JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN !!

JE SUIS GAIE TOUT ME PLAIT !!

Aujourd'hui, comme je suis de très bonne humeur, comme l'illustre le dessin de ce début d'article, je vais vous donner la formule miracle pour avoir des raisons de temps en temps de cultiver cet état d'esprit (appelé communément par les plus grands spécialistes en spycologie ou pychiatrie , le coup de blues ).

Pour commencer et c'est le point important pour pouvoir bien se mettre dans la peau du personnage que je campe ces jours-ci, ne pas s'énerver et passer ses nerfs sur la personne qui vous ait la plus proche et que vous aimez le plus, avec la chaire de votre chaire ( entre les lignes, ça veut dire, taper une crise de nerfs en poussant bêtement pour des riens votre gueulante sur votre moitié), avoir une maladie grave, voire dans la mesure du possible essayer de vous arranger pour qu'elle soit incurable.

Dans mon cas, j'ai tiré le gros lot de ce côté-là, car au tirage au sort de la Grande Roue de la Vie, j'ai gagné une sclérose en plaques. Alors, je voudrais préciser, pour ceusse , qui auraient envie de se faire diagnostiquer la SEP, ça se produit comme au loto, ce sont les hasards de la Vie et on peut pas choisir de la développer.

Et le comble, c'est que même si je voulais (TRES TRES TRES FORTEMENT) vous faire plaisir en vous donnant la possibilité de la contracter et bah que nenni, ce n'est pas contagieux, donc, je ne pourrais pas faire preuve de charité à votre égard sur ce point-là.

Ensuite, une fois que vous êtes porteur de cette merveilleuse maladie, qu'est la SEP, pour pouvoir avoir de temps en  temps ces moments de bonne humeur qui est l'objet de cette prose du jour, c'est mieux, si elle vous apporte les joies du handicap, si, si je vous assure, c'est mieux !!

Je sens que vous êtes curieux et que vous brûlez d'envie de savoir sous quelle forme on peut souffrir d'handicap, vous allez voir, je vais vous faire une liste non exhaustive, des formes qu'il peut prendre, sachant que je vais parler des soucis de handicap que je connais moi, car, ce qui est bien avec la SEP, c'est que cela est très varié et que cette liste peut parfois être longue comme plus que la taille de mon bras. C'est vous dire à quel point, la SEP peut avoir un côté fort dépaysant et divertissant pour le porteur de la maladie !

Donc voici une liste des symptômes, handicaps que peut provoquer la SEP et vous dépayser par leur diversité.

En ce qui me concerne et pour bon nombre de SEPiens, on a le plaisir de souffrir d'une fatigue chronique, qui peut aller jusqu'à, ce que certains, appellent le syndrome de la Belle au Bois Dormant.

C'est un état qui est très bien compris par l'entourage du malade, aussi bien privé que professionnel, on peut souvent entendre à ce sujet des gentillesses du style : "C'est une fatiguée de naissance celle-là", etc., etc.

Vous pouvez également grâce à la SEP, devenir malvoyant.

Certains récupèrent une partie de leur vue, après une poussée (c'est lorsque la SEP a décidé de montrer qu'elle est là et rappeler au porteur, qu'il serait sot de l'oublier) ou cela est irréversible et là, ça devient une vraie partie de plaisir pour la personne concernée pour déchiffrer ou pas, voir ou pas correctement ce qui l'entoure. J’ai fait l’expérience de ne rien voir pendant un mois et j’avoue c’est méga giga top à vivre, je vous le conseille !! Ca ne rend pas du tout dépendant à l’autre et puis on ne se sent pas du tout perdu dans un monde fait de sons et sans images ou très difficilement visibles.

Vous avez également les joies de pouvoir vous déplacer d’un point A à un point B, de multiples façons, plutôt qu’avec vos jambes, c’est en fait très galvaudé, ce mode de déplacement et je dirais même démodé ! Vous avez le choix de manière progressive ou d’emblée, ça dépend des grâces qu’a envie de vous accorder la SEP, soit de vous déplacer sur 3 pattes, avec béquille(s) ou une canne ( ma chère Choupette à moi) ou en fauteuil roulant (ma Titine à moi) qui demande d’avoir un « musclage » des biscoteaux des bras, sinon, ça fait un tantinet bobo à ces derniers quand ils n’ont pas l’habitude de l’usage de sa Titine à soi quotidiennement.

Après, on peut aussi avoir le moulin à paroles qui fonctionne autrement, dans mon cas, ça se traduit en cas de grosse fatigue, par des bégaiements, ou du babillage comme ma fille (au moins on peut discuter ensemble, me direz-vous) ou encore l’emploi d’un mot pour un autre et ça peut donner des conversations très hilarantes. Ou bien, je pense à ce que je vais dire, mais je suis incapable de sortir un mot. Pas énervant du tout, du tout.

Enfin pour finir, dans le registre de la maladie, car il n’y a pas que ça, qui me donne du baume au cœur en ce moment et que j’ai plein d’autres choses à vous faire partager, mais aussi parce que la liste de mes réjouissances personnelles questions handicap et symptômes SEP ne s’arrêtent pas là et somme toute vous ennuierez un chouïa, je vous fait part d’un type de soucis dont on peut souffrir très sympa, il s’agit de l’incontinence urinaire ou l’autre, c’est très valorisant et croyez-moi j’ai aussi expérimenté les 2 et la dernière récemment, c’est parfait pour l’estime de soi.

Sinon, ce qui fait également, que j’ai l’humeur à la blague morose, c’est que j’ai le bonheur d’adorer mon taf (ça c’est sérieux j’aime beaucoup ce que je fais) et d’avoir une supérieur hiérarchique des plus charmantes, en fait je voulais dire un démon en jupon et c’est tout ce que j’en dirais pour des raisons de politesse et bienséance. Cette ambiance de démocratie professionnelle ;) , euh nan dictature, me donne très envie d’aller à reculons travailler et croyez-moi ce n’est pas très boucoup facile sur 3 pattes  !

Ce qui peut aussi vous aider à être en joie comme moi présentement, il y a la case, amis. Et je peux dire que grâce à la maladie, cela vous permet de faire le tri des personnes qui se disent justement vos amies et de voir leur sincérité à votre égard. Je dirais que les amis vrais et sincères, pour ma part, je les compte désormais sur les doigts de mes mains, euh nan pardon, d’une seule main. Bah, oui, faut pas se leurrer, avoir un malade dans son entourage, c’est pas drôle à supporter, surtout s’il a le malheur, d’avoir envie de se plaindre. C’est vrai ça, c’est inintéressant et ennuyeux pour celui qui doit lui prêter son oreille ou épaule pour pleurer.

Et puis, comme la plupart du temps, je montre que je suis forte dans les coups de durs, franchement, ça montre bien que mon cher et tendre et moi-même, on n’a pas besoin de sentir qu’on pense à nous, de toute façon, on se débrouille et on fait face, alors pourquoi se mettre la rate au court-bouillon pour nous. Moi, je vous le dit avoir un truc gravos, ça ouvre bien les yeux sur les relations humaines. Vous trouvez ces réflexions cyniques, nan vous croyez ?!

Une autre joyeuseté qui peut vous rendre joyeux comme moi, car vous savez quel résultat, cela va donner, c’est de participer à une « rêve » party, je suis allée à ma 5^ème aujourd’hui en 6 ans de SEP et je participe à la 6^ème, la semaine prochaine.

Cela s’appelle aussi le tunnel de nuit, car on peut on y écouter de la musique comme en boîte de nuit ;).

Lors de cette « rêve » party, vous écoutez de la super techno, on vous diffuse de la musique en ré mineur de marteau piqueur mixée par DJ IRM. J’ai été très déçue ce midi que dans ce tunnel, le DJ n’ait pas dans sa discothèque les morceaux « Wash My World » de Laurent WOLF ou « Just A Little More Love » de David GUETTA, ça m’aurait encore plus donné envie d’y retourner la prochaine fois !!!

A la fin de ces 2 « rêves »parties, je vais en plus, recevoir en souvenir les clichés des boyaux de ma tête et de ma moëlleuh épinière. C’est très sympa à accrocher au dessus de son lit et ça vous permet de voir concrètement, où votre squatteuse corporelle, la SEP a choisi de se manifester pour vous provoquer votre handicap.

Je suis pas à mon avantage sur ce cliché ? Je trouve que je suis très en valeur, moi, au contraire.

Et enfin, la dernière petite joie, qui me mets ces derniers temps de si bonne humeur, c’est qu’en ce moment, si j’ai le malheur de pousser la machine corporelle plus qu’elle ne peut, la maladie se rappelle à moi, en n’étant qu’une douleur de la tête au pied et qu’il me faut non pas quelques jours pour récupérer, mais visiblement, je vais en avoir pour 15 jours, voire plus…

Et ce n’est déjà pas facile d’accepter de vivre comme un humanoïde à 3 pattes, mais en ce moment, c’est dur d’avoir envie d’aligner 3 pas et de sentir que son corps ne veut pas suivre…

Je suis ces temps-ci grognon, mais ça va passer, comme d’hab…

J’avais juste envie aujourd’hui, de vider mon sac émotionnel sur mon blog, puisque j’ai décidé de le créer justement pour m’en servir comme dévidoir et défouloir et ça vaut mieux que de saouler quelqu’un et submerger ma petite famille, avec cette surcharge d’émotions si positives.

Essayons, dans toute cette mauvaise humeur de trouver justement du positif.

Et bien tout simplement, ce qui m’est le plus cher, mes deux amours, ma petite Princesse et son Papa.

Et haut les cœurs, chers lecteurs !!