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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Mercredi 8 avril 2009 3 08 /04 /Avr /2009 16:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

La sclérose en plaques expliquées aux enfants

Parce qu'il est parfois difficle d'expliquer à son enfant pourquoi Papa ou Maman ou une autre personne de son entourage est atteint(e) de Sclérose en Plaques, il existe aujourd'hui plusieurs types d'ouvrages à la disposition des parents pour leur expliquer la maladie.  Et la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques a notamment créé un site spécial à ce sujet, qui s'adresse à eux pour leur parler de la maladie, il s'agit du site : La Colonie SP.
Parmi tous les ouvrages et autres petits documents dont je vais parler ici et vous laisser la possibilité de les consulter, mais en aucun cas en faire un usage commercial, le site de la NAFSEP  vous propose également, en les contactant de vous procurer certains d'entre eux, dont deux, que je me suis procurés lors de la journée ARSEP du 28 mars dernier, où je me trouvais à savoir  : Benjamin et sa Maman et Ernestor le Castor.

Donc voici la liste d'une partie des ouvrages qui existent pour les enfants et qui leur parlent de la Sclérose en Plaques :


"Benjamin est un garçon de 8 ans dont la mère est atteinte de SP. La
première fois que sa mère a une poussée, qu’elle a soudainement de la
difficulté à marcher et à s’habiller, Benjamin s’inquiète et a peur. Grâce au soutien de sa famille et de ses amis, Benjamin apprend qu’il est normal de s’inquiéter, de poser des questions et de parler de ses émotions."
Les auteurs de cet ouvrage sont Stéphanie Lazai et Stephan Pohl et consultable ici : Benjamin et sa Maman


"Cet album qui s'adresse aux enfants de 6-10 ans est destiné à leur faire comprendre les conséquences de la sclérose en plaques.
Il met en scène Ernestor et maman Léontine, deux castors qui se présentent à l'épreuve "La Tête et les Palmes" qui a lieu dans leur village de Rondin sur Flotte.
Léontine, atteinte de sclérose en plaques, ne participera qu'aux épreuves intellectuelles. L'occasion d'expliquer à l'arbitre ce qu'est sa maladie et ses conséquences.
A l'issue des épreuves sportives, Ernestor est loin derrière les premiers, heureusement, lors des épreuves intellectuelles, Léontine comble le retard et tous deux gagnent ce rallye."
L'auteur de cet ouvrage est Dr Thibault MOREAU membre du CIRMA (Comité Inter-régional Médical de l'ARSEP) et consultable ici : Ernestor Le Castor

"Destinée aux enfants de 4 à 8 ans, cette publication décrit la SP et ses effets avec des mots simples, faciles à comprendre. Écrite par une mère qui a la SP et sa fille, elle propose également aux jeunes de fabriquer un arc-en-ciel avec un de leurs parents après l'avoir lue."
Les auteurs de cet ouvrage sont Elizabeth et Deborah Kellett et consultable ici : Maman a la SEP
"Au pays de Myéline est un cahier d’activités coloré qui a pour but d’aider l'enfant à trouver des réponses à ses questions sur la SEP et à discuter avec sa famille et ses amis des changements qu’elle peut causer. Il compte de nombreux jeux, des blagues et des activités amusantes. "
L'auteur de ce cahier est la Société canadienne de la sclérose en plaques et consultable ici : Au pays de la Myéline


 "Les nerfs" est un petit magazine consacré à la SEP pour les enfants  édité par la Société canadienne sur la sclérose en plaques et consultable ici : Les nerfs

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