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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Dimanche 13 juin 2010 7 13 /06 /Juin /2010 14:47
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Notre Princesse Aélys, notre bébé

Maman-et-bebe-2.JPG

 

Cela fait 6 mois que j'ai osé sortir le petit bout de mon nez du ventre de Maman et depuis, je ne chaume pas !!

 

C'est bien simple je ne sais pu où donner de la tête !!

 

Ma matinée, commence et ça inlassablement par une séance de pose photographique !! Je n'ai pas voulu faire top model, mais par la force des choses je m'y suis mise, puisque je fais le porte manteau pour Moman, la preuve en quelques uns de mes meilleurs profils et clichés (Car si je me laisse mitrailler par le flash, mais j'ai mon mot à dire sur le développement et la publication ) :

 

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Ensuite et là ça me plaît beaucoup, avant de manger à midi mon petit pot de légumes et mon yaourt fruité, j'entame une séance d'intense réflexion et c'est pas facile, croyez-moi j'ai bien du mal   !!

Cette séance, je la fais, aussi, souvent après manger, ou avant ça dépend du moment où je veux être intensément active. Et le plus dur, c'est d'expliquer à ma copine la souris Jerry, l'objet de mes réflexions :

 

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Comme je le disais plus haut, le moment du repas est sacré pour moi, et j'aime manger tout type de légumes, les carottes, les petits pois, les nharicots verts, les népinards, je les ai découvert depuis un mois, par contre le yayourt , ça fait une semaine et bah j'aime ben auchi !!! (Je précise que ces photos très flatteuses de moi, merci Popa et Moman lol, je suis en train de manger du potiron et du yaourt à l'abricot et sur la dernière photo, y'a pas le son, mais je suis en train de babiller joyeusement pour dire c'est crop bon !! ) :

 

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Ce qui me prend aussi beaucoup de temps dans la journée, c'est de prendre en 4 noeils, mes plus proches collaborateurs de bébé girl active, pour faire une petite réunion de babillage avec relecture de mes notes à l'appui, pour leur expliquer toutes les activités que j'ai faites dans la journée et bon sang, que c'est pas facile de les réunir tous en même temps !! :

 

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Mais une des activités que j'ai découverte récemment qui me plait beaucoup et qu'en concertation familiale, nous avons décidé de renouveler, c'est de me faire jouer les petites sirènes, dans une plus grande baignoire que celle de la toilette, en plus je peux jouer au ballon dans cette eau et ça me fait trop rigoler, donc j'en redemande :

 

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En tout cas, les chers amis lecteurs de ma Maman, toutes ces journées bien remplies me fatiguent pas mal, je vais donc vous laisser pour retourner réfléchir intensément. Je clôturerais juste le récit de mes aventures, en vous disant qu'en ce moment, Maman est plutôt pas mal côté santé, la SEP, la laisse plutôt tranquille à part des petits symptômes chroniques avec lesquels elle fait, sa prise de traitement se passe beaucoup mieux, car même si elle prend toujours sa COPAXONE et que ça lui fait mal, elle le fait le matin au moment de commencer à s'occuper de moi et ainsi elle ne pense pas à la douleur. Je vous fais à tous des gros bisous tout doux et vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures, moi je repars au pays des rêves :

 

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Commentaires

Bravo pour la piscine vous étes beau tous les trois .On vous aime .Maman ,Nicole.
Commentaire n°1 posté par Launay le 17/07/2010 à 18h38
et bien tu as une belle vie *Aélys, profite ma puce, je viens de découvrir ton récit, c'est magnifique
merci aussi à moman de t'aider à écrire car c'est encore difficile avec tes petits doigts
poutous
Commentaire n°2 posté par mouty le 11/07/2010 à 04h39

Et oui, Mouty comme tu vois j'ai la belle vie, bien qu'en ce moment ce ne soit pas facile tous les jours, car j'ai une dent de sortie, mais l'autre qui arrive me fait beaucoup bobo !! Et dans ce cas, je verse de grosses larmes, pendant parfois une heure, avant que les médicaments ne me soulagent !!

Et pour l'histoire de ma vie, Maman a remarqué que j'avais des talents d'écrivain, alors elle m'aide à cultiver ce don pour quand je serais une Rande !!

Bisous, bisous !

Réponse de Fanfanlatulipe le 11/07/2010 à 11h32
wouah j'adoooooooooooooore !
ton petit fiancé trépigne d'impatience à l'idée d'aller barboter comme toi aélys !
quant à moi, j'ai bien peur que la pluie ne vienne gâcher notre futur pique-nique...zut zut, comment on va pouvoir faire ?!!
Commentaire n°3 posté par guimauve le 15/06/2010 à 12h12

J-3 et la petite Princesse Aélys de Bretagne va rencontrer Merlin des bois !!!

Nous vous faisons à tous les 3 de gros bisous tout doux !

Réponse de Fanfanlatulipe le 16/06/2010 à 10h29
Merci pour ces nouvelles. Cela fait bien plaisir!
Commentaire n°4 posté par Rester-Zen le 14/06/2010 à 07h34

De rien !

N'est pas facile maintenant de trouver un moment pour écrire, la poupée prend beaucoup de temps !

bizz.

Réponse de Fanfanlatulipe le 14/06/2010 à 10h44
Crop bon! Quelle vie trépidante, petite sirène Aélys! Les réunions des partenaires, les conseils, que c'est compliqué! Bravo pour les légumes, ils te feront du bien et t'aideront à grandir encore! A quand une vidéo de toi qui babilles? J'adore ta séance piscine! Bisous!
Commentaire n°5 posté par Adrienne/Handiady le 13/06/2010 à 20h23

Chère @dy,

Pour la widéo de mes babillages, j'y travaille !!

C'est ce que comme les photos mes parents n'arrêtent de m'enregistrer dans la boîte et moi je sais pu laquelle choisir après .

Mais j'en mettrais bientôt.

Bisous tout doux !

Réponse de Fanfanlatulipe le 13/06/2010 à 22h12
très beau reportage, quelle vie quand même!!!
bises à la puce et à plus
Guylène
Commentaire n°6 posté par guylène le 13/06/2010 à 18h07

Merki, Moman m'a un peu aidé pour illustrer mes photos Mamie !

Plein de gros bisous tout doux à toi aussi !!

Réponse de Fanfanlatulipe le 13/06/2010 à 22h26
 
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