Alors avant de vous expliquer ce qu'est ma vie face au diabète, je vous fais un rapide petit bulletin météo  de mon état d'aujourd'hui face à la SEP. Aujourd'hui, j'ai le plaisir de vous faire part de nouveaux troubles , je commence à mal supporter de poser mon pied gauche...Ca va améliorer mon déplacement !!!! Et puis, sur la carte métérologique de mon corps, il est également à signaler que les muscles de mes bras commencent aussi à me faire souffrir. Donc en résumé pour notre bulletin météo journalier, le temps est plutôt mauvais voire agité, reste plus qu'à attendre que les moyens fournis pour lutter contre cette météo désastreuse (anti-douleurs) commencent à faire effet !!!

Voilà, maintenant, je passe au sujet qui m'intéresse aujourd'hui, mon diabète et puis suite à une conversation que j'ai eu avec un de mes amis proches qui vit la même chose que moi, mais lui c'est vieux routard du problème et qu'il n'appréhende pas la maladie de la même manière que moi.

L'histoire que je vais vous conter démarre en mars 2006, au moment où le diagnostic de la SEP a été posé. A l'examen de mes analyses de sang (fort nombreuses depuis maintenant un an, si c'était pour faire un don pour des causes justes, je serais déclarée meilleure bienfaitrices ) de l'époque, il apparaîssait un taux de sucre dans le sang de 1,60 g. Alors, à ce moment là, comme on venait de me confirmer que j'avais une SEP, j'avoue que je m'étais jetée sur les confiseries. Ce que j'ai dit à mon médecin. Pour lui  au regard du reste de l'examen de sang, cela ne pouvait pas être que le fait de ma crise de confiserie. En fait sans rentrer dans des détails médicaux et ennuyeux, pour confirmer que l'on est bien diabètique et que l'on n'a pas juste abusé un peu trop du sucre, il faut regarder ce que l'on appelle le taux d'hémoglobine glyquée. Le taux est dit normal quand vous avez un taux entre 6 % et 6,5 %. Et mon taux n'était pas dans cette norme.

Mon médecin, pour éviter de m'accabler encore avec une nouvelle maladie, alors que je venais de prendre une claque avec le diagnostic de ma SEP et que j'avais aussi des problèmes au niveau de mon foie, m'a prescrit une nouvelle prise de sang pour trois mois plus tard, pour voir si par hasard mon taux de sucre dans le sang allait baisser...

Trois mois plus tard, malheureusement, le diagnostic du diabète est tombé à son tour (encore une maladie qui se soigne mais dont ne guérit jamais !!). Faut dire que je faisais fort, j'avais 2,50 g de sucre dans le sang le matin à jeun !!! Génial, me suis-je dis encore une maladie de plus à rajouter à mon curriculun vitae !!! D'ailleurs avec un curriculum pareil, si c'était celui-ci qui permettait d'être recrutée, je pense que ma candidature serait retenue d'office et haut la main !!

Il me fallait donc prendre un traitement...Toutefois, j'ai le projet avec mon mari de faire un bébé (je reviendrais sur ce sujet dans un prochain message). Donc un traitement par voie orale, ce qui  devenait exclu dans le démarrage d'une grossesse. Mon médecin a donc pris contac avec un diabétologue pour qu'il mette en place avec moi un traitement par injection d'insuline. J'ai donc rencontré ce médecin, qui m'a proposé de me faire hospitaliser dans son service pendant une semaine pour apprendre à se faire des piqûres d'insuline et à les gérer en fonction du taux de sucre que l'on a dans le sang.

Cette hospitalisation a eu lieu en juin 2006, trois semaines avant mon mariage. Et là, on m'a mis en placement le traitement suivant : 4 injections d'insuline par jour. Ceci dans le but de réguler rapidement mon taux d'hémoglobine gliquée qui était à l'époque à 7,5 %, pour démarrer une grossesse, avec un taux de sucre normal dans le sang. Donc, pendant tout la période de stabilisation du diabète, j'ai dû  mettre entre parenthèse mon projet de bébé...Et c'est encore le cas aujourd'hui...mais pour d'autres raisons...

En ce qui concerne mes injections, j'en ai une à faire à chaque repas, dite rapide et qui permet de réguler le taux de sucre pris à ce moment-là et une injection supplémentaire au moment du repas du soir, dite lente qui permet de réguler le taux de sucre dans le sang, sur toute la journée.

Je dois vous avouez, que c'est très chiant de se piquer 4 fois par jour,  si j'étais un personnage de dessin animé , chaque fois que je bois, je serais une véritable passoire !!! Mais, je tiens le coup d'abord pour mon projet de bébé, mais aussi parce que si je me tiens au régle d'hygiène de vie qu'impose le diabète, je peux avoir un taux de sucre quasiment normal. Et je me dis qu'à la différence de ma SEP qui montre le bout de son nez quand elle veut et comme elle le  veut puisque ses symptômes sont nombreux et à loisir, je peux au moins maîtriser mon diabète, même si je ne peux pas le guérir.

Ce que j'avais réussi jusqu'à très récemment, puisque j'avais une hémoglobine à 5,5 %, j'ai donc pu envisager de mettre au boulot pour faire un bébé...Mais j'ai dû m'arrêter très vite grâce à...Devinez qui ???

Malheureusement, comme j'ai été récemment hospitalisée pour me soulager des douleurs que ma SEP me donne et que le traitement à base de cortisone, fait monter le diabète je dois être encore plus vigilante, car cela fait augmenter le sucre, j'ai eu en sortie d'hospitalisation un taux de sucre de 4 à 5 g !!! D'enfer !!!

Enfin, bon je m'accroche car je sais que je peux avoir un résultat au bout.

Mais dans cette maladie, s'il est vrai qu'il est chiant de se piquer toute la journée, pour connaître son taux de sucre et pour s'injecter de l'insuline, je dirais que c'est aussi contraignant !!! Faut toujours se balader à son kit à insuline tout le temps !!!! Et parfois, j'ai envie de tout laisser tomber parce que j'ai l'impression de passer mon temps à ça et puis parce que j'ai l'impression d'enquiquiner mon entourage !! Et oui c'est tout le temps : "attends je vais me piquer pour mon diabète".

Ce qui est dur aussi pour un diabétique, c'est devoir se passer du sucre, alors que justement on ADORE LE SUCRE !!! Je ne conçois pas de finir mon repas sans un dessert !!! Pour moi, un repas sans dessert c'est sacrilège !!!!! Alors faut trouver d'autres solutions pour avoir l'impression de manger sucré sans sucre . La première des combines que j'ai adopté et un peu piqué à mon ami diabètique dont je vous ai parlé rapidement plus haut, c'est de boire du coca light. Cette boisson est absolument dépourvue du sucre ou du glucide (regardez sur l'étiquette si vous ne me croyez pas).

Petite parenthèse dans ce récit, les glucides qui apparaîssent sur les étiquettes des produits alimentaires que nous achetons, sont aussi des sucres. Donc, et je sais que je vais faire tomber  les réconforts des adeptes des produits sans sucre,  lorsque vous achetez un paquet de chewigum sans sucre par exemple, vous pensez légitement qu'il est sans sucre, c'est normal, c'est écrit EN GROS, sur le paquet, et bien certes il n'y a de sucre au sens saccharose, mais il y a des glucides qui est le terme médical pour décrire toutes les autres sortes de sucre qui existent. Par conséquent, quand vous mangez un paquet de chewigum sans sucre, il n'y a pas de saccharose, mais d'autres sucres, les glucides !! Et regardez sur l'emballage combien en contient le produit, souvent les taux avoisine les 92 g !! Donc CQFD, votre chewigum sans sucre ne l'ai pas sans sucre !! Voilà, j'ai fini mon aparté !!

J'en reviens au quotidien passionnant de mon diabète, n'est-ce pas ??? Donc je disais j'essaye des subterfuges pour avoir l'impression de manger du sucre, alors je mets de l'asparthame dans mes desserts. Ca me donne une idée de sucre, mais ça ne vaut le bon vieux agrèable goût de sucre !!!!! Toutefois, je ne vous dit pas qu'il m'arrive de temps en temps de craquer et de me manger des confiseries !!! Non mais !! Ceux qui adorent le sucre, me comprendrons sûrement !!!

Se priver du sucre n'est certes pas facile, mais ce qui n'est pas simple et je l'ai déjà dit concernant mes troubles moteurs dus à ma SEP, c'est les autres. Un exemple, lorsque l'on est invité dans une soirée, il faut bien prendre sa dose, donc on s'en va aux toilettes, ou dans sa voiture pour faire son injection. C'est normal, on n'a pas envie de montrer aux autres ce dont ont souffre.

Mais moi, maintenant, quand je vais quelque part, j'ai décidé que je me fichais du regard des autres déjà pesant quand ils me voient me déplacer, je me pique devant eux, je leur demande juste si ça les dérange et je fais mon injection. Et si c'est le cas, j'investis leur salle de bain. Et au restaurant, comme les toilettes sont généralement pas propres, je fais mes injections à table discrétement. Et puis c'est tout !!

Je joue un peu mon égoïste, mais avec tout ce que je vis, j'essaye ainsi de vivre les choses pour être à l'aise dans ma vie.

Pour finir, ce roman, qui est dans mes habitudes comme vous avez pu vous en rendre compte, je laisse à la fin de ce message un petit clin d'oeil à mon ami diabétique, qui doit se faire hospitaliser début novembre pour se faire installer une pompe à insuline. Je suis de tout coeur avec lui et pense bien à lui. Et que même si moi, je traîne de belles casseroles au niveau de ma santé, ce dont il souffre lui aussi n'est pas anodin du tout et que le diabète, à bien des inconvénients dont je n'ai pas parlé ici parce que je n'en ai pas souvent l'expérience (et que je suis "jeune" dans cette maladie) comme les hypoglycèmies (chute du taux de sucre) qui se manifestent par des symptômes qui ne sont pas drôle du tout à vivre. Je pense que ce qu'il vit en ce moment ne doit pas être facile moralement, surtout que les séjours dans les hôpitaux ne sont pas drôles, même si ce n'est pas pour une chose grave !!!

C'est ici que s'arrête la fabuleuse histoire de mon diabète !!! Je vous tire ici ma révérence !!

Ce matin, je me suis levée pour aller au boulot....Vous allez me dire, aller au boulot, alors que tu ne peux pas marcher correctement !!!! 

Et oui, je l'ai fait, pourquoi ???

Parce que je suis seule dans mon service et que je n'ai personne pour me remplacer en cas d'absence...Mais j'ai réglé le problème ce matin, donc à mon retour au boulot au mois de novembre, je mettrais ça en place...

Donc, aujourd'hui j'ai beaucoup de mal à marcher, j'ai mal dormi cette nuit !! Je suis mal dans ma carapace, comme je me plaît souvent à le dire. En fait, si je pouvais en changer je le ferais bien, mais là c'est pas possible !!! DOMMAGE !!!

J'ai donc vu le médecin qui me suit dans le cadre de ma SEP, et qui m'a suivie pendant mon hospitalisation, il y a 15 jours et demi (je vous raconterais cela dans un prochain billet), qui m'a arrêtée jusqu'à la fin du mois.

Seule petite erreur peut-être de ma part, j'ai pris la décision de travailler chez moi, sinon je vais être submergée à mon retour !! Mais ça ne durera pas longtemps, maintenant  . Et en même temps, ça me fait du bien, le couac, c'est que je ne vois pas mes petits majeurs protégés.

A bientôt pour de nouvelles aventures dans le monde merveilleux de la sclérose en plaques !!

J'adore danser, lorsque je vais dans une soirée et qu'il y a de la musique, je n'attends qu'une chose, c'est que la musique se mette en route. Je suis en général la première sur la piste et lorsque je commence à danser, c'est jusqu'au bout de la nuit, je fais de courte pause et je repars m'éclater sur la piste et ceci jusqu'à la toute dernière note de musique de la soirée !!!

Sauf que....Voilà, depuis maintenant 3 mois ma SEP a décidé de pointer le bout de son nez (je fais une poussée) et je ne peux plus danser, surtout depuis maintenant 3 semaines !!  En fait pour illustrer ce que je vis, voici le lien d'un clip dont le comédien Dominique Farrugia est le principal protagoniste et qui est lui-même touché par la SEP depuis maintenant plusieurs années :  www.unisep.org/upload/videos/film_unisep.mov

Et hier soir, j'étais invitée par ma tante à fêter les 18 ans de ma cousine, il y avait de la musique et j'ai dû rester assisse sur ma chaise, à m'énerver bêtement, parce que je ne pouvais pas aller danser !!!

Et pourquoi je n'ai pas pu aller danser parce que je souffre de mes jambes, elles me font mal dès que je fais un pas. En fait, j'ai l'impression de courrir un jogging et que mes muscles fournissent un gros effort !! J'ai du mal à plier les jambes. Et monter un escalier, ressemble pour moi à l'escalade du Mont Everest, donc quand je suis au rez-de-chaussée chez moi, j'y suis et j'y reste

Et si marcher était le plus difficile à faire en ce moment...Même grimper dans la baignoire pour prendre ma douche relêve d'un effort !! Il faut plier les genoux et ça me fait mal. Et je pourrais demander de l'aide à mon mari, mais je n'ai pas envie, car pour moi cela reviendrait à dire que je suis incapable de faire un mouvement aussi simple !! Je me débrouille donc volontairement seule, j'ai mal, mais je ne veux pas commencer à dépendre physiquement de quelqu'un !!!

Pour m'habiller, en ce moment c'est pareil, pas facile d'enfiler un collant ou un pantalon sans plier les genoux...

Mais surtout, en dehors du fait que j'ai mal à mes jambes, ce qui me fait surtout peur c'est mon déclin physique de tous les jours  !!! Car en fait, je me lêve le matin, j'ai du mal à marcher et j'ai une sensation d'endolorissement de mes jambes (avant que la bête qui  sommeille en moi ne se réveille complétement). Puis, tout au long de la journée, je m'affaibli, chaque pas devient douleur, mes jambes me crient qu'elles ont mal et à la fin de la journée, je me traîne pour marcher !!! Et là, j'ai besoin d'aide pour m'hélitreuiller de la voiture par exemple  (tout  de suite les grands mots !!) ou encore monter les marches. Et je dis merci à Mon petit coeur que j'adore pour l'aide qu'il m'apporte dans ces moments là.

Et je terminerais, ma pensée de l'instant, en disant  que ce qui me fait surtout peur, c'est d'en arriver à ne plus pouvoir marcher correctement et devoir prendre un fauteuil roulant pour me soulager ou me déplacer un jour avec.. Ca n'arrivera sûrement jamais et je le souhaite, mais comme ce blog me sert à évacuer mes tracas face à la maladie, je le dis ici...

Et je terminerais définitevement ce texte, en vous disant que dans ma tête ça va, j'ai le moral et c'est ce qui me permet de lutter contre ma SEP. C'est juste mon corps qui souffre !!!! Et que ce blog me permet justement d'exprimer toute ma rancoeur contre elle et mes autres maladies !!!!!