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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Vendredi 9 avril 2010 5 09 /04 /Avr /2010 13:52
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

marre.jpg

 

Cela fait seulement 73 jours que je viens de commencer mon traitement de fond COPAXONE et j'en ai déjà MARRE !

Pourquoi me direz-vous ?

Et bien, parce que les effets secondaires que je ressens quotidiennement à chaque injection ne sont pas faciles à supporter !

J'ai beau anesthésier la zone d'injection en y appliquant une poche de glace pendant 10 à 15 min avant  et de même après avoir reçu le produit, j'ai toujours le même problème !!

CA ME FAIT MAL !!

A chaque fois que le produit arrive dans le membre choisi pour recevoir le terrible produit, j'ai l'impression d'avoir été piquée par une guêpe !! Et cela dure et m'irradie pendant 15 bonnes minutes !

A cela s'accompagne, d'adorables rougeurs sur la zone d'injection, qui forme un beau dessin en forme de toile d'araignée.

Je pourrais trouver ça sympa, mais nan vraiment, j'ai pas envie, ça fait trop bobo !

En plus, à l'endroit où j'ai piqué, se forme également des indurations, qui laissent la peau douloureuse, quand on passe la main, pendant 2 ou 3 jours ! Cool, non ?

Et puis pour finir, déjà que la SEP provoque une fatigue chronique chez moi, le traitement l'améliore, si c'est vrai, je suis encore plus fatiguée.

Fatigue, qui  commence à prendre le contre coup sur ma forme physique et fait que je vais devoir sortir de son placard ma 3ème jambe (canne), pour me déplacer, car je recommence à perdre de l'énergie, quand je marche sur des parcours pédestres qui s'éternisent.

Tous ces effets font que j'ai super envie tous les jours de me piquer et que j'essaye toujours de trouver toutes les excuses pour avoir l'air de rien oublier mon injection journalière.

Mais je l'a fait quand même, pas pour moi, car s'il n'y avait que moi, j'arrêterais de me faire bobo comme ça et me contenterais d'attendre de voir arriver les poussées et me faire soigner par bolus de cortisone.

Je le fais pour ma petite famille et mes proches, car ce traitement a visiblement prouvé son efficacité pour beaucoup de patients et permis de prévenir leur poussée pendant un certain temps, alors je me dis qu'il faut que je persévère !

Mais OUILLE OUILLE !!!

Dans tous les cas, le 21 avril prochain, je vais voir mon neuro, pour faire le bilan de mes 3iers mois de traitement et ne va m'entendre, faut bien que je trouve un défouloir pour évacuer toutes les douleurs que je ressens au quotidien à cause de la COPAXONE.

Je terminerais cet article, en disant quelle joie d'être atteinte de SEP, quand on n'est pas chatouillé par des poussées, on a plein d'autres agréments (symptômes supers trop de la balle !) pour ponctuer notre quotidien y compris les traitements sensés nous apporter de l'aide pour lutter contre elle.


Si seulement, mon traitement de fond actuel, y compris quand on en a pas la possibilité d'en voir, pouvait consister seulement à ça :

 


sens_inter.gif


Ce serait super. Il est permis de rêver et ça au moins je suis sûre que ça ne fait pas mal !

 


 


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Commentaires

moi aussi j'ai eu ces problemes avec l'interferon serono 44 en sous cutanée maintenant j'ai avonex intramusculaire une fois par semaine c'est mieux, mais j'en ai marre , ça fait rien !
bon courage bizz mimi
Commentaire n°1 posté par lucet m-france le 17/09/2010 à 15h35
courage caro ! po facile j'imagine avec de telles douleurs (chez moi, c'est supportable la plupart du temps)
peut-être que ton neuro te proposera autre chose ?
j'te fais des bizzzz et t'écris très vite
Commentaire n°2 posté par guimauve le 13/04/2010 à 02h43

Je tiens bon la barre, mais vraiment c'est difficile à supporter.

Et le neuro, même s'il ne propose pas autre chose, il va de toute façon m'entendre à ce sujet

Bisouuuuuuss

Réponse de Fanfanlatulipe le 14/04/2010 à 13h18
Courage, ma petite Carole, moi ça fait 2 ans et demi que je me pique tous les jours soit environ 950 jours !!!!
ras le bol et toujours cette effet de piqure de guèpe; moi aussi ...
tiens bon car ds peu de temps , on aura un TTT per os .
biz
Béa
Commentaire n°3 posté par Béa BARBIER le 09/04/2010 à 21h56

Ma chère Béa,

J'espère que ton moral est un peu mieux.

En ce qui me concerne, je ne pense pas que je vais avoir la patience d'attendre 2 ans pour voir comment solutionner le problème.

Ressentir ce genre de douleur, alors qu'à cause de ma SEP, j'ai une forte "tolérance" malheureusement dans pas mal de cas (pas de différence clair entre chaud, froid, mouillé au bout de mes doigts) à cette douleur, n'est pas vivable ! Je veux bien me soigner !

Mais y'a des limites !

Et les traitements par voie orale arrivent effectivement bientôt, la claribidrine, comme le dit ma chère @dy, dans un de mes com's, mais pour quand ???

Bisous, prends soin de toi.

Réponse de Fanfanlatulipe le 14/04/2010 à 13h25
Vivement les traitements oraux à venir (cladribrine)! C'est inhumain! Ca me rappelle les piqûres anti phlébites le soir à l'hosto, ça brûlait, laissait une plaque dure et douloureuse, des bleus... Berk! Bon courage Caro!
Commentaire n°4 posté par Adrienne/Handiady le 09/04/2010 à 19h03

Yes !!

J'attends que ça ma chère @dy !!

Mais en attendant, gros bobo, tous les jours !

Se soigner oui, souffrir nan !

Bisous.

Réponse de Fanfanlatulipe le 14/04/2010 à 13h23
 
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