végétatifs. Elle est maximum dans la région orbitaire mais peut irradier jusque dans l'épaule, très sévère elle est comparée à un broiement ou à une brûlure atroce. Cette douleur s'accompagne de signes végétatifs homolatéraux à type de larmoiement, rougeur conjonctivale, obstruction nasale souvent suivie de rhinorrhée , ptosis et myosis voire œdème palpébral. Enfin contrairement à la maladie migraineuse la douleur de l'AVF s'accompagne d'un fréquent état d'agitation qui peut sembler aider à supporter cette dernière." (extrait tiré du site sur l'algie vasculaire)
De plus, cette maladie semble ne pas être prise au sérieux par les médecins...
En tout cas, si vous souhaitez également connaître le point de vue de mon beau-père à ce sujet, vous pouvez vous rendre sur le forum de l'Association, ici, où il a déposé un témoignage de ses souffrances.
 Et si par hasard, cette nuit, Eric, tu lèves tiré du sommeil, par une crise d'algie, je te fais un petit coup par écran de pc interposé.

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Samedi 4 octobre 2008 6 04 /10 /2008 16:38
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Pensées positives et de soutien pour toi Michaël

Un de mes amis Michaël, vient d'être durement touché par la maladie...
Il a dû être hospitalisé brutalement, il y a quelques jours et aujourd'hui il doit se reposer, pour reprendre du poil de la bête, pour lutter, lui aussi.
Pourquoi lui, alors qu'il a tout pour être heureux dans la Vie ??
Encore une question qui va rester sans réponse...
Décidement, la Vie frappe encore durement !!!
En tout cas, je dépose ici plein d'ondes positives.
Tiens bon la barre l'ami, on est tous avec toi !
Et je concluerais cette article, par une très jolie chanson avec ses paroles, qui reflète ma conception de l'amitié :

"Beaucoup de mes amis sont venus des nuages
Avec soleil et pluie comme simple bagage
Ils ont fait la saison des amitiés sincères
La plus belle saison des quatres de la terre

Ils ont cette douceur des plus beaux paysages
Et la fidélité des oiseaux de passage.
Dans leur coeur est gravée une infinie tendresse
Mais parfois dans leurs yeux se glisse la tristesse.

Alors ils viennent se chauffer chez moi
Et toi aussi tu viendras

Tu pourras repartir au fin fond des nuages
Et de nouveau sourire à bien d'autres visages
Donner autour de toi un peu de ta tendresse
Lorsqu'un autre voudra te cacher sa tristesse.

Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne
Qu'il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne.
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois.

Comme l'on ne sait pas ce que la vie nous donne


Qu'il se peut qu'à mon tour je ne sois plus personne.
S'il me reste un ami qui vraiment me comprenne
J'oublierai à la fois mes larmes et mes peines

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois

Alors peut-être je viendrai chez toi
Chauffer mon cœur à ton bois."










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Vendredi 20 juin 2008 5 20 /06 /2008 11:13
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Un site à découvrir : Expression peinture



Panier de roses par Nicole Djedra-Dugovic
 (tous droits réservés s'adresser à l'auteur)

Cela faisait longtemps que je souhaitais vous faire découvrir le site de Nicole Djedra-Dugovic, une copine de SEP ;) : Expression peinture

J'ai été touchée par ses toiles et ce qu'elles dégagent. De plus, je suis admirative devant son talent, car elle arrive à réaliser ses tableaux, malgré ses troubles visuels et des mains qui lui jouent parfois des tours.

Voici une sélection des tableaux que je préfère de Nicole, cliquez dessus pour vous rendre sur son site, il y a plein d'autres choses à y découvrir, comme ces dessins au fusain, ses huiles sur bois ou encore une des ses peintures avec la bouche :

Ma vague par Nicole Djedra-Dugovic
 (tous droits réservés s'adresser à l'auteur)

La porte étroite par Nicole Djedra-Dugovic
 (tous droits réservés s'adresser à l'auteur)

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Lundi 16 juin 2008 1 16 /06 /2008 21:15
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Ma petite fée, je ne te l'ai pas dit, mais j'ai été touchée...




Ce week-end, j'ai été invité au mariage d'une de mes amies, ce fut une super fête avec un beau couple de mariés !!

Mais ce qui m'a beaucoup touchée et que je n'ai pas dit à mon amie, c'est merci beaucoup pour la quête que tu as faite à la mairie pour l'ARSEP...

Tu n'étais pas obligée...Quand tu as annoncé à tout le monde, que le bénéfice de la quête était pour l'Association pour la Sclérose en plaques, j'ai eu la larme à l'oeil...

Merci petite fée et je ne suis pas la seule à avoir été touchée de ce geste.

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Lundi 28 avril 2008 1 28 /04 /2008 13:32
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Hommage à l'être cher

free music

 

 

 


Une étoile vient de cesser de scintiller,

Elle était discrète, fragile, elle a pris le chemin de la voie lactée.

 

Elle a rejoint sa conjointe comète tant aimée.

 

Et toutes deux dansent désormais un éternel ballet.

 

Toi qui enfanta une jolie ribambelle d’étoiles filantes.

 

Ribambelle qui t’a aimé et aidé à briller face à tes craintes.

 

Scintille petite lumière…

 

Tu nous étais chère,

 

Et à jamais tu resteras dans nos cœurs…

 

Grand-père.

 


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Samedi 25 août 2007 6 25 /08 /2007 18:07
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Evènement heureux dans un mois pour la petite fée Céline !!

Fee_enceinte.jpg  

Pour donner une touche de gaiété dans cet été de temps maussade et triste, je voulais vous faire partager l'heureux évènement qui touche mon entourage.

Dans un mois, une de mes bonnes amies amie Céline va mettre au monde un petit ange.

Ce sera un petit garçon. D'ailleurs, ses parents et son petit frère ont hâte de voir sa petite frimousse.

Dans un mois le souffle magique de la Vie jouera de nouveau de son charme !!


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Lundi 28 mai 2007 1 28 /05 /2007 20:18
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Camping de 4 jours à la ferme chez Ma Lulu !! Trop Coool !!

Chers amis lecteurs, je n'ai pas mis d'articles ces 4 derniers jours, car j'étais en week-end à la Ferme chez mon amie Lulu.

Je vous en raconterais plus dans un prochain article, là je viens juste de revenir, c'était juste pour donner quelques nouvelles fraîches.

En tout cas, c'était très sympa !!! On y retourne dès que l'on pourra avec plaisir !!

Smile_rigolo.gif


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Mercredi 23 mai 2007 3 23 /05 /2007 17:26
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Entourage

Ma petite lavandière

Ce petit poême pour toi ma petite lavandière, si tu viens de temps en temps te balader sur cet espace :


  train.jpg

En ce moment, du soir au matin le petit train qu'est ton corps t'obliges à tirer sur la chaudière !!

Oh galère !! 


Tu as beau essayer de l'alimenter, le petit tchou tchou...

Mais il ne  veut rien comprendre du tout !!

Et ça continue à siffler...

La chaudière veut po bosser, elle reste bouchée !!

Mets tu tiens bon ma petite Lavandière,

Car chaudière cassée ou pas tu essayes de ne pas te laisser faire !!

C'est bien d'essayer de garder le tchou tchou sur les rails malgré tout...

Mais tout doux bijou !! 

Va bientôt falloir aller voir le docteur des petits trains...

Pour réparer l'engin, ce qui te feras beaucoup de bien !

Et tu reviendras en gare, comme neuve et pleine forme pour ta famille et tes amis !!


Voilà, ça casse pas des briques, mais ça vient de me sortir de mon cerveau qui marche au ralenti à cause du fait que fu fatiguée tout le temps, mais cela vient du coeur.

On pense à toi mon petit mari et moi, notre amie la lavandière !!



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