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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Vendredi 29 janvier 2010 5 29 /01 /Jan /2010 22:32
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon traitement de fond SEP : COPAXONE

Copaxone

Mes premières injections du traitement de fond de ma sclérose en plaques, ont débuté ce jeudi 27/01/10 et pour le moment je ne reçois que la moitié de la dose (par une infirmière à domicile) en attendant lundi prochain que l'infirmière du réseau SEP bas normand vienne m'apporter le kit du stylo auto-injecteur et m'apprenne à m'en servir. Je veux me débrouiller toute seule, comme je le fais avec mes injections d'insuline, quand j'en ai besoin.
Alors, pour le moment les injections ont été faites à chacun des deux bras et dans une fesse et je dirais que les effets ressentis sont plus forts dans la fesse que dans les bras pour le moment.
Au moment de l'injection, une rougeur apparaît, puis je ressens des picotements diffus en toile d'araignée durant 5 à 10 minutes, le temps que le produit passe et pour finir, j'ai l'impression d'être un peu plus fatiguée que d'habitude.
Je verrais bien comment cela se passera quand j'aurais reçu la dose complète, j'espère que les picotements ne deviendront pas plus intenses et que je n'aurais pas d'autres effets supplémentaires.
Je sais que c'est pour prévenir d'éventuelles poussées que je démarre ce traitement, mais je me dis pourquoi on ne me laisse pas tranquille avec ma SEP, vu qu'actuellement, elle semble prendre quelques vacances...
Mais, si je réagis comme ça, c'est parce qu'en ce moment, vous en aurez l'explication dans un prochain article, je ne suis pas au mien de ma pêche...
La suite au prochain numéro .

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Commentaires

bonjour je viens de commence un tratement par copaxone voila 1 semaine et j'ai egalement les effets secondaire comme vous le decrive je suis rasure de voir que je ne suis pas la seul a avoir ses effets secondaire car je ne savais pas si ils etaient normale merci et bon courae a vous
Commentaire n°1 posté par cuccureddu cindy le 04/04/2010 à 16h41

Bonjour Cindy,

Le traitement par Copaxone est pour moi en route depuis maintenant bientôt 3 mois, je vais bientôt faire un article dessus et en ce qui me concerne, j'ai de plus en plus de difficulté à faire mes injections, car elles sont tous les jours douloureuses. Mais un patient ne fait pas l'autre et je vous souhaite que ce traitement soit efficace pour vous.

Je vais voir mon neuro le 21/04 prochain, pour lui parler de ce que je ressens avec ce traitement.

Bon courage à vous également.

Réponse de Fanfanlatulipe le 08/04/2010 à 14h58
Courage pitite maman, parmi mes amis du groupe SEP, beaucoup tournent ou ont tourné avec copaxone, les effets secondaires varient selon les personnes: Je te tiens les pouces pour que ça aille bien! Gros
Commentaire n°2 posté par Adrienne/Handiady le 30/01/2010 à 10h08
courage caro, au début, c'est difficile mais on s'habitue très très vite comme je l'ai déjà dit et c'est pour la bonne cause !
gros bizzzzzzzzzzzzzzz
Commentaire n°3 posté par guimauve le 30/01/2010 à 05h41
Tiens bon ma petite carole, moi ça fait déjà presque 2 ans et demi que je me pique tous les soirs à la copaxone et toujours le même effet : piqure de guêpe diffuse pdt 30 min . Alors je prends un glaçon et je l'applique sur l'endroit de la pique afin d'anesthésier le site . Ca calme . Tiens bon !!! Biz Béa
Commentaire n°4 posté par Béa le 29/01/2010 à 23h22
 
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