Les joies de la SEP : Coup de gueulante du jour contre elle !!

Samedi 5 septembre 2009 6 05 /09 /Sep /2009 11:02

- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

Les joies de la SEP : Coup de gueulante du jour contre elle !!

Aujourd'hui, je suis méga véner, comme disent les jeun'z, contre la SEP !!!
Mon instinct de future Maman s'exprime !! Mon bébé n'est même pas né que je sors déjà mes griffes et là c'est contre mon ennemie invisible et squatteuse corporelle, que je suis très très en colère !!

Pourquoi, tant d'énervage, vous allez me dire ???
Tout simplement, à cause du fait que la SEP a mis son grain de sel chez moi et de façon sournoise !! Et ça je ne le tolérerais pas, même si c'est peine perdue !!
Pour tout vous expliquer, cette semaine, j'avais rendez-vous avec une sage femme pour l'entretien du 4^ème mois de grossesse. Nous avons bien discuté tous les 3 (nan pas encore avec le bébé crop pitit, mais le papa était là ), je lui parlé notamment de mes craintes par rapport à ma squatteuse corporelle et de sa prise en charge en cas de poussée pendant la grossesse ou après l'accouchement. Notre entretien a duré 2 heures.
Et pendant ces deux heures, j'en suis venue à lui parler d'une chose, que je n'avais confié à personne, jusqu'à maintenant, sauf mon cher et tendre Amour et confident, mon Mari (je sais que je peux tout lui dire à mon chéri, car il me comprend et ne me juge po) et pour laquelle, je pensais, elle pourrait m'apporter une solution, les fuites urinaires...
J'ose en parler ici parce que c'est malheureusement une des réalités que peut provoquer la SEP et que le but de ce blog est d'expliquer à d'autres les aspects de la maladie. Et quelque part, je suis aussi l'exemple d'une très chère Copinaute (copine internaute, que j'aimerais connaître en vrai d'ailleurs) qui suis mes aventures depuis le début de ce blog, @dy, dont vous pouvez suivre les aventures ici. @dy qui ose et parle sans tabou des réalités de la maladie, en levant les tabous comme par exemple l'incontinence fécale, ou le plaisir sexuel.
Enfin, je m'écarte du sujet, mais je voulais simplement vous expliquer pourquoi, j'ose parle de ses soucis de fuites, qui ont commencé il y a quelque temps avant que je tombe non pas sur la tête, mais enceinte.
Avant la grossesse, les fuites arrivaient sans que je puisse les empêcher quand je tousssais ou j'éternuais et m'en rendais plus ou moins compte.
Aujourd'hui enceinte, elles sont constantes et je ne m'en rends pas compte du tout, je le sais juste quand je dois me changer (difficile pour moi, d'en parler sans avoir une certaine honte).
Enfin, bref, en discutant avec la sage femme de ce souci, elle m'explique que malheureusement une rééducation n'était pour l'instant pas possible (les exercices à faire pour rééduquer le système uro-génital demandent de faire fonctionner mes abdos et ce n'est pas le moment).
Puis, elle a avancé l'hypothèse de l'accentuation de mes fuites, par la possibilté que je souffre pi être d'une infection urinaire. Elle m'a donc prescrit un ECBU à faire le plus rapidement possible.
J'avais 3 jours à attendre les résultats de l'analyses de mes urines et hier verdict, j'ai une infection urinaire.
En plus, une nouvelle sage femme qui m'a reçu pour interprêter mes résultats, ne s'est ai pas rendu compte du stress qui me gagnait, car même si je ne suis pas une experte au niveau médical, j'ai bien vu à mes résultats que quelque chose clochait. Elle m'a laissé, ainsi attendre dans le couloir de la maternité, tout en téléphonant au médecin de garde pour savoir quoi faire. Je ne vous raconte pas l'angoisse qui m'a prise, pas pour moi, la santé qui déraille, je connais malheureusement depuis 4 ans, mais pour mon bébé !! Je me suis dit, encore une MERDE qui vient me chatouiller et je ne m'en suis pas rendu compte, car lorsqu'elle m'a dit vous devez avoir une infection urinaire, ça vous gène ou vous brûle quand vous faites pipi. Moi j'ai dit que nenni, m'en rend po compte !
Elle m'a donc prescrit des médocs pour y remédier, j'ai dû lui demander (c'était une jeune sage femme, plus jeune que moi et qui ne doit pas avoir l'expérience des jeunes mamans et de leur angoisse de 1^ère grossesse, pourtant je transpirais l'angoisse !) si mon infection était dangereuse pour mon bébé, car elle ne m'aurait pas rassurée pour ça sinon, la bougresse !!
Il se trouve que ça n'est pas le cas, mais mince quoi !! Et que cela fait partie des soucis de femme enceinte !
En sortant de la mater, avec mon ordonnance, sous le bras, je me suis mise à penser aux symptômes qui me taquinaient en ce moment et à la conversation que j'avais eu un jour, avec l'inf du réseau SEP bas-normand, au sujet des infections urinaires et autres soucis de santé, qui pouvaient provoquer des symptômes faisant penser à une poussée, alors que c'est juste cette petite pathologie ou grosse parfois aussi, du moment qui fait ressortir ces symptômes, comme par exemple pour la chaleur.
Et là, la colère est montée en moi, depuis quelques semaines, j'avais des soucis avec ma jambe gauche, qui me génait, comme si elle était oppressée, surtout la nuit, à mes douleurs au niveau du bassin. J'avais super conscience de cette jambe !!
Et puis, surtout à ce mal de ventre que j'ai ressenti seulement une fois en faisant pipi, sûrement une rébellion de mon cerveau face à la SEP, l'espace d'une minute, pour me signaler que quelque chose n'allait pas, alerte qui ne se produisant qu'une fois ne m'a pas plus inquiétée que cela.
Et je me suis dit, si je n'avais pas osé parler, de ce que je considèrais comme honteux, de mes fuites urinaires, que ce serait-il passer ???
Car, je ne ressens rien par rapport à cette infection, je ne ressens aucun des symptômes que l'on ressent normalement dans une infection urinaire ! J'aurais mis ça sur le compte de la SEP !! J'aurais été voir mon super doc traitant (mon docteur House en jupon à moi) qui connaît bien les soucis rencontrés avec la SEP, qui m'aurait collé un bolus de cortisone pour soulager, ce qui n'était pas une poussée !!
Et entretemps, le temps que je me décide à aller la voir (car je traîne toujours pour aller la voir quand je commence à avoir des soucis de SEP, espoir que ça passe, ce qui est idiot, je sais !!) l'infection aurait pu faire des dégâts et sur mon bébé ça aurait donné quoi ???
Aujourd'hui, je suis obligée de passer mon temps encore plus au labo pour contrôle de dépistage anti-dopage lol des mes urines (ECBU), en plus des prises de sang !!
Damned, ils vont se rendre compte, que je suis dopée à l'hormone de grossesse !!!!
Je rigole avec tout ça, mais je suis super furax contre ma Sclérose en Plaques qui d'un côté "me soulage" de certaines douleurs, mais en provoque d'autres et qui par sa sournosité peut provoquer de graves soucis sur ma santé, j'en ai pris conscience hier, le réveil est terrible !! Surtout qu'il n'implique pas que moi !!
Je suis, en ce moment, comme dit l'héroïne du film Kill Bill de Tarantino, Uma Thurma que j'ai vu cette semaine, "devenue la femme la plus dangereuse de la planète, car je suis enceinte !!!"
Que ces paroles raisonnent en moi et n'attisent pas la colère que j'ai contre cette SEP, contre ma santé tout court d'ailleurs.
Et je terminerais ce tout petit roman, par l'image suivante qui résume tout ce que je ressens face à tout ça :