La SEP et ses incompréhensions

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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.

Merci à tous !!

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

Dimanche 20 septembre 2009 7 20 /09 /Sep /2009 19:04

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

La SEP et ses incompréhensions

Cela fait un bout de temps que je ne vous ai pas parlé de mon quotidien avec la SEP (Parce que je vis du bonheur avec ma grossesse et je n'ai pas envie de penser à ma SEP même si elle est toujours présente) et aujourd'hui en allant sur le blog de ma copinaute @dy qui tient le blog Ma SEP, mon ennemie intime je suis me suis sentie très touchée par l'article qu'elle a écrit sur la maladie et les "quiproquos" qui sont liés comme elle dit dans le titre et que vous pouvez allez consulter en cliquant ici : "Quiproquos liés à la sclérose en plaques !".
Je vous invite à aller le lire, il décrit très bien ce que vivent les SEPiens au quotidiens par rapport à la maladie et le regard ou l'incompréhension des autres, y compris la famille ou les amis.
Je terminerais en ajoutant également ici la réaction que j'ai eu après la lecture de la prose d'@dy et qui exprime bien, ce que j'ai pu ou peut ressentir au long cours face aux autres et ce que me fait vivre la maladie :
"@dy,

Cet article résonne en moi et je vais te citer sur mon blog, car même si aujourd'hui, je suis debout, y'a des hauts et des bas et la canne est plus souvent mon quotidien. J'ai connu il y a quelques temps, l'été dernier, le stade fauteuil, je pouvais marcher un peu, mais avais besoin de lui, d'une journée à l'autre, pouvoir m'en passer, pas longtemps mais tout de même ça de pris, de même pour la canne et les béquilles. Ou encore lorsque debout sur mes jambes et ayant du mal à marcher normalement, vu mon père me dire, pourquoi tu marches comme ça ?? Tu dois faire un effort pour marcher correctement. Mais je peux pas Papa !!
Et l'incompréhension, je l'ai vu et lu dans le regard des autres, ou entendu elle joue la comédie !!

Merci pour cet article."

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