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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Vendredi 17 octobre 2008 5 17 /10 /Oct /2008 09:00
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

Les fruits de mes démarches à la MDPH

Au mois d'avril dernier, alors que la SEP me taquinait gentillement, avec une névrite optique rétrobulbaire, qui dura 3 semaines, je pris enfin la décision de faire une demande de reconnaissance de travailleuse handicapée et d'une carte d'invalidité et de stationnement.
J'avais déjà envisagé d'effectuer les démarches auprès de la MDPH, au début de la maladie, à ce moment-là je faisais de grosses poussées invalidantes, qui m'ont immobilisées jusqu'à des périodes de 9 mois. Mais dans ma tête, je n'étais pas prête, à voir la réalité des choses en face... C'est-à-dire comprendre que le handicap ferait désormais partie de ma Vie.
En tout cas, le 1er octobre dernier, j'ai reçu la décision de la Commission de la MDPH et tout comme l'explique aussi Fourmi Pat sur son blog, sans avoir à passer devant un médecin expert.
Aujourd'hui, la MDPH m'a accordé le statut de travailleuse handicapée à compter du 24/04/2008 au 24/04/2013 et de même pour la carte de priorité pour personne handicapée pour station debout pénible, mais pas la carte de stationnement, car mon taux d'invalidité est inférieur à 80 %.
Tout ceci ce me fait drôle, car maintenant mon handicap n'est pas seulement quelque chose que je vis au quotidien, mais il est désormais posé noir sur blanc par une Institution...
De plus, comme mon handicap n'est pas forcément visible, cela va être dur pour moi de sortir ma carte de priorité pour personne handicapée dans les files d'attente.
Pour ce qui est du refus de la carte de stationnement, je m'interroge actuellement, sur l'opportunité ou pas de contester la décision...
Car, s'il est vrai que je ne souffre pas d'un handicap à hauteur de 80 %, et que je suis en ce moment sur mes deux jambes, je ne peux pas marcher sur de longues distances et lorsque je suis en poussées, cela devient plus compliqué, car dans ce cas, j'ai soit besoin d'une canne, de béquilles ou du fauteuil roulant...
J'ai deux mois, pour effectuer le nécessaire, si j'estime qu'elle m'est utile...
Et comme mon handicap n'est pas non plus lourd, dois-je effectuer cette contestation, je vais le faire, on verra bien...

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