Publicité
en cliquant sur le lien ci-dessous
Présentation
- : Ma Santé En Parade
-
- : Santé Pensées SEP Sclérose en plaques SP Santé
- : Je vous raconte ici toutes mes états d'âmes, depuis que je vis la "grande aventure" de la sclérose en plaques
- Recommander ce blog
- Retour à la page d'accueil
Ma Santé a du traffic
|
|
|
1 personne(s) sur ce blog |
Nombres de visites
depuis le 27/01/08 :
depuis le 27/01/08 :
Provenances des visiteurs :
Traduction - Translation
choose your langage :
Quand la SEP communique : Association notre Sclérose
choose your langage :
Catégories
- Présentation (4)
- Entourage (27)
- Scléroses en plaques et autres maladies (205)
- La grossesse (1)
- Personnalités et SEP (6)
- La SEP sur la planète (5)
- Général (111)
- Mes passions (21)
- Mon boulot (8)
- Mes idées, mes pensées (27)
- C'est détendant ou moi ça me fait rire (26)
Calendrier
| Juillet 2009 | ||||||||||
| L | M | M | J | V | S | D | ||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||||||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | ||||
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | ||||
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | ||||
| 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | ||||||
|
||||||||||
Ma Santé est à l'heure !!!
Ma Santé En Musique
Communautés
Recherche sur le blog
Archives
- juin 2009
- mai 2009
- avril 2009
- mars 2009
- février 2009
- janvier 2009
- décembre 2008
- novembre 2008
- octobre 2008
- septembre 2008
- août 2008
- juillet 2008
- juin 2008
- mai 2008
- avril 2008
- mars 2008
- février 2008
- janvier 2008
- décembre 2007
- novembre 2007
- octobre 2007
- septembre 2007
- août 2007
- juillet 2007
- juin 2007
- mai 2007
- avril 2007
- mars 2007
- février 2007
- janvier 2007
- décembre 2006
- novembre 2006
- octobre 2006
Articles récents
Mes sites préférés
- ARSEP
- Association Notre Sclérose - Président Arnaud Gautelier
- Astuforum : astuces pour agrémenter votre site, forum ou blog
- BD de Maé
- Camille
- Carrie, La vie en rose
- Caro et Clém - Site sur mon mariage et ses préparatifs
- Claude Ségéral
- Clicpartout
- Col-erase Addicted : Yllya
- Création Gen
- Des Fourmis dans les pat
- Donjon de Naheulbeuk
- Forum SEP, détente et musique de Sabine
- Ehandicap World
- Evanescence - site design
- Evènement Cap Santé : Etude sur le monde du travail et la maladie
- Expression peinture - Nicole Djedra-Dugovic
- Guyléne Artiste
- Handi@dy, son histoire avec son ennemie intime la SEP
- Jacky Deneux - sa vie / sa SEP
- KISSDESIGN
- Koikoikoikoikoi.com
- La Maladie de Verneuil
- Le blog de Mamysep
- Le Coffre de Casea
- Le jardin enchanté
- Le truc en plus : SEP
- Les Amours de Kubrick : la poèsie de mon beau-père
- Les ficelles d'Anna K.
- Lilie une petite fée courageuse face à son hémidystonie
- Lynda Lemay
- Site suisse sur la SEP - SEP une maladie aux nombreux visages
- Mirage, le monde de la féérie
- NAFSEP - Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques
- ReOpen911.info : 11 septembre 2001
- Service gratuit : Horloges Flash
- Sclérose En Plaques : Maladie très dure à vivre
- Sophie Froger, le Grand Nord 2007
- SOSTOOLS.NET - Horloge flash, outils gratuites pour sites et blogs
- Tickers : créer des bandeaux pour les évènements importants de votre vie
- UNISEP
- Zepoulpe - Un blog plein d'humour à visiter
Nouvelles fraîches (flux RSS)
Cela fait
maintenant 4 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour
permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.
Et en promenant sur le site de l'ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je me suis donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année.
Alors, si vous souhaitez m'aidez à atteindre ce but, en faisant un don, il vous suffit de vous rendre sur la page perso que je me suis créée en cliquant sur le lien ci-dessus ou sur le bouton ci-après.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je me suis donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année.
Alors, si vous souhaitez m'aidez à atteindre ce but, en faisant un don, il vous suffit de vous rendre sur la page perso que je me suis créée en cliquant sur le lien ci-dessus ou sur le bouton ci-après.
Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :
Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte
*
Comme promis, je vais vous faire le compte rendu de la conférence du réseau BN SEP du 20
juin 2008, mais avant je souhaitais vous préciser que j'ai été un peu déçue par la réunion, car elle concernait un public averti et je me suis mise, un instant, à la place de la personne
nouvellement malade et cherchant de l'aide, comme je l'étais, il y a 3 ans et apprenant qu'elle souffrait d'une SEP...
Et franchement, elle serait repartie avec des informations, certes, mais que de questions sans réponse...Heureusement, que lorsque j'ai rencontré la première fois le réseau au niveau local, cela s'est passé autrement et que les intervenants étaient plus enclin à répondre à toutes les interrogations des participants. Car j'ai la sensation, que les intervenants, tout le long de la réunion, étaient pris par le temps...Dommage...Toutefois, j'en ai quand même tiré des informations intéressantes.
Réunion du 20 juin 2008, réseau Bas Normand SEP, Jumping de Cabourg :
Intervenants : - Dr Valérie Jaillon Médecin coordinateur du réseau,
- Mme Aline Dufay Infirmière du Réseau pour le Calvados,
- Mme Christine Lochu Infirmière du Réseau pour l'Orne,
- Mme Marie-Thérèse Dehorgues Infirmière du Réseau pour la Manche,
- Mme France Daniel Neuropsychologue,
- Pr Defer Neurologue au CHU de Caen,
- Mme Berdon Ergothérapeute,
- Mme Moussu Médecin rééducateur,
- Mr Gern Médecin thérapeute.
Et franchement, elle serait repartie avec des informations, certes, mais que de questions sans réponse...Heureusement, que lorsque j'ai rencontré la première fois le réseau au niveau local, cela s'est passé autrement et que les intervenants étaient plus enclin à répondre à toutes les interrogations des participants. Car j'ai la sensation, que les intervenants, tout le long de la réunion, étaient pris par le temps...Dommage...Toutefois, j'en ai quand même tiré des informations intéressantes.
Réunion du 20 juin 2008, réseau Bas Normand SEP, Jumping de Cabourg :
Intervenants : - Dr Valérie Jaillon Médecin coordinateur du réseau,
- Mme Aline Dufay Infirmière du Réseau pour le Calvados,
- Mme Christine Lochu Infirmière du Réseau pour l'Orne,
- Mme Marie-Thérèse Dehorgues Infirmière du Réseau pour la Manche,
- Mme France Daniel Neuropsychologue,
- Pr Defer Neurologue au CHU de Caen,
- Mme Berdon Ergothérapeute,
- Mme Moussu Médecin rééducateur,
- Mr Gern Médecin thérapeute.
Les avancées thérapeutiques sur la SEP en 2007-2008
* Les traitements immuno-modulateurs :
Ils se prennent entre une à trois fois par semaine par injection.
Grâce à ces types de traitements, il existerait une diminution de la fréquence des poussées et permettrait de faire reculer en partie l'arrivée d'un handicap plus lourd. Ces traitements ne concernent que les SEP par poussées (rémittentes) et sont prescrit lorsque le patient présente 2 poussées dans les années suivants le diagnotisc.
Ces traitements sont connus sous les noms suivants :
- Avonex (prescriptible dès la première poussée, si le diagnotisc est suffisament sûr pour le faire),
- Bétaferon (prescriptible également dès la première poussées depuis 2006),
- Rebiff,
- Copaxone (prescriptible de la même manière que les deux médicaments mentionnés en premier, d'ici quelques années).
En ce qui concerne le Rebiff, l'excipient qui le compose a changé, c'est-à-dire qu'il s'agit de la même molécule, mais modifiée pour éviter effets secondaires moins importants. Il a été mis sur le marché, ainsi modifié en mars 2008.
Depuis, un an, il existe le Tysabri, dont le principe moléculaire permet de bloquer le passage des lymphocytes B (anticorps) et lymphocytes T (qui jouent un rôle dans la réponse immunitaire secondaire) vers le cerveau et qui sont à l'origine des attaques sur la myéline.
Pour ce médicament, la recherche n'a un recul que d'un an et a été testé sur 700 patients, avec un placebo. Il aurait pour effet de diminuer la fréquence des poussées de 70 % et de 50 % le risque d'aggravation du handicap. Il diminuerait également les inflamations perçues à l'IRM.
Ce médicament concernent les personnes atteintes de SEP par poussées et pour lesquelles tous les autres traitements n'ont pas fonctionné et il est contre-indiqué lorsque l'on prend un traitement pour une maladie immuno-dépressive (ex : diabète comme moi;)).
Ce traitement est absolument interdit pour les mineurs souffrant de SEP. Il est injecté par perfusion d'une heure, une fois par mois, pour un temps indéfini et en traitement unique, pour éviter des effets secondaires majorés (ex d'effets : états grippaux, réactions cutanés).
Toujours dans les traitements immuno-modulateurs, il semblerait qu'un médicament en cours d'étude aurait de l'avenir pour les sépiens, il impliquerait 3 molécules qui agirait sur les anticorps monoclono.
Ce médicament, au niveau de la recherche, est au stade d'étude phase III. Il a été mis en contre étude par rapport aux autres traitements conventionnel, notamment le bétaféron.
Il permettrait la réduction du taux de poussées de 75 % par an, ainsi que les risque d'évolution du handicap.
* Recherche également dans les traitements agissant de la même manière que l'Interféron et la Copaxone :
Les études effectuées ont permis trouver un traitement qui module le contingent des lymphocyte B et T. Cette étude se dirige vers la prise du médicaments sous forme de comprimé et par opposition à un médicament placebo et sur 55 patients.
Ce médicament, de plus, aura une efficacité de réduction des poussées de 75 % et montrerait une diminution de 90 % des lésions perçues à l'IRM.
*Les traitements immuno-suppresseurs :
Ces traitements diminueraient le nombre des lymphocites et a été opposé dans les études en cours à un placebo.
Il réduirait de 38 % le nombre des poussées et se prendrait par comprimé.
Sortie à venir d'un médicament appelé le Sativex, qui interviendrait pour les troubles urinaires et la spacité. C'est un médicament dérivé du canabis
La recherche avance et tant mieux, toutefois, les traitements ne concernent que les SEP par poussées, en ce qui concerne les SEP progressive, la recherche s'en occupe également, mais il faudra encore plusieurs années, puisque ceux pour la forme par poussées, des résultats existent seulement depuis une dizaine d'années. Donc patience, patience...
A savoir, que pour les SEP progressives, la recherche commencera dans le cours de l'année 2008 en France, ainsi qu'aux USA, pour comprendre les mécanismes qui provoquent cette forme là (puisque ceux de la forme par poussées sont déjà toutes connues).
Un petit point a également été fait sur les essais thérapeutiques, car certaines personnes présentes voulaient savoir pourquoi, ils n'étaient pas proposés aux malades.
Ces essais se déroulent en trois étapes :
1°. Tests sur les animaux pour les effets secondaires,
2°. Tests sur des personnes bien portantes,
3°. Tests sur des personnes atteintes de SEP par poussées.
Ensuite il y a les études du traitement, qui se déroule en 4 phases :
Phase I. Sur des volontaires sur une période courte pour observer la tolérance.
Phase II. Essai chez les malades du médicament contre un traitement placebo. Cette phase se déroule avec surveillance du dosage et examen IRM tous les mois. Ce qui permet de voir l'efficacité du traitement sur les poussées et les lésions observées à l'Imagerie Médicale.
Phase III. Etudes internationales et multicentrique sur un nombre de patients plus grand et en même temps dans le Monde.
Et si les études effectuées sont positives, une demande de mise sur le marché est réalisée auprès du Ministère de la Santé.
Phase IV. Une étude de vigilance est faite, pour voir les effets du médicament une fois mis sous le marché, notamment les effets secondaires.
Ensuite, une polémique circule actuellement dans le milieu scientifique, a déclaré le Pr Defer, selon laquelle, les traitements actuels n'empêche en rien l'évolution de la maladie chez les personnes atteintes. Ce sont des traitements de confort qui sont là pour permettre au patient d'avoir moins de poussées dans le temps. Un des participant à la réunion a demandé, s'il existait des possibilités d'avoir des écrits à ce sujet, ce qui n'est pas malheureusement pas le cas. Donc, à prendre avec du recul.
Un petit bilan statistique a été également fait, à savoir :
- 3/4 des femmes sont touchées par la SEP, en raison des caractères hormonaux qu'elles possèdent
- 1/4 des hommes sont touchés par la SEP, et surtout à l'adolescence, au moment des hormones produites jusqu'à la puberté,
- 5 % des enfants sont frappés par la SEP,
- 15 à 20 % des malades souffrent de SEP bénignes, c'est-à-dire qui ont vécu normalement après 15 ans de maladie et avec très peu, voire pas de handicap.
Enfin pour terminer avec cette conférence tout de même riche en information, pour les personnes qui vivent dans la région bas-normande, il est conseillé de prendre contact avec le réseau BN (article ici pour les coordonnées) pour les appuyer dans leurs démarches auprès de la MDPH.
Car les délais de traitements des dossiers sont de 8 à 12 mois dans l'Orne, 18 mois dans le Calvados et 4 à 6 mois dans la Manche (Moi, je vais déménager dans la Manche, pour faire avancer plus rapidement, ma demande de travailleuse handicapée
)
Et pour clore, cet article pas long du tout, mes copines de SEP et moi après la réunion avons assisté à un concours de saut d'obstacles par des personnes atteintes de déficiences visuelles, dont je vous mets ci-dessous les photos. Et franchement, c'est bluffant, car la personne handicapée, est certes accompagnée devant son cheval et elle, par un moniteur lui-même à cheval, qui lui commente tout le parcours pour la guider, mais elle arrive à passer l'obstacle, comme si elle arrivait à le voir réellement.
Je suis admirative et je dis bravo.
Ils se prennent entre une à trois fois par semaine par injection.
Grâce à ces types de traitements, il existerait une diminution de la fréquence des poussées et permettrait de faire reculer en partie l'arrivée d'un handicap plus lourd. Ces traitements ne concernent que les SEP par poussées (rémittentes) et sont prescrit lorsque le patient présente 2 poussées dans les années suivants le diagnotisc.
Ces traitements sont connus sous les noms suivants :
- Avonex (prescriptible dès la première poussée, si le diagnotisc est suffisament sûr pour le faire),
- Bétaferon (prescriptible également dès la première poussées depuis 2006),
- Rebiff,
- Copaxone (prescriptible de la même manière que les deux médicaments mentionnés en premier, d'ici quelques années).
En ce qui concerne le Rebiff, l'excipient qui le compose a changé, c'est-à-dire qu'il s'agit de la même molécule, mais modifiée pour éviter effets secondaires moins importants. Il a été mis sur le marché, ainsi modifié en mars 2008.
Depuis, un an, il existe le Tysabri, dont le principe moléculaire permet de bloquer le passage des lymphocytes B (anticorps) et lymphocytes T (qui jouent un rôle dans la réponse immunitaire secondaire) vers le cerveau et qui sont à l'origine des attaques sur la myéline.
Pour ce médicament, la recherche n'a un recul que d'un an et a été testé sur 700 patients, avec un placebo. Il aurait pour effet de diminuer la fréquence des poussées de 70 % et de 50 % le risque d'aggravation du handicap. Il diminuerait également les inflamations perçues à l'IRM.
Ce médicament concernent les personnes atteintes de SEP par poussées et pour lesquelles tous les autres traitements n'ont pas fonctionné et il est contre-indiqué lorsque l'on prend un traitement pour une maladie immuno-dépressive (ex : diabète comme moi;)).
Ce traitement est absolument interdit pour les mineurs souffrant de SEP. Il est injecté par perfusion d'une heure, une fois par mois, pour un temps indéfini et en traitement unique, pour éviter des effets secondaires majorés (ex d'effets : états grippaux, réactions cutanés).
Toujours dans les traitements immuno-modulateurs, il semblerait qu'un médicament en cours d'étude aurait de l'avenir pour les sépiens, il impliquerait 3 molécules qui agirait sur les anticorps monoclono.
Ce médicament, au niveau de la recherche, est au stade d'étude phase III. Il a été mis en contre étude par rapport aux autres traitements conventionnel, notamment le bétaféron.
Il permettrait la réduction du taux de poussées de 75 % par an, ainsi que les risque d'évolution du handicap.
* Recherche également dans les traitements agissant de la même manière que l'Interféron et la Copaxone :
Les études effectuées ont permis trouver un traitement qui module le contingent des lymphocyte B et T. Cette étude se dirige vers la prise du médicaments sous forme de comprimé et par opposition à un médicament placebo et sur 55 patients.
Ce médicament, de plus, aura une efficacité de réduction des poussées de 75 % et montrerait une diminution de 90 % des lésions perçues à l'IRM.
*Les traitements immuno-suppresseurs :
Ces traitements diminueraient le nombre des lymphocites et a été opposé dans les études en cours à un placebo.
Il réduirait de 38 % le nombre des poussées et se prendrait par comprimé.
Sortie à venir d'un médicament appelé le Sativex, qui interviendrait pour les troubles urinaires et la spacité. C'est un médicament dérivé du canabis
La recherche avance et tant mieux, toutefois, les traitements ne concernent que les SEP par poussées, en ce qui concerne les SEP progressive, la recherche s'en occupe également, mais il faudra encore plusieurs années, puisque ceux pour la forme par poussées, des résultats existent seulement depuis une dizaine d'années. Donc patience, patience...
A savoir, que pour les SEP progressives, la recherche commencera dans le cours de l'année 2008 en France, ainsi qu'aux USA, pour comprendre les mécanismes qui provoquent cette forme là (puisque ceux de la forme par poussées sont déjà toutes connues).
Un petit point a également été fait sur les essais thérapeutiques, car certaines personnes présentes voulaient savoir pourquoi, ils n'étaient pas proposés aux malades.
Ces essais se déroulent en trois étapes :
1°. Tests sur les animaux pour les effets secondaires,
2°. Tests sur des personnes bien portantes,
3°. Tests sur des personnes atteintes de SEP par poussées.
Ensuite il y a les études du traitement, qui se déroule en 4 phases :
Phase I. Sur des volontaires sur une période courte pour observer la tolérance.
Phase II. Essai chez les malades du médicament contre un traitement placebo. Cette phase se déroule avec surveillance du dosage et examen IRM tous les mois. Ce qui permet de voir l'efficacité du traitement sur les poussées et les lésions observées à l'Imagerie Médicale.
Phase III. Etudes internationales et multicentrique sur un nombre de patients plus grand et en même temps dans le Monde.
Et si les études effectuées sont positives, une demande de mise sur le marché est réalisée auprès du Ministère de la Santé.
Phase IV. Une étude de vigilance est faite, pour voir les effets du médicament une fois mis sous le marché, notamment les effets secondaires.
Ensuite, une polémique circule actuellement dans le milieu scientifique, a déclaré le Pr Defer, selon laquelle, les traitements actuels n'empêche en rien l'évolution de la maladie chez les personnes atteintes. Ce sont des traitements de confort qui sont là pour permettre au patient d'avoir moins de poussées dans le temps. Un des participant à la réunion a demandé, s'il existait des possibilités d'avoir des écrits à ce sujet, ce qui n'est pas malheureusement pas le cas. Donc, à prendre avec du recul.
Un petit bilan statistique a été également fait, à savoir :
- 3/4 des femmes sont touchées par la SEP, en raison des caractères hormonaux qu'elles possèdent
- 1/4 des hommes sont touchés par la SEP, et surtout à l'adolescence, au moment des hormones produites jusqu'à la puberté,
- 5 % des enfants sont frappés par la SEP,
- 15 à 20 % des malades souffrent de SEP bénignes, c'est-à-dire qui ont vécu normalement après 15 ans de maladie et avec très peu, voire pas de handicap.
Enfin pour terminer avec cette conférence tout de même riche en information, pour les personnes qui vivent dans la région bas-normande, il est conseillé de prendre contact avec le réseau BN (article ici pour les coordonnées) pour les appuyer dans leurs démarches auprès de la MDPH.
Car les délais de traitements des dossiers sont de 8 à 12 mois dans l'Orne, 18 mois dans le Calvados et 4 à 6 mois dans la Manche (Moi, je vais déménager dans la Manche, pour faire avancer plus rapidement, ma demande de travailleuse handicapée
)Et pour clore, cet article pas long du tout, mes copines de SEP et moi après la réunion avons assisté à un concours de saut d'obstacles par des personnes atteintes de déficiences visuelles, dont je vous mets ci-dessous les photos. Et franchement, c'est bluffant, car la personne handicapée, est certes accompagnée devant son cheval et elle, par un moniteur lui-même à cheval, qui lui commente tout le parcours pour la guider, mais elle arrive à passer l'obstacle, comme si elle arrivait à le voir réellement.
Je suis admirative et je dis bravo.
Derniers Commentaires