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Cela fait maintenant 7 ans, que je cohabite avec la SEP et cela faisait également un bout de temps que me trottais dans la tête de mettre en place une action et donc apporter ma petite contribution pour permettre de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie.

Et en promenant sur le site de la Fondation ARSEP, j'ai découvert que cela été possible grâce au site aiderdonner.com.
J'ai donc décidé de créer une page personnelle de collecte au bénéfice de l'association à l'adresse suivante : http://www.aiderdonner.com/ma-sante-en-parade.
Je m'étais donnée pour objectif de réussir à récolter 500 € en une année de février 2009 à 2010 et
grâce à vos dons, j'ai réussi en une année à récolter 250 € pour la Fondation ARSEP.
Merci à tous !!

 

journee-sep-2012.jpg

 

Vivre avec la SEP. 1 000 Visages de la SEP. C'est le thème de la Journée Mondiale de la SEP.
Tout le monde peut agir pour cette journée : Une PHOTO, un SOURIRE, un GROUPE. Tous contre la SEP ! Agissez à votre façon dans votre quotidien contre la SEP : Une pause café entre collègues avec une photo pour illustrer votre lutte, une soirée entre amis ou en famille...
A envoyer à :

contact@unisep.org

 


Jeudi 30 août 2007 4 30 /08 /Août /2007 18:38
- Par Fanfanlatulipe - Publié dans : Mon boulot
demotive.jpg


Je suis complètement démotivée en ce moment...Moi, qui adore mon boulot...

Je suis lassée de me battre pour essayer de pourvoir au bien-être des personnes dont je gère les patrimoines et de ne pas être entendue, quand je dis que je peux me retrouver 6 à 7 mois dans l'année arrêtée à cause de ma SEP. Réponse : "C'est po grave (selon ma hiérarchie) on mettra quelqu'un à mi-temps, enfin peut-être.." Et surtout, sous-entendu que mon service n'est pas si important que ça, donc de quoi je me plains...

Et comme si cela ne suffisait pas, le pompon du pompon, au sujet des prochaines semaines à venir...

Durant les prochains mois, je dois aller passer plusieurs examens médicaux, non seulement pour vérifier que ma SEP ne continue pas à progresser en sourdine, mais aussi parce que nous sommes en plein projet bébé et que je dois en passer par la procréation assistée (cool non ?).

Sauf qu'il ne me reste que 3 jours de congés, que je bosse 35 heures par semaine et que je n'ai pas de RTT...

Donc, j'ai demandé à ma hiérarchie, si je pouvais travailler une heure de plus tous les jours de la semaine pour prendre une journée lorsque j'en aurais besoin pour raison médicale et j'ai eu pour réponse, les heures sup' c'est pour récupérer le travail en retard, pas pour convenance personnelle, y'a les congés pour ça...Je fais comment moi...

Résultat, je vais être obligée de prendre des journées d'arrêt maladie pour aller passer un IRM, voir mon neuro, aller me faire surveiller durant la période d'insémination artificielle...

Je suis déçue...Le monde du travail n'est pas fait pour les personnes atteintes de maladies lourdes...Ca fait maintenant presque deux ans que je me bats en remuant plus de l'air qu'autre chose et j'en ai assez, je baisse les bras et tant pis pour eux, ils ne pourront pas dire que je ne les ai pas averti.

Heureusement, que j'ai d'autres compensations dans le cadre privé, mon petit mari, mes amis et ma famille.


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