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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Samedi 22 janvier 2011 6 22 /01 /Jan /2011 14:23
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Général

 

meilleurs-voeux-2011.jpg

 

J'ai mis le temps, mais comme, les voeux de la nouvelle année se font pendant tout le mois de janvier, je m'y colle aussi avec tout d'abord mes voeux calligraphiés et enluminés en poudre d'or, pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2011, avec tout ce qui est sensé, aller avec : bonheur, argent et surtout le plus important pour moi la SANTE !!

 

Ensuite, je vais vous parler du bilan de l'année précédente, qui n'est pas si loin que ça, quand on se retourne dessus .

Je peux dire que côté bonheur, j'ai été, enfin notre famille a été comblée par l'arrivée de notre Petite Princesse Aélys, qui malgré une grossesse difficile et une naissance prématurée de 2 mois, déborde d'énergie aujourd'hui (elle doit avoir des piles DURACELL d'ailleurs, car cette énergie dure encore, encore, encore, beaucoup plus longtemps ) et qui a maintenant 13 mois et demi, et  veut devenir de plus en plus grande en essayant de manger toute seule :

 

bebe-mange-seule

 

 

bebe-mange-toute-seule-2

 

Et comme vous pouvez le voir, la Princesse  a tout d'une future fine gourmet pour son premier essai à manger avec la petite cuillère, d'ailleurs, la chaise haute et ses mains s'en souviennent encore .

 

Côté santé, le bilan est mitigé, voire un stressant car cela continue pour cette nouvelle année.

 

Depuis que notre pitchounette a pris ses 7 mois, je dois à nouveau utiliser ma canne sur de courtes distances pour marcher, car mes jambes fatiguent désormais encore plus vite qu'avant et je ne peux donc pas faire sans ma choupette et si le trajet sur 3 pattes est plus long, c'est dans titine, mon fauteuil roulant que je dois me déplacer...

 

Début décembre 2010, j'ai fait une poussée sensitive (avec difficulté à me servir de ma main gauche quelques secondes par moment) accompagnée de vertiges et troubles de l'élocution, à savoir que je me suis retrouvée comme anesthésiée de toute la moitié de mon côté gauche à partir du torse jusqu'à la moitié de ma tête et côté parole, des difficultés à parler. Je bégayais pour prononcer une phrase ou alors prononçait un mot pour un autre ou mieux sortait par l'énervement de ne pouvoir parler comme il faut, du yaourt, comme ma fille le fait actuellement dans sa quête de la parole.

 

J'ai aujourd'hui, gardé des séquelles de cette poussée, puisque lorsque je suis très fatiguée, ce qui est mon cas, depuis maintenant plusieurs mois et ceci du matin au soir (pas facile pour une SEPienne d'être maman et de travailler même à temps partiel), je ressens des engourdissements ou niveau de mon visage et côté parole, les lapsus se font à la pelle...

 

De cette santé, que vous me concéderez, que je peux qualifier de mirifique, pour 2011, de nouvelles perspectives s'annoncent, car après avoir rencontré l'un de mes "meilleurs amis" du contingent soignant qui me suit, mon neuro, il est prévu vu le nombre de poussées que j'ai faites depuis le début de la maladie, depuis 2005 (à savoir entre 1 à 2 par an, sauf en 2009, période de construction de notre bonheur actuel), et le fait que j'ai besoin d'une aide mécanique, que je prenne un nouveau traitement de fond pour contrer ma SALETE D'ENQUIQUINEUSE PERPETUELLE.

 

Le docteur des neurones me propose de prendre à la place de la COPAXONE, du TISABRY par perf une fois par mois ou de l'ENDOXAN (un médicament prescrit pour les personnes atteintes de cancer et que l'on prescrit à faibles doses pour les maladies auto-immunes comme la SEP).

 

J'avoue que vu que ces traitements sont beaucoup plus lourds, ils me font donc peur, car pas sans risques, mais ont prouvé dans la forme de SEP dont je souffre,  la rémittente, leur efficacité pour contrer sa progression.

 

Alors, comme dit mon cher et tendre époux et une de mes amies, il faut voir les choses du bon côté, je n'aurais plus à devoir me faire moi-même une injection tous les jours.

 

Et je rajoute, ma petite touche de positivisme à moi, en disant que je vais également pouvoir élargir mon cercle de meilleurs amis soignants, puisque je vais peut-être avoir la joie de voir une fois par mois ces derniers, pour mon plus grand divertissement .

 

Je vous dis peut-être, car mon dossier médical long comme le bras doit passer devant le staff médical du Club MED Hospitalier, où je vais peut-être aller passer mes prochains mois. En effet, le TISABRY étant un médicament suivi de près, on doit présenter son dossier méd, devant une commission ( C'est comme une admission dans une Grande Ecole ). Verdict dans 2 mois, puisque je retourne voir de nouveau, mon doc des neurones.

 

Je terminerais, par vous dire, que je garde de l'année précédente, qu'une seule chose importante à mes yeux et positive, ma vie de famille et non pas mes déboires de santé.

 

Encore une bonne année à tous et essayez de vous porter bien.

 


Ecrire un commentaire - Voir les 5 commentaires
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Commentaires

elle est trop mimi ta tite princesse . Valérie SEP du 71
Commentaire n°1 posté par Valérie le 14/02/2011 à 16h11

Merci, je trouve aussi !!

Mais c'est normal, c'est ma fille

Réponse de Fanfanlatulipe le 24/02/2011 à 22h49
bonjour caro, comme toi mon neuro vient de me proposer tysabri.je dois le revoir le 27 pour faire le point sur ma poussée actuelle et savoir si j'accepte ou pas ce nouveau traitement. après être aller voir sur internet cela me fait un peu peur. si tu as des infos à me transmettre je suis preneuse ! courage à toi. bises
Commentaire n°2 posté par marjala le 23/01/2011 à 16h02

Chère Marjala,

Tout comme toi j'ai lu sur le net ce que l'on pouvait dire au sujet du tysabri, en plus même si cela ne concerne que de rares cas, mon doc m'a parlé de la possibilité que le médicament déclenche une LEMP (Leuco-encéphalopathie multifocale progressive) ou que je fasse une allergie sévère au traitement.

Tout comme le tien a dû te le dire aussi, lors de ta 1ère visite à ce sujet.

Mon neuro m'a dit : "Vous pourriez être admissible à ce traitement et cela donne pas mal d'amélioration chez les patients que je suis et qui le reçoivent. Notamment, une amélioration des symptômes de fatigue."

Je  veux bien que me tienne au courant de ton RDV du 27/01.

Courage à toi aussi.

@ bientôt.


Bises.

Réponse de Fanfanlatulipe le 23/01/2011 à 17h10
Quelle belle calligraphie! Bonne année Caro! Pour tysabri, il te faudra suivre à la lettre les bilans et suivis. Aélys est trop chou! à vous!
Commentaire n°3 posté par Adrienne/Handiady le 23/01/2011 à 10h46

Merki pour la calligraphie .

Pour les suivis et bilans, encore et toujours !!! Ras la huche !! Mais, je connais avec le diabète !!

Mais zut, quand même !!

Et pour notre poupée, oui, elle est trop chou en photos et pleine d'énergie en vrai.

Bises.

Réponse de Fanfanlatulipe le 23/01/2011 à 11h28
bisous du soir, jolie ta calligraphie, alors combien de tps de travail? courage pour tout! gus
Commentaire n°4 posté par guylène le 22/01/2011 à 23h33

Coucou Guylène,

Il m'a fallu 15 jours pour réaliser cette calligraphie.

Gros bisous de nous 3.

Réponse de Fanfanlatulipe le 23/01/2011 à 11h24
Suis d'accord avec Clément et ton amie pour positiver, ce nouveau traitement réussit bien à certains et je suis persuadée que tu fais partie du lot. Courage Caro pour cette nouvelle année 2011 et plein d'ondes positives pour toi ainsi qu'à Clément qui est aussi concerné par cette maladie. Bisous à vous trois.
Commentaire n°5 posté par Françoise dite Fanchon le 22/01/2011 à 17h18

Merci Françoise pour tes encouragements et tes ondes positives, ça va m'aider à continuer à tenir toujours bon le cap face à la maladie.

Plein de gros bisous de nous 3.

Réponse de Fanfanlatulipe le 23/01/2011 à 11h22
 
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