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Cela fait maintenant 4 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.
Et en promenant sur le site de l'ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je me suis donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année.
Alors, si vous souhaitez m'aidez à atteindre ce but, en faisant un don, il vous suffit de vous rendre sur la page perso que je me suis créée en cliquant sur le lien ci-dessus ou sur le bouton ci-après.

Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :

Télécharger le plugin Flash

Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte

 










Mercredi 9 juillet 2008
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies


Nous sommes maintenant en période estivale et de grandes vacances, je vais donc vous donner quelques infos utiles pour voyager en tant personnes atteintes de SEP et des adresses internet pour préparer vos vacances.

Le fait d'être atteint de SEP n'empêche pas de voyager partout dans le monde. La prudence est juste de rigueur si le départ est prévu dans un pays aux conditions  climatiques extrêmes et surtout dans un pays chaud.

En effet, certains sépiens peuvent souffrir temporairement d'aggravations neurologiques (symptômes qui peuvent faire penser que l'on vit une poussée) en cas de chaleur élevée, c'est ce que l'on appelle le syndrôme de Uhthoff.

Il est donc fortement recommandé d'éviter les expositions prolongées au soleil et de profiter tant que cela est possible de la fraîcheur pour les activités extérieures.

Il ne faut pas non plus écarter les risques infectueux, qui peuvent être facteurs de fatigue.

De plus, il faut également prévoir pour ceux qui prennent un traitement un moyen de stockage de leurs médicaments dans des conditions de températures requises.

Par ailleurs, une fois la destination du voyage déterminée, il faut s'assurer que son carnet de vaccination est à jour. Les vaccinations doivent être faites à un moment où la SEP est tranquille, c'est-à-dire en dehors de toute poussée, ou traitement par corticoïdes.

Pour une prise en charge médicale en Europe, il faut aussi penser à se procurer la carte européenne d'assurance maladie. Elle est nominative, gratuite et valable un an, y compris pour les moins de 16 ans. Ce n'est pas une seconde carte vitale et elle ne contient aucune info médicale, elle atteste juste des droits du malade en tant qu'assuré social. Elle est valable dans 27 pays d'Europe. Et en cas d'oubli, s'il y a eu soins, ils seront remboursés au retour du voyage sur présentation de factures.

Pour se la procurer, il suffit de contacter la Caisse d'assurance maladie de votre région, quinze jours avant le départ, vous pouvez aussi en faire la demande par internet sur le site de la
CNAM.

Si vous voyagez, en dehors de l'Europe, vous pouvez aussi vous renseigner sur le site du
Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale pour connaître les conventions sur la prise en charge médicale signées au niveau international ou encore en téléphonant au 01 45 26 33 41

Pour les voyageurs sépiens à mobilité réduite et qui partent en train, avion, ou bateau voici plusieurs numéros et informations utiles :
- Pour les voyages avec la SNCF, numéro vert gratuit "service accessibilité" : 0 800 15 47 53 ou le 36 35 # 46 (service complet pour voyager en fauteuil roulant, réserver une chaise de transfert, et/ou être pris en charge à la gare) et pour avoir un service Senior+ de la SNCF avec accompagnateur à la montée et à la descente du train, ainsi qu'une prise en charge à domicile 36 35 # 66
- Pour les voyageurs avec l'avion, le fauteuil peut être enregistré au bureau d'enregistrement et transporté gratuitement dans la soute. Il ne faudra toutefois pas omettre de préciser au moment de la réservation les dimensions et caractéristiques du fauteuil pour que la prise en charge soit effective. Et le numéro utile dans ce cas, pour Air France est le 0 820 01 24 24
Cette possibilité est en principe la même pour les autres compagnies, sur demande.
- Pour les voyageurs en bateau, par contre, il faut vous renseigner auprès de la compagnie chargée d'effectuer votre transport.

Enfin, pour terminer, voici un échantillon de sites internet, qui peuvent vous intéresser pour préparer votre voyage et que j'ai trouvé sur la revue Facteur Santé de la
NAFSEP :

VoyageForum.com
: Forum pour échanger des bons tuyaux

Access Tourisme Service, Agence de voyage
: Agence spécialisée dans l'organisation de voyages accessibles

Adaptours : Un tour opérateur pour personnes handicapées

Korke - Voyage Chili Argentine : Un tour opérateur qui organise des voyages accessibles au Chili ou Argentine pour les personnes en fauteuil roulant ou ayant des difficultés à marcher

Association Christal
: Pour passer un séjour en Bretagne ou d'autres coins de France, pour les personnes à mobilité réduite

Hand Tunisie : Entreprise tunisienne qui propose des services de soins et d'assistance aux personnes handicapées et qui organise également des voyages accessibles en Tunisie

Mephisto Voyage
: Agence qui organise des randonnées en joëllettes en Cappadoce (Turquie). La joëllette est un outil sécurisé et créé par l'organisme pour permettre aux personnes handicapées de participer à des randonnées

Egypt For All : Voyages accessibles en Egypte

Minusval 2000.com : Site répertoriant les lieux accessibles en Espagne

Martinique accessible : Guide de la Martinique accessible


Accessible Portugal : Guide du Portugal accessible

Handisénégal
: Organisation de voyages adaptés au Sénégal

T M S Canary
: Pour ceux qui souhaitent aller à Ténérife

Paradease Martinique
: Site d'un complexe entièrement dédié aux personnes à mobilité réduite. Ils proposent des solutions d'hébergement et de location de voitures adaptées, ainsi que des excursions sur mesures

BONNES VACANCES D'ETE A TOUS !!


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