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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Mardi 6 mai 2008 2 06 /05 /Mai /2008 12:11
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Scléroses en plaques et autres maladies

Mes mésaventures avec ma colocataire corporelle : L'histoire d'une névrite optique rétrobulbaire


Moi vue par Gus, son site : http://edelisle.free.fr
A l'aide de cette toile peinte pour moi, par Guylène ma belle-mère, en illustration, je vais vous raconter comment j'en suis venue à voir le monde à la loupe bien malgré moi avec mes grands yeux bleus.

L'histoire débute, il y a maintenant presque un mois, le 7 mai prochain.

J'ai d'abord commencé par avoir comme des halos de brouillard de chaque côté des yeux. Je me sentais très fatiguée, j'ai donc mis ça sur le compte de l'épuisement, car depuis trois semaines à ce moment-là, j'avais un emploi du temps de ministre ;);). Je pensais qu'une bonne nuit de sommeil ferait passer le phénomène. Que neni !

Le lendemain, non seulement, j'avais du brouillard sur les yeux et surtout plus à gauche qu'à droite, mais également un début de scintillement , commençant à me provoquer les éblouïssements, dont je vous ai parlé dans un précédent article.

Je suis donc allée tout de suite voir mon ophtalmo, qui connaît bien mon merveilleux dossier médical. Il m' a fait une batterie d'examen pour essayer de voir d'où venait le phénomène, il a d'abord pensé à une conjonctivite, m'a prescrit des anti-inflammatoires et donné rendez-vous deux jours plus tard.

Durant ces deux jours, les scintillements se sont accentués et j'avais de plus en plus de mal à voir ou lire quelque chose.

Je suis donc retourner prendre visite à mon ophtalmo, il a constaté une diminution de ma vision et fini par en déduire que compte tenu des examens qu'il avait réalisé, je devais faire une poussée de SEP et que cela se traduisait par une névrite optique rétrobulbaire. Je suis repartie avec encore des examens à faire sous le bras : Potentiels Visuels Evoqués et IRM, qui par la suite confirmeront bien une nouvelle poussée.

Ayant l'habitude désormais des joyeusetés de ma colocataire corporelle, j'ai pris contact avec mon médecin traitant et nous avons programmé ensemble un séjour au Club MED hospitalier avec au menu cocktail de corticoïdes, pour trois jours après ma visite chez l'ophtalmo.

Durant ces trois jours, la névrite s'est aggravée : éblouïssements intenses, en terme scientifique ;) on dit scotomes et agressions visuelles des couleurs vives notamment le rouge et le vert que je pouvais distinguer. Je me suis retrouvée dans le monde du son, faute d'image et de loin moments d'angoisse et d'ennuis, car que faire dans cet état...

Que de questions et problèmes ont fusées dans mon esprit :
- Est-ce que j'allais recouvrer ma vue comme avant ?
- Allais-je avoir de nouvelles séquelles, des suites de cette poussée ?
- Encore un nouvel handicap à gérer, plus flippant que le moteur, car là sans les yeux, il faut développer d'autres sens que l'on a pas l'habitude d'utiliser (sachant que tout handicap quelque soit sa nature, n'est en rien négligeable).

Il a fallu attendre, 3 semaines, comme mon doteur ;) m'avait dit pour commencer à retrouver de la vue. Aujourd'hui, j'ai effectivement récupérer mes yeux, mais point comme avant, pour le moment. Je suis obligée par exemple pour faire quelque chose sur mon PC de grossir les caractères  en très gros et les images que je vois et pour lire un courrier, d'avoir une loupe et ceci malgré mes lunettes de vue.

Je vois, mais y'a encore des sushis de réglagles dans la netteté ;).

Voilà, j'ai fini le long roman de mes aventures avec une névrite optique rétrobulbaire. Ca sonne bien ça, sur un CV médical, vous ne trouvez pas ?

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