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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Lundi 13 décembre 2010 1 13 /12 /Déc /2010 14:30
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

 

DiableColere.jpg

 

 

Des petites nouvelles de moi et de ma Saleté d'Enquiquineuse Perpétuelle, cela faisait longtemps que je n'en avais pas donné et pour cause, je n'avais pas fait de poussée depuis avril 2008.

Entretemps, j'ai eu une grossesse, qui a bien aidé à mettre la SEP en sommeil, les hormones de grossessse semblent avoir eu des effets "bénéfiques" sur la maladie chez moi. Pendant cette période, j'avais les symptômes du quotidien de la maladie, mais c'est tout.

En fait, j'ai trouvé une solution idiote certes, mais faudrait pi-être qu'il faut que je monte une équipe de foot en faisant plein de bébés, qu'en pensez-vous ? Quand on sait les difficultés que j'ai eu  pour avoir ma princesse et comment s'est passée ma grossesse, va me falloir des camions de courage.

En tout cas, depuis que ma poupée d'amour, a eu ses 7 mois (aujourd'hui elle a un an) ma squatteuse corporelle recommence à faire des siennes, puisque je ne me déplace plus en dehors de la maison sans choupette ma canne sur de courtes distances ou sans titine, mon fauteuil quand y'a plus long à parcourir.

Et tout récemment et bien j'ai des très sympas symptômes qui sont venus me chatouiller et qui continuent surtout quand la fatigue est +++.

Ca a commencé par des vertiges bizarres qui avec le super froid du moment s'accentue quand je sors (niégial), puis ensuite et c'est là que ça commencé à m'inquiéter de plus en plus, c'est quand ma joue gauche un matin m'apparut engourdie, comme si j'avais été chez le dentiste et qu'il m'avait n'anesthésié une partie du visage.

Pendant ce temps là, j'ai ma mimine gauche (comme je dis à ma Princesse) qu'a commencé à avoir des ratés , c'est-à-dire des tremblements, très rigolo quand on tient sa choupette dans cette main pour s'aider à marcher.  Et également, mon auriculaire et mon annulaire de la même main qui de temps en temps, font la grêve pendant quelques secondes du fonctionnement. Moi, qui par rapport aux paresthésies que me donnent la SEP ait toujours eu peur à la paralysie, je commence à être gatée et surtout flippée...

Pour continuer, dans les joyeusetés de mon em.... de squatteuse corporelle, l'anesthésie de mon visage a fini par s'étendre jusqu'à la moitié de mon visage côté gauche et toujours du même côté ainsi jusqu'au torse.

Et puis, j'ai une fatigue GIGANTESQUE, que l'on pourrait appeler le syndrôme de la Belle au Bois Dormant, comme l'appelle aussi une SEPienne de mon réseau SEP internet .

Si je m'écoutais, je dormirais matin, midi et soir, en gros tout le temps  !! SI, SI !!

J'ai aussi des troubles de l'éloctuion, je cherche mes mots ou dit un mot pour un autre ou tout se bouscule à la porte de ma bouche .

Quand tout ça, en est arrivé là, j'ai été voir ma super docteur House, comme je l'appelle et elle a dit : "C'est une poussée, on vous hospitalise pour recevoir 3 bolus de cortisone de 1g, on va éviter que vos sensations d'engourdissement deviennent pire et que vous ne vous retrouviez comme votre 1ère poussée au niveau de vos jambes et que vous ne puissiez plus vous servir de votre côté gauche."

Et ce qui est bien quand on reçoit ses "shoots" de médoc pour arrêter une poussée, vu les doses on se sent super excité et complétement à fleur de peau (tout donne envie de pleuer, ou de crier), donc le sommeil n'est pas facile à trouver, mais on est aussi complétement cassé. Pour mon cas, j'étais tellement épuisée par cette mise à l'épreuve de mon corps, car c'est le cas de le dire c'est  vraiment ça, j'arrivais à peine à marcher.

Et après mes flashs de corti, je n'avais qu'une envie c'est dormir, dormir, dormir... Ce que je continue d'ailleurs à faire... C'est comme cha

Pour que j'arrive à trouver le sommeil ma super docteur m'a donné un petit somnifère léger pour m'aider à assouvir mon envie du moment.... Dormir, dormir, dormir !!

Aujourd'hui après une semaine de recul et mes hospit, y'a quelques amerliorations je retrouve une petite sensibilité, mais petite, point trop n'en faut en même temps, de mon côté gauche, les vertiges sont moins nombreux.

Par contre, ma main a toujours des ratés et ça, j'ai très peur, de me retrouver à ne plus pouvoir m'en servir, quand je sens qu'elle débloque, je prends énormément sur moi-même pour arriver à la contrôler, même si ce dysfonctionnement ne dure que secondes, qui pour moi me semble une éternité.

Et du côté causerie, ça cafouille de temps en temps, mais ça va.

J'ai toujours envie de dodo, mais bon, ma doc m'a arrêtée pour 15 jours et ma poupée sera à la crèche dans la journée, comme lorsque je suis au travail, je vais donc pouvoir dormir, dormir.

Tous ces troubles sont surtout présents quand je suis fatiguée... Et je le suis tout le temps...

Voilà, la SEP ne m'avait pas embêtée depuis 2 ans, dont grâce à une grossesse.

Aujourd'hui,  elle revient se manifester avec des symptômes nouveaux, comme ça je suis pas dépaysée.

J'ai un traitement de fond, la COPAXONE, est-il efficace, car cela fait presque un an que je le prends et j'en suis là, telle est la question ???

Mon neuro me dira ça, quand je vais aller le voir début janvier.

Comme d'hab, je suis en colère contre cette saleté de maladie, même si ça change rien et dans un grand besoin de calins et de réconfort, que je reçois de mes 2 amours adorés. Même si ma Princesse a du mal à comprendre que Maman soit moins dispo, elle est adorable, quand même.

Aélys, Clément je vous aime fort fort !!

Et ça la SEP tu ne me l'enlévera pas !!

 



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Commentaires

Tu es courageuse et ça passera! Perso sans traitemment de fond et pas encore traitée Zamboni, j'ai refait une grosse poussée qui m'oblige à faire appel à des prestataires pour le coucher! Mais je récu^ère lentement!
Commentaire n°1 posté par Adrienne/Handiady le 13/12/2010 à 19h58

Ca le courage, j'en manque et je crois que quand on est touchée par cette saleté de maladie, on finit par essayer d'en avoir à la pelle même si c'est dur parfois !!

Je t'envoye tout plein de courage à toi aussi pour celle que tu traverses aussi !!

Plein d'ondes positives pour ta rémission et pour moi jusqu'au prochain tour, qui sera j'espère dans fort, fort longtemps.

Réponse de Fanfanlatulipe le 13/12/2010 à 21h25
bisous à toute la famille caro !
je suis sûre que cette vilaine poussée sera un très mauvais souvenir bientôt...en attendant, repos et...courage
bzzz
Commentaire n°2 posté par guimauve le 13/12/2010 à 18h43

Merci ma cop's.

Je vais en pas mal en profiter cette semaine.

Gros bisous à tous les 3.

Réponse de Fanfanlatulipe le 13/12/2010 à 19h11
 
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