En France, aujourd'hui, 80 000 personnes sont atteintes de Sclérose en plaques et une personne toutes les 4h se voit diagnostiquée la maladie.

C'est pour faire sortir de l'ombre la maladie que l'Association Notre Sclérose agit par divers moyens, pour lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et  faire connaître sa plateforme, pour permettre à toute personne qui en est atteinte, son entourage ou autre d'apporter son témoignage à ce sujet.

C'est parce que je me sens proche de l'action de cette association, que j'ai choisi de l'aider en la représentant en Normandie et donc le 25 mai  2011 prochain à l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques je vais tenir un stand sur l'invitation du réseau RBN SEP ( Réseau Bas-Normand pour la prise en charge des patients atteints de Sclérose En Plaques) au  CHU de Caen.

Le réseau RBN SEP "est un réseau de soin ville/hôpital ayant comme objectif principal d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SEP sur le plan médical, paramédical, social et psychologique à proximité de leur lieu de vie."

La Manifestation qui est organisée par le Réseau RNB SEP le 25 mai 2011 se déroulera de la manière suivante :

"De 9h30 à 11h30 : Réunion d'information destinée aux patients et à leurs proches (Chambre de Commerce et d'Industrie)

Actualités thérapeutiques dans la Slérose En Plaques

Animée par le Pr Defer, Neurologue et Président de l'association RBN-SEP

De 12h30 à 16h30 : Journée mondiale au CHU (hall du FEH)

Des stands : Réseau RBN-SEP, associations de patients, ateliers artistiques

Présentation de travail global sur plate-forme, animée par le Dr Moussu (Médecin rééducateur) et M. Guern (kinésithérapeute)

Un challenge "vélo" : personnel du CHU, public, neurologues pédalent au profit pour l'association

En continu, des vidéos qui défileront sur une TV

Arts plastiques et arts thérapie en continue l'après-midi

A chaque heure, découverte d'un atelier ouvert au public

13h30 : atelier de chant
14h30 : atelier de théâtre
16h00 : restitution des travaux d'arts plastiques et d'arts thérapie."

Si vous souhaitez vous aussi participer à cette journée, vous pouvez télécharger le document d'inscription édité par le réseau RBN SEP ici et lui retourner à  l'adresse suivante :

Réseau RBN-SEP
2 résidence du Chardonneret
14000 CAEN

Je terminerais cet article, en vous disant que non seulement lors de la journée mondiale de la SEP, je tiendrais un stand pour Notre Sclérose, mais j'assisterais également à la réunion d'information organisée par le réseau RNB SEP  sur l'actualité de la maladie, dont je vous ferais ici un petit compte rendu.